Женя страдает от эпилепсии, но точный диагноз не установлен
Женя с детства растет в любви. В очень большой любви. «Мы с младенчества наряжали ее, как куколку, — говорит мама девочки, Юлия. — Много гуляли, люди останавливались: какая хорошенькая». И Женя привыкла — к любви, вниманию, общению.
Вот только теперь, когда девочка выскакивает с радостью на улицу, она не понимает, почему многие отворачиваются. Она не может говорить, но так хочет общаться. Растерявшись, Женя стоит одна, и Юлия обнимает ее: «Ты моя красавица!»
— Знаете, у нас даже семейный герб есть — четыре руки сцеплены вместе: младшей дочери Катюши, моя, мужа, а в центре рука Жени — старшей дочки.
Женя появилась на свет в небольшом городке Волжский Волгоградской области. Родилась в срок, вот только с низким весом и заячьей губой — врожденный порок развития, при котором ткани верхней губы и неба не срастаются, образуя щель.
Губу сразу прооперировали, но с каждым месяцем становилось заметнее отставание в развитии девочки. Врачи говорили: «Со временем все нормализуется» или: «У девочки просто свой темп развития», и все же Юлия активно занималась реабилитацией дочки — массаж, ЛФК. «Мы наблюдались у специалистов и выполняли все рекомендации. Никто не заподозрил, что Женя больна какой-то серьезной болезнью».
Но в 11 месяцев у девочки вдруг начались судороги. Срочная госпитализация, обследования и диагноз «эпилепсия».
— «Куда вы смотрели?! У ребенка серьезное отставание», — сказала мне врач, — вспоминает Юля. — «Что же вы проглядели!» Мне стало страшно.
Эпиприступы не проходили самостоятельно, не купировались, и примерно раз в месяц Юлии приходилось вызывать скорую помощь и ехать с дочкой в реанимацию. Как правило, приступы были связаны с простудами — стоило Жене заболеть, подхватить какой-нибудь вирус, как начинались судороги. «Так как маленькие дети болеют часто, первые годы мы практически жили в больнице», — говорит Юлия.
Первый год жизни Женя не смеялась. Не умела. Как будто кто-то страшный лишил маленькую девочку радости. Это было очень тяжело видеть, но эпиприступы способствовали все большему откату в развитии. «Поначалу у дочки еще были какие-то попытки говорить, звуки, слоги: ба-ба, ма-ма. Но с каждый приступом этих попыток было все меньше». К тому же Женя совсем не понимала обращенную речь, плохо ходила, не могла себя занять игрушками. «Первые четыре года она была как котенок — совсем беспомощная».
Когда Жене было 4 года, в семье произошло счастливое событие — родилась Катюша, младшая дочка и младшая сестренка Жени. В этом же году у Жени наступила долгожданная ремиссия — эпиприступы почти прекратились. «Окреп иммунитет», — говорит Юлия. Благодаря появлению маленькой сестренки и отсутствию приступов Женя стала развиваться активнее. А еще Юлия смогла найти хороший реабилитационный центр в городе — «Надежда». «Женя просто бежала туда на занятия, и учительница у нас была замечательная».
Вскоре родители стали замечать, что Женя хоть и ограниченно, но понимает обращенную речь, научилась играть и двигаться. «Мы все приободрились, повеселели».
Когда Жене исполнилось 9 лет, она перешла на индивидуальное обучение, а затем поступила в школу — в Волгоградский областной реабилитационный центр для детей-инвалидов «Доверие». «Жене очень нравится, — объясняет Юлия. — Занятия, игры, общение с другими детьми — все это большая радость для дочки. Вот только со взрослением появилась расторможенность, пришлось добавить к противосудорожной терапии корректоры поведения».
Сейчас Жене 14 лет, она не умеет говорить, самостоятельно есть и ходить в туалет. Эпиприступы участились, возможно, в связи с переходным возрастом. Купировать их удается только в реанимации. Женя с полутора лет наблюдается у эпилептолога, и он рекомендовал сдать генетический анализ — нужно понять, как в дальнейшем проводить противосудорожную терапию, а также определить характер приступов — врач подозревает, что часть из них неосознанно инсценируется Женей.
Женя общается криком: любая попытка привлечь внимание, что-то попросить или показать — крик. «Нам приходится угадывать, хочет ли она пить или у нее что-то болит. Мы привыкли, хотя крик целый день — очень тяжело, — говорит Юлия. — Хорошо, соседи все понимают, не жалуются на нас».
Конечно, Женя очень любит младшую сестру, воспринимая ее как старшую — может оставаться с ней вдвоем и не кричит, не зовет маму. А еще она с радостью танцует под музыку, покачиваясь на месте, и любит разбрасывать вещи по дому — для Жени это веселая игра.
— У Жени впереди долгая жизнь, и мы очень надеемся, что генетический анализ прояснит и ее состояние, и ее будущее: как дальше жить, какие лекарства принимать, чтобы уменьшить проявления болезни, — объясняет Юлия.
К сожалению, этот анализ платный, а для семьи, где работает только папа (Андрей — водитель-дальнобойщик), это огромная сумма. Помогите Жене. Девочке очень нужна наша поддержка.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.