У девочки развилась опасная хроническая сердечная недостаточность
— Сейчас на трансплантацию у нас берут только взрослых, пациенту должно быть минимум 15-17 лет, а Даше всего 10 лет… Мы надеемся, что в ближайшее время такие операции начнут делать и детям по жизненным показаниям, — говорит Екатерина и грустно вздыхает. — Дочке нужно дожить до этой операции…
Последние несколько месяцев Даша практически живет в больнице. Только выпишут — снова туда попадает. У девочки увеличено сердце, затруднено дыхание, губы синеют от малейшей нагрузки, а еще — головокружения, отеки на лице и боли за грудиной.
Когда мама спрашивает про самочувствие, Даша отвечает: «Все хорошо!», чтобы ее не расстраивать. Но на самом деле ей тяжело и грустно. Не хочется есть, рисовать, снимать видеоролики, нет желания делать прически и надевать красивые платья. Никто, кроме врачей, все равно этого не увидит. Все, чего ей хочется, — поскорее оказаться дома, и чтобы рядом были родители, старшая сестра Саша и 4-летний брат Костя.
До 6 лет Даша росла как обычный ребенок — бегала, прыгала, каталась на велосипеде и самокате. Она часто прибегала домой вся раскрасневшаяся, тяжело дышала, но быстро приходила в норму. Посидит, отдохнет — и снова играть. Никто из родных и подумать не мог, что это может быть симптомом опасного состояния.
Накануне школы девочке нужно было пройти плановый медосмотр. В него входило и УЗИ сердца. Только тогда врачи увидели у Даши незаросшее овальное окно. Такое отверстие между правым и левым предсердием есть у каждого младенца (в период внутриутробного развития, пока не работают легкие, кровь идет в обход их). С рождением малыша легкие расправляются, в окне больше нет необходимости, и оно полностью закрывается в первые месяцы жизни. Если этого не происходит и кровь продолжает проходить через него, возникает нарушение кровообращения.
У Даши давление в стволе легочной артерии оказалось очень высоким — в 5 раз больше нормы! Девочку тут же госпитализировали и нашли еще одну патологию. Коронарная артерия у Даши впадает в полость левого желудочка, вместо того чтобы охватывать сердце подобно «короне» (отсюда и название «коронарная»). Это - врожденный порок сердца. Девочке назначили медикаментозную терапию и категорически запретили физические нагрузки.
Раз в полгода Дашу планово обследовали и корректировали лечение: увеличивали дозировку одних препаратов, убирали другие, если они негативно влияли на работу внутренних органов, в том числе печени.
Несмотря на усилия врачей, болезнь продолжает прогрессировать, а состояние девочки ухудшается. Всего год назад специалисты НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова говорили, что показаний к трансплантации сердечно-легочного комплекса нет. Но теперь в эпикризе появились пугающие строчки: «Состояние тяжелое. Тяжесть обусловлена высокой легочной гипертензией. Угроза внезапной сердечной смерти».
К сожалению, прямо сейчас сделать Даше пересадку органов невозможно, нужно ждать пока она подрастет.
Чтобы улучшить состояние девочки, врачи предложили начать терапию зарубежным препаратом риоцигуат. Он хорошо зарекомендовал себя в лечении легочной гипертензии, снижает риск тромбоэмболии. Препарат дорогой. Его должен закупить региональный Минздрав (в срочном порядке по жизненно важным показаниям), но там этого до сих пор не делают.
Пожалуйста, помогите Даше! Этот препарат улучшит качество ее жизни и поможет дожить до трансплантации.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.