Вы можете подарить реабилитацию 16 детям с ДЦП

UPD:  Фонд «Православие и мир» помог детскому инклюзивному центру «Вместе весело шагать» обеспечить бесплатную девятимесячную комплексную реабилитацию (психосоциальное и речевое развитие, двигательную реабилитацию) для 16 семей с особенными детьми. На реабилитацию одного ребенка с особенностями нужно не менее 30-45 тысяч рублей. Программа помощи семьям была реализована в 2018 году, но необходимые средства еще не собраны в полном объеме, поэтому сбор помощи продолжается.

Руководитель детского инклюзивного центра “Вместе весело шагать” Ирина Скуратовская:

Наш Центр достаточно молодой, ему всего 2 года. Но программа Центра, направленная на комплексную социальную реабилитацию детей с особенностями развития, начала разрабатываться еще в 2013 году в рамках проекта помощи государственным структурам. Фонд "Гольфстрим", проектом которого является Центр, помогал одному из отделений социальной реабилитации детей-инвалидов одного из ЦСО. В первую очередь мы расширили команду специалистов. Стандартно по штатному расписанию в команду входят: инструктор ЛФК, логопед, психолог и социальный педагог. Фонд направлял в отделение социальной реабилитации своих специалистов, чтобы работа с детьми была более комплексной и поддержка оказывалась не только ребенку, но и всей семье. Так появился, например, семейный психолог, который работает со взрослыми.

В таком виде выездная команда просуществовала около трех лет. Потом она превратилась в стационарную команду, и появился Центр. За это время мы выработали следующую модель: в зависимости от уровня внутреннего развития ребенка (мы говорим сейчас именно о возрасте развития, а не о биологическом возрасте) и того, насколько ребенок готов социализироваться и контактировать с окружающей действительностью, с чужими людьми – детьми и взрослыми, мы определенным образом выстраиваем общение с ним.

Наша модель включает в себя несколько ступеней. Первая ступень – это интеграция. Начинаем мы в большинстве случаев с интегративного подхода: мы проводим диагностику, смотрим актуальные потребности, уровень ребенка, вырабатываем систему мероприятий, которые помогают ему развиваться дальше.

По прошествии определенного времени мы смотрим, чего удалось достичь, перешел ли ребенок на следующую ступеньку. А следующая ступень – это интеграция вместе с инклюзией: когда к интеграции добавляются элементы инклюзии, когда можно одного ребенка соединить с другим ребенком. На первый взгляд кажется, что группы очень маленькие: всего 2-3 человека. Но для ребенка с аутизмом или с аутичными чертами это является полноценной группой. Потому что сразу войти в группу, где много детей, ему может быть сложно. Перед этим ребенку с аутичными чертами нужно научиться взаимодействовать с чужими взрослыми: устанавливать контакт, удерживать контакт, уметь обращаться к человеку, который рядом. Когда мы применяем какие-то интегративные вещи, сочетая их с инклюзивными – это промежуточная ступень, тогда мы объединяем детей в маленькие группы.

И уже третья ступень – это инклюзия, то есть непосредственно инклюзивная среда, инклюзивные группы, где несколько нормотипичных детей, имеющих какие-то трудности в своем развитии, и несколько детей с особенностями развития занимаются вместе. Ребенок уже может участвовать в разных мероприятиях, где много детей и много взрослых. И ребенок с особенностями выполняет какую-то свою роль, занимает какое-то свое место на этом мероприятии и каким-то образом (тем, каким его научили) взаимодействует с окружающими.

5 лет мы существуем как команда специалистов. По итогам последнего года мы выделили для себя два крупных направления по нозологии, с которыми мы будем работать и по которым мы будем развиваться дальше. Это дети с ДЦП и другими множественными нарушениями развития и дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) или, если более широко, дети с эмоциональными и поведенческими нарушениями.

Подходы к обучению этих детей абсолютно разные. Для детей с РАС мы тоже выделили разные уровни развития, с учетом которых строится работа, направленная на социализацию. Самый первый уровень – “предсоциализация” – когда ребенок никаким образом не контактирует с окружающей действительностью. Второй уровень – “Начало социализации”, когда есть точечные контакты с какими-то отдельными объектами. И уже третий уровень – когда ребенок готов взаимодействовать. Пусть невербально, пусть альтернативными способами, пусть с помощью окружающих, но он готов коммуницировать с другими.

Если мы говорим про категорию детей с ДЦП и другими множественными нарушениями, включая детей с синдромом Дауна и другими синдромами, то в комплекс занятий входит не только психосоциальное развитие, но и двигательная реабилитация. И чтобы социализировать ребенка, с ним должны работать инструкторы ЛФК, которые позволяют восстанавливать утраченные навыки, либо как-то компенсировать ограничения, связанные с движением. Безусловно, упор делается и на речевое развитие. Для этих детей социальное развитие, начиная с простых бытовых навыков, имеет гораздо большее значение, чем для детей с РАС. Двигательно ограниченному ребенку тяжелее развить навыки, которые касаются самообслуживания, ориентации в пространстве именно из-за существенных физических ограничений. Это не значит, что с детьми с аутичными чертами мы не занимаемся, например, развитием речи, просто занятия с ними построены совершенно иначе. В зависимости от уровня ребенка мы применяем абсолютно разные технологии обучения.

Центр также уделяет большое внимание работе с родителями. Это и общие мероприятия, которые показывают, что быть всем вместе – это здорово, и во время которых каждый получает свою порцию и общения, и позитивных эмоций, и опыт взаимодействия с разными людьми. Это и отдельные мероприятия для родителей. В Центре проходят тематические встречи и тренинговые, практические занятия, мастер-классы, семинары, творческие встречи, позволяющие получить специальные знания и развить умения, необходимые для воспитания особенного ребенка.

«Ты можешь! Я в тебя верю!» – с этими словами методист и психолог детского инклюзивного центра «Вместе весело шагать» Анна Васильевна Овечкина обращается к каждому своему пациенту.

Глазастая четырехлетняя девчушка в нарядном платье в горошек внимательно смотрит на психолога. «Помочь!» – говорит она.

«Помогать? Ручки есть, ножки есть! Сама!» – ласково спорит Анна Васильевна.

«Сама!» – повторяет четырехлетняя Вика и расплывается в улыбке. Она начинает старательно раскрашивать нарисованную на бумаге птичку.

Еще несколько минут – и они с новой знакомой, Нурай, встают из-за маленького столика и усаживаются на полу, на большом зеленом ковре с яркими цветами. Они представляют себя то воробушками, то солдатами… Играют, повторяя движения за психологом.

Вика чуть заметно покачивается. У нее ДЦП.

Занятие, на которое пришла Вика, в центре называют забавным словом «Веселушки». Только вот сначала маленькую Вику они совсем не радуют. Девочка молча, растерянно разглядывает Нурай и медленно пятится от нее.

«Она переживает обиду, – объясняет Анна Васильевна. – Сегодня не смогли прийти ребята, с которыми она занималась до этого. Они успели подружиться, привыкнуть друг к другу. Мы, взрослые, в какой-то момент забываем, что у ребенка есть свои желания. Нам нужно понимать их, слышать их. Нужно идти за ребенком. Вот, мы ему книжку с картинками показываем, а он, может, не хочет их сейчас рассматривать.

Или мы просим ребенка собрать пирамидку и не понимаем, почему он отказывается. А я уже двухсотый человек, например, который просит его это сделать. Как бы вы поступили на месте этого ребенка?! Нужно помнить, что все, что дети делают по просьбе взрослых, они делает из хорошего отношения к ним».

Анна Васильевна работает с детьми почти 20 лет. В центре – с момента его открытия, уже полтора года.

Мы проходим с ней по коридору, открывая одну дверь за другой: «Здесь работает логопед, здесь – дефектолог, это – наш специалист ЛФК… А здесь проходят мои занятия. Мы с коллегами помогаем детям c особенностями социализироваться. К нам приходят и обычные дети, есть даже группа подготовки к школе».

Анна Васильевна всегда знала, чем будет заниматься: «В 12 лет я поняла, что буду детским психологом. В моей семье все шли по этому пути. Бабушка работала воспитателем в яслях. В то время нужны были специалисты с медицинским образованием. Мама была учителем математики в школе. А я с детства была посредником между взрослыми и детьми. В школе решала многие проблемы, была в некотором смысле судьей. Меня уважали».

После школы она закончила педагогический колледж, потом институт. Увлеклась фольклором, научилась играть на шумовых инструментах. Правда, с особенными детьми или с детьми с особыми потребностями, как говорят психологи, начала работать не сразу. «Меня приглашали работать с детьми-инвалидами в рамках разных мероприятий, но я так сильно переживала за них, что начинала болеть, – говорит Анна Васильевна.

– А потом у меня родился первый сын – Вася. В три месяца он орал (не кричал, не плакал, именно орал) одиннадцать часов в день без видимых причин. В какой-то момент я стала замечать признаки аутизма. Я поведенческий психолог и задавала себе вопрос: что я делаю не так?

Я часами заставляла Васю смотреть на меня, слушать этнографические записи, я брала его везде с собой.

Одна моя знакомая-логопед спросила меня: «Ань, тебе-то это за что?», «Не за что, а для чего, – ответила ей я. – Все, что нам дается, дается для чего-то. В моем случае – чтобы могла помогать людям.

Когда я это поняла, то все сложилось так, что я начала работать не с обычными детьми, как раньше, а с особенными: детьми с аутизмом, с синдромом Дауна, с ДЦП и задержкой развития».

В центре много разных программ: речевые занятия «Говорушки», арт-терапия под названием «Творим», «Родительский клуб», сказкотерапия. «Иногда мы просто играем с детьми, – рассказывает Анна Васильевна. – На той же сказкотерапии мы берем какую-нибудь сказку и распределяем между детьми роли. В этой игре дети свободны, у них нет ограничений. Пятилетний Саша, например, не может ходить, у него ДЦП. Его ровесник Дениска во время игры потребовал (именно потребовал!) от него, чтобы он встал и пошел. Дети не оценивают друг друга с точки зрения возможностей. Денису в голову не пришло, что кто-то не может сделать то же, что и он. А ведь мальчики три месяца вместе занимаются. И он видел, что его товарищ не ходит. Но по роли требовалось, чтобы Саша ходил. Для ребенка это очень сильная мотивация – когда твой друг безоговорочно верит, что ты встанешь и пойдешь».

Групповые занятия направлены на то, чтобы дети с особенностями и без делали что-то вместе – как нравится и как хочется. Не важно, чем закончилась сказка, не важно, какая у нее мораль, главное – удовольствие от процесса и полная свобода самовыражения. Чтобы у ребенка в игре было ощущение: «я могу!», «я хочу!», «сама!», «я справлюсь!», «я верю в себя!» и т.д. Это очень важно, чтобы ребенок хотел и учился делать как можно больше сам.

«У одного семилетнего мальчика, которого приводят к нам в центр, гиперкинез: ручки и ножки не слушаются, он не может даже пить сам. Родители пришли, стали рассказывать: мы делали это и это… А я им: «А он ложку берет?», они: «Он же обольется!», я: «Ну, обольется! И что? Посмеемся вместе!». Ведь главное – не гнаться за тем, чтобы ручки-ножки разгибались, или ребенок мог пуговички по коробочкам раскладывать. Важна социализация – умение есть и пить самостоятельно. Мы в центре учим таких детей хватать предметы в игре, обслуживать себя, защищаться. В жизни все бывает. Не стало вдруг родителей – тогда что? Сколько проживет такой ребенок без них, если он ничего не умеет?» – объясняет Анна Васильевна.

Она видит свою задачу не в том, чтобы полностью устранить уже имеющееся нарушение, ведь часто болезнь никуда не денется, даже если с ребенком усиленно заниматься, а в том, чтобы научить его жить с этой особенностью, чтобы даже с особенностью он чувствовал себя нормальным, полноценным членом общества. «Это задает направление работы, и мы с родителями думаем, что делать. Вместе. 90% моих занятий проходит в присутствии родителей. Необходимость этого я объясняю на первой встрече-знакомстве. Мне важно, чтобы они действовали по моей логике.

Я с конкретным ребенком провожу несколько часов в неделю, а родители – все остальное время. Если нет взаимодействия, то это провал реабилитации. Ведь она нужна не только особенному ребенку, но и всей семье.

Поэтому я прошу приводить на занятия братьев, сестер, бабушек, дедушек. Я хочу посмотреть, как они взаимодействуют с ребенком. Если мама в какой-то момент говорит папе: «Что ты делаешь?! Так нельзя! Не трогай!» – он уходит, потому что чувствует себя лишним. А ведь семья – это маленькая модель нашего огромного социума. На примере собственной семьи ребенку легче понять законы большого мира. И семья должна действовать сообща, оказывать ребенку поддержку, учить его взаимодействовать с окружающими, – рассказывает Анна Васильевна. – У меня уже год занимается ребенок с аутизмом. Ему 8 лет. Когда его привели, он не говорил ни слова. Только кричал и подпрыгивал. Первые слова выдал именно мне. Сейчас он использует примерно 10-15 простых слов, таких как «пить», «дай». Бывают, конечно, и регрессивные моменты: он кричит, не готов взаимодействовать. Но для меня уже это победа, чудо!».

Она всегда говорит родителям: «Этот ребенок – ваш. Конечная цель – чтобы он стал взрослым человеком и был социализирован в обществе. Каждый ребенок – чудо! Конкретно это «чудо» доверили вам, и главное – поверить в него и помочь ему реализовать себя в этом мире».