Девочке несколько лет не могут подобрать эффективную терапию
Дарите людям самый ценный ресурс — время на спасение
— Последние полтора года я сплю с Олесей рядом. Боюсь оставить дочку одну в комнате. Каждую ночь просыпаюсь по несколько раз, проверяю — дышит или нет. Утром встаю на работу, поднимаю кого-то из старших детей. Со всеми домашними проведены беседы, что делать, если у Олеси начнутся судороги: ложку в рот не совать, положить ее на бок, срочно вызвать скорую! Вся семья «сторожит» эпиприступ! Покоя нет никому, — рассказывает Маргарита.
Олеся — третий ребенок в семье, но так случилось, что переживают за нее больше, чем за других детей. До полутора лет она развивалась как все: гулила, села, пошла, появились первые слова «мама», «папа», «гав». Родители радовались: веселая, шустрая девочка. Но однажды утром на фоне высокой температуры ребенок проснулся «обнуленным»: взгляд в никуда, пропал лепет, появилось дрожание рук и подбородка, потекли слюни.
Неврологи прописали ребенку ноотропы и поставили задержку психоречевого развития. Такое состояние продолжалось три года. Из слов у Олеси осталось только «ням», она ничему не могла научиться, часто кричала, истерики сменялись апатией.
— Никто даже предположить не мог, что на самом деле происходит с ребенком. Я, хоть и работаю фармацевтом в аптеке, с таким никогда не сталкивалась, — говорит Маргарита.
Однажды Олеся начала странно хрипеть во сне. Мама подскочила, думала, она балуется, но девочка была без сознания, язык запал и перекрывал дыхание. Маргарита перевернула дочку на бок. Старшие дети вызвали скорую. По дороге в больницу у Олеси начала сильно дергаться левая половина тела — лицо, рука, нога. Ее с трудом могли удержать, чтобы сделать укол. Врачи сказали: «Эпилептический приступ без провоцирующих факторов». Купировать его не могли более получаса. Только после капельницы Олеся пришла в себя.
В Луганской детской больнице девочке сделали ЭЭГ и МРТ. Никаких изменений в головном мозге не выявили. Но Маргарита с мужем отвезли дочку в Ростов-на-Дону. Там в диагностическом центре ей сделали повторное обследование, в том числе 12-часовую электроэнцефалограмму во сне. У Олеси обнаружили эпилептические волны по типу ДЭРД (доброкачественных эпилептоформных разрядов детского возраста).
— Представляете, ребенок ночью спит, а эпилептический приступ идет, «пожирая» клетки мозга. Внешне его может быть даже не заметно. Только на ЭЭГ видно, в какой момент происходит эпилептический всплеск, — объясняет Маргарита.
Олесе поставили диагноз «эпилепсия» и прописали противосудорожный препарат, но ничего не изменилось. Второй назначенный препарат тоже не помог купировать приступы во сне. Дозировку пришлось увеличить до возможного максимума. Олеся «как будто немножко ожила — бегает, веселится, щебечет на своем языке, четко говорит только „мама“ и „папа“».
— Дочка злится, когда кто-то ее не понимает. Показывает пальцем, тянет за руку и смотрит такими умными глазенками, будто хочет сказать: «Ты что, глупенькая? Не можешь понять, что мне нужно?!» Иногда кажется, что про себя она все-все говорит, только язык не слушается, — рассказывает Маргарита.
Олесю отдали в коррекционную группу детского сада, где она охотно общается со взрослыми и детьми — обнимает, целует, машет на прощание ручкой. Любит танцевать, подпевать, водить хороводы. Мультфильмы ей разрешают смотреть строго ограниченное время, чтобы «мелькающими картинками не перегружать и без того возбужденный мозг». Олеся до слез переживает за потерявшего маму мамонтенка или семерых козлят.
Обследования у эпилептологов девочка проходит регулярно, делает ЭЭГ и УЗИ, но результаты неутешительные. Полностью подавить эпиактивность и выйти в длительную ремиссию не удается. Сильных приступов с потерей сознания у нее, к счастью, больше не было, но она «может вздрагивать всю ночь, на утро — стеклянный взгляд, тошнота с рвотой и громкий плач».
Врачи настоятельно рекомендуют сделать генетический анализ, чтобы разобраться в причинах заболевания, определить тип эпилепсии и подобрать правильное лечение.
— Мы никогда не обращались за помощью, всегда справлялись сами: оплачивали дорогостоящие обследования, анализы. Муж до недавнего времени работал энергетиком в шахте. Шахты закрылись — уехал на заработки в другой город. Редко видимся, но жить на что-то надо… Денег на все не хватает. Генетический тест мы оплатить уже не в состоянии. А он так нужен! Олеся сможет спать без эпиприступов и начнет с нами разговаривать, — объясняет Маргарита.
Помогите, пожалуйста, Олесе!
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
