Девушке нужен экзоскелет, чтобы сохранить подвижность рук
Ваша финансовая помощь станет ресурсом для спасения чьей-то жизни
Екатерина почти никогда не жалуется. Не привыкла. У нее непростой, тяжелый диагноз. Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина 1-го типа — один из генетических вариантов прогрессирующих мышечных дистрофий. Болезнь еще называют «лице-плечелопаточной миодистрофией», так как она характеризуется слабостью и атрофией мышц лица, плечевого пояса и лопаток.
Екатерина знает, что слабеет с каждым годом и что лекарства, способного полностью излечить ее нет. Но она говорит: «С моей болезнью можно жить. Развивается она медленно, на протяжении десятилетий. Так что — у меня все хорошо. Состояние стабильное».
Она не жалуется. Хотя привыкла бороться каждый день. Чтобы двигаться, чтобы продолжать заниматься любимым делом, чтобы получать качественную медицинскую помощь. Вся жизнь Екатерины — такая борьба.
Она родилась в Уфе. И до трех лет родители не подозревали, что девочка больна. А в три года, когда другие дети активно развивались и начинали уверенно бегать и двигаться, Катя стала спотыкаться на ровном месте. Побежит и вдруг упадет. Идет с мамой за ручку — и вдруг захромает.
Они обошли много врачей, но никто не мог понять, что с ребенком. Почему вместо того чтобы с каждым днем крепнуть и ходить все лучше, маленькая Катя теряла равновесие и ходила все хуже и хуже. В конце концов, в семь лет девочке поставили диагноз — мышечная дистрофия. До десяти лет ее дважды клали в больницу, капали витамины, давали лекарства, а потом и эта минимальная помощь прекратилась. «Никакого лечения мне не назначили, никаких рекомендаций, как жить дальше, чтобы болезнь прогрессировала медленнее, не дали», — говорит она.
Катя пошла в школу, отлично училась, и до седьмого класса ей даже почти не нужна была помощь — она сама доходила до здания школы, тащила тяжелый портфель и, не жалуясь, высиживала долгие часы уроков. «Если мне становилось тяжело, — говорит она, — мне помогала сестра или подруги. А так — все сама».
После школы Екатерина поступила в вуз, чтобы выучиться на юриста. Она уже не могла самостоятельно посещать лекции, так как ноги сильно ослабли, но и тогда Катя не жаловалась.
— Сложностей не было вообще, — говорит она. — Я дома готовилась к лекциям, читала, делала задания, а в свои выходные родители отвозили меня в институт. Там я просила маму идти впереди, сама становилась сзади и клала руки маме на плечи. Таким паровозиком я могла передвигаться по аудиториям, заходить, сдавать задания, зачеты и экзамены.
Конечно, Екатерина не оставляла попыток получить медицинскую помощь. Много читала о своей болезни, писала письма в больницы, общалась с врачами. В 17 лет, по настоянию тети, девушку положили в Республиканскую клиническую больницу в Уфе, чтобы провести операцию по замене тазобедренных суставов. Но когда подошел день операции, родители Екатерины написали отказ. «Мама испугалась, — объясняет она. — Видимо, решила, что мышечная масса у меня слишком небольшая и конструкция не будет держаться. Она боялась, что я стану полностью лежачей. Ее можно понять, но сейчас я очень жалею, что операция не состоялась, вдруг я могла бы сейчас ходить и стоять сама».
Когда Екатерина стала совершеннолетней, она обратилась за помощью в Курганскую областную клиническую больницу. Но на этот раз в проведении операции отказали врачи. Екатерина весила всего 30 кг — худоба одно из проявлений болезни. «Мне рекомендовали набрать хотя бы 55 кг, и после обещали взять на операцию. Но прошло уже 15 лет, а я никак не могу набрать вес», — вздыхает она.
В 2023 году Екатерина ездила в Москву, в генетический центр, чтобы перепроверить свой диагноз. Болезнь подтвердили, а заодно врач-генетик поставил Екатерину в очередь на получение экзоскелета на руки (через Социальный фонд). Это необходимо, чтобы разрабатывать мышцы и восстанавливать движения в руках.
Сейчас Екатерина в основном находится дома. Передвигается по квартире на офисном стуле с колесиками, моется и готовит еду с маминой помощью. Нет, Екатерина не жалуется. После учебы она работала оператором в колл-центре, вышивала картины, плела из бисера, вязала, а сейчас стала рисовать картины. Но чтобы держать кисть или карандаш, Екатерине нужно поддерживать правую руку левой. Она не может встать в полный рост и не может поднять руки.
Екатерина привыкла справляться, превозмогая болезнь. Но есть тревога, которая крепнет с каждым днем: она боится утратить самостоятельность в быту. «Главное, чтобы работали руки». Вот только очередь на бесплатный экзоскелет не двигается, а заниматься дома любимым рисованием, да и просто держать ложку или чашку Екатерине все тяжелее и тяжелее.
Ей очень нужна помощь, чтобы приобрести экзоскелет сейчас. Недавно специалисты из Волгограда (там находится Федеральный центр поддержки разработки и производства экзопротезов) одобрили заявку Екатерины на изготовление экзоскелета рук. Но там бесплатно его могут получить только дети и военнослужащие, а Екатерина — нет. Помогите ей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.