Соне никак не могут подобрать терапию и вывести девочку в ремиссию
Дарите людям самый ценный ресурс — время на спасение
Соня родилась крепенькой и абсолютно здоровой. Юлия и Борис, родители девочки, жили тогда на юге, и девочка отлично росла и развивалась по возрасту. А когда Соне исполнилось три с половиной года, семья переехала в Подмосковье, в Подольск. Вот тогда и начались проблемы со здоровьем.
— Тот год, когда мы переехали, был холодным, даже лето не радовало. Соня начала часто болеть, врачи приходили к нам на дом, выписывали антибиотики, простуда следовала за простудой, и, наверное, произошел какой-то сбой в организме дочки, — говорит Юлия. — Когда мы пошли в садик, Соню было уже не узнать: бледная, худенькая, никакая.
Юлия не знает, насколько губительным для Сони стал переезд в более холодный климат, но девочка действительно изменилась. А когда ей исполнилось 10 лет, Соня впервые оказалась в больнице.
— Поначалу казалось — мелочь. Нужно было удалить полипы с кожи вокруг ануса. Мы поехали в Морозовскую больницу, все прошло хорошо, но колоноскопию Соне не назначили. А через полтора года полипы выросли снова.
Теперь уже родители девочки всерьез забеспокоились. К тому же анализы крови у Сони были не очень хорошие: низкий гемоглобин, низкое железо.
— Мы снова оказались в Морозовской больнице для удаления полипов, но на этот раз я сказала врачу: «Мы не уйдем, пока дочке не сделают колоноскопию». Я хотела быть уверенной, что внутри кишки все нормально. Я не понимала, почему у дочки такие плохие анализы, почему снова и снова появляются полипы.
Колоноскопию Соне провели, и когда все закончилось, к Юлии вышла врач и сказала: «У девочки вся кишка в язвах и эрозиях… Скорее всего, это болезнь Крона». Юлия говорит, что услышала про такую болезнь впервые: «Болезнь Крона? — переспросила она. — Я никогда о ней не слышала». «Очень плохо, болезнь серьезная», — ответила врач.
Соню выписали через несколько дней. А Юлия за эти дни постаралась узнать о болезни Крона все возможное. Узнала — и ужаснулась: болезнь действительно очень и очень серьезная, а главное — малоизученная и неизлечимая.
Это иммуноопосредованное заболевание, в основе которого лежит нарушение работы иммунной системы и, прежде всего, неадекватный иммунный ответ слизистой оболочки желудочно-кишечного тракта на какие-то точно не известные агрессивные факторы. Так как причина возникновения болезни неизвестна, медикаментозно она неизлечима, и ей присущи системные внекишечные проявления и развитие тяжелых осложнений.
Болезнь Крона достаточно молодая: массово начала распространяться недавно. Специалисты связывают это прежде всего с изменением качества продуктов и факторов окружающей среды, имеют значение и определенные генетические поломки, дефекты, связанные с механизмом воспаления при заболеваниях кишечника.
Врачи рассказывают, что еще в 80-е годы им, студентам-медикам, приходилось изучать болезнь Крона по книгам: наглядного материала, то есть пациентов, не было. А сегодня — просто эпидемия. Болеют и дети, и взрослые. Болеют тяжело: воспаление распространяется на всю толщу стенки кишки с вовлечением соседних окружающих тканей и органов, с формированием стриктур, воспалительных инфильтратов, абсцессов и свищей.
Хирургическое вмешательство при болезни Крона возможно, но это будет лечением осложнений, а не окончательным решением проблемы. Например, Соне со временем, возможно, придется удалить пораженный сегмент кишки и вывести стому. И все равно нужно будет продолжать терапию.
Соне 15 лет. Возраст, когда мир вокруг так манящ и огромен, что страшно упустить хоть момент. А еще это возраст подростка, и Соня много переживает и по поводу своей внешности, и из-за неудач. «Мама, ну какие у меня худые ноги, это же ужас», — говорит она с вздохом. Или грустит, вспоминая занятия по любимому хип-хопу: когда-то она посещала занятия, и ей очень нравилось, но затем танцы пришлось бросить. «Как жаль, что я больше не могу ходить на танцы, что я такая слабая».
Хотя Соня знает основную причину и своей худобы, и постоянной вялости, недостатка сил для занятий спортом, но 15 лет — это еще и счастливый возраст, когда большая болезнь не кажется серьезной проблемой.
Юлия пытается настроить дочь правильно, побудить к ответственности, объяснить, насколько важно внимательно относиться к своему здоровью, но Соня только отмахивается: «Ты же со мной, мама». И Юлия не знает — радоваться или переживать:
— Хорошо, что болезнь не отнимет у дочери детство, но что будет, когда ей исполнится 18 лет, а меня не будет рядом в больнице.
А еще Юлии очень страшно: никто из врачей не может объяснить, почему Соне никак не удается подобрать терапию, почему она никак не выйдет в ремиссию.
В ту первую госпитализацию пять лет назад девочке назначили гормонотерапию — не помогло. Подключили биологическую терапию — помогает, но плохо. До сих пор ремиссия не наступила. Соня вялая и слабенькая, Юлия говорит: «нет энергии». У нее постоянно снижается железо в крови, и раз в две недели Соне приходится ложиться в больницу на капельницы. Гемоглобин тоже понижен. Аппетита нет, поэтому Соня получает специализированное питание, но при этом почти не прибавляет в весе — в 15 лет весит 35 кг. И у нее не прекращается воспаление: часто бывает жидкий стул с кровью.
— Так как мы живем в Подольске, нас перевели наблюдаться в клинику «НИКИ детства», и недавно, после консилиума, врач заговорил со мной о генетическом анализе для Сони. Возможно, это поможет подобрать терапию.
Генетический анализ при болезни Крона назначают, когда пациент не укладывается в какую-то определенную клиническую картину и не отвечает на терапию. Соне он необходим. Вот только секвенирование полного экзома не предоставляется по ОМС, а стоит анализ дорого.
Помогите Соне. Она мечтает жить полной жизнью: гулять, встречаться с друзьями, влюбляться и открывать новое. Она совсем не задумывается о серьезности своего заболевания, о больничных стенах, операциях и боли. Пусть так и будет. Пусть Соня выйдет в ремиссию, и ей не придется столкнуться с осложнениями.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
