Рачков Кирилл. «В такие моменты в комнате стоял запах крови, а утром я собирала с постели целые горсти корост» - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за март
9 106 740 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>«В такие моменты в комнате стоял запах крови, а утром я собирала с постели целые горсти корост»

Рачков Кирилл. «В такие моменты в комнате стоял запах крови, а утром я собирала с постели целые горсти корост»

У Кирилла тяжелое течение атопического дерматита

Рачков Кирилл
11 лет, г. Йошкар-Ола
собрано 41%
Собрано 13 653 606 ₽
Нужно 32 544 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Федотовой Саше, Соловьеву Игорю, Дистанову Тимуру и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Атопический дерматит, распространенное тяжелое течение. Гипер IgE-синдром (?)
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование с валидацией данных
Прогноз
У Кирилла выявят точную причину заболевания и назначат наиболее эффективную терапию
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
100 000 ₽

В 9 лет у Кирилла серьезно ухудшилось течение атопического дерматита.  Состояние кожи «стало просто плачевным». От нестерпимого зуда мальчик ночами расчесывал тело, на руках и ногах появились мокнущие участки и язвочки.

«Зуд в основном был в ночное время. За ночь просыпался несколько раз и мог чесаться более часа, потом мокрые расчесы болели и прилипали к постельному белью. Он был вынужден пропускать школу из-за боли», - рассказывает мама Кирилла, Елена.

Пик заболевания пришелся на весну – болячки на теле кровили, Кирилл плакал, мази, кремы, таблетки – ничего не помогало.  

«В такие моменты в комнате стоял запах крови, утром я собирала с постели целые горсти корост, содранных с кожи», - говорит Елена.

Кирилла положили в больницу, но и там его состояние не улучшилось. Елена взяла кредит и повезла сына на море, в надежде, что помогут солнце и соленая вода. На пятый день состояние Кирилла улучшилось, новые ранки перестали образовываться. Была надежда, что заболевание уйдет в ремиссию, но осенью всё возобновилось.

Заведующий поликлиники, где наблюдали мальчика, дал рекомендацию для оформления инвалидности и направление на лечение в Москву.

В сентябре 2024 года содержание иммуноглобулина класса Е (показатель аллергической реакции) в крови Киралла  превышал норму в тысячи раз. Мальчику назначили генно-инженерную биологическую терапию. И рекомендовали сделать генетический анализ. Возможно, у мальчика генетическая предрасположенность к болезни. Выявление точной причины заболевания поможет назначить наиболее эффективную терапию.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Федотова Александра

Саша «чувствует» свет и видит только тени
Необходимо
118 750 ₽

Михатайкин Михаил

«Мы никогда не видели приступа эпилепсии, мы думали сын умирает»
Необходимо
118 750 ₽

Соловьев Игорь

Сердце Игоря долго «перезаряжается»
Необходимо
53 750 ₽

Кравченко Николай и Евгений

Одна болезнь на двоих
Необходимо
102 500 ₽

Дистанов Тимур

Тимур сидел за столом и упал лицом в тарелку, так у него началась эпилепсия
Необходимо
118 750 ₽

Селянина Ева

Ева развивалась по возрасту, но внезапно перестала ходить и говорить
Необходимо
118 750 ₽

Вы помогли