Стефания "жила в бункере", пока ей не сделали операцию - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за август
3 934 603 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Стефания «жила в бункере», пока ей не сделали операцию

Стефания «жила в бункере», пока ей не сделали операцию

Стефания «жила в бункере», пока ей не сделали операцию
Стефания «жила в бункере», пока ей не сделали операцию

Арсентьева Стефания
2 года, Владимирская область, г. Ковров
Сбор завершен
Диагноз
Двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени (пограничная с глухотой) – состояние после кохлеарной имплантации
На что пойдут деньги
Слуховая реабилитация в Центре реабилитации слуха и речи «ТОША и КО»
Прогноз
Стеша научится не только понимать речь, но и говорить
Почему не ОМС
Этот курс реабилитации платный
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Бондарю Максиму, Балобановой Ольге, Шеркановой Анастасии.

Пять месяцев назад Стеша впервые обернулась, когда ее позвали по имени. Ей тогда было два года и четыре месяца. До этого она почти ни на что не реагировала. 

«Она была как в бункере, коконе, – мама Ирина пытается подобрать подходящие слова, – это очень тяжело, когда ребенок рядом, но будто бы не с тобой, ты не можешь с ним общаться, достучаться до него.»

Беременность протекала непросто, и Ирина мечтала, что сразу после родов возьмет дочку на руки, улыбнется ей, они начнут знакомиться. Но познакомиться в родзале не удалось: трудные оперативные роды, какие-то медицинские манипуляции – девочка сразу не закричала, а когда закричала, ее унесли на осмотр… В итоге домой Ирина и Стеша попали только через полтора месяца. 

«Что было в роддоме, сейчас не помню – все как в тумане. Главные чувства – страх и неизвестность, что же нас ждет дальше», – говорит Ирина.

Поводов для волнения было предостаточно: у девочки обнаружили порок сердца, колобому (то есть поражение) диска зрительного нерва обоих глаз; Ирине сказали, что Стеша – тотально незрячая. Среди диагнозов была и гидроцефалия, причем жидкость в голове постоянно прибавлялась, и динамика ухудшалась. Зато после проверки слуха в роддоме медики успокоили, что здесь все в порядке. 

Вот только в Стешины шесть месяцев, Ирина стала замечать, что дочка не реагирует на игрушки со звуком, даже не поворачивается к источнику громкого звука. Обследование показало, что у Стеши двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени (граничащая с глухотой). 

«Я сразу стала искать пути, как помочь дочке, – рассказывает Ирина, – никто из медиков нам не подсказал, что можно сделать кохлеарную имплантацию, то есть хирургическое восстановление слуха, в ходе которого в улитку внутреннего уха устанавливается специальный прибор. Он стимулирует сохранные структуры слухового нерва, что способствует восприятию звуков.

Вместо этого выписали обычный слуховой аппарат и даже выдали его, но толку было немного. Об операции я узнала, штудируя интернет, из главного информативного источника – от других мам, столкнувшихся с этой проблемой.»

Операция была сделана, и хотелось верить, что сразу после нее девочка начнет понимать речь, реагировать на нее. Но оказалось, что к миру звуков нужно долго привыкать, встраиваться в него. Лишь год спустя Стеша только-только начала понимать простые слова и реагировать на них. Чтобы развиваться дальше, требуется долгая кропотливая работа со специалистами необходимого уровня, которых, как говорит Ирина, в ее городе нет. 

«Да, нам предстоит долгий путь, но какое же это невероятное счастье, что дочка начала социализироваться, что-то понимать», – рассказывает Ирина.

В это время к маме подходит Стеша, светловолосая красавица, и приносит ей двух пластмассовых лошадок. Стефания в очках, а это значит, мнение врачей о том, что девочка тотально не видит, оказалось неверным. 

Зрение ездили проверять в Москву, когда Стеше был годик, к профессору. Он подтвердил предположения родителей, что зрение у девочки есть, но только центральное. Колобомы на обоих глазах не дают видеть то, что находится сбоку.

Периодически Ирине приходится отвлекаться от разговора: то Стеша норовит залезть куда-нибудь и нужно срочно ее снять, то она ищет (и успешно находит), что бы такого интересного рассыпать. Например, хорошо и качественно рассыпается крупа.

Трудно поверить, что совсем недавно девочку вообще ничего не интересовало: ни игрушки, ни картинки… Сейчас она сама показывает на развивающие карточки и пособия, знаками просит маму позаниматься. 

Такие активности у девочки проявилась как раз тогда, когда она стала учиться слушать. Слух, как ключик, открыл и стимулировал ее любознательность, подвижность. Стимулировал вместе с непрерывными занятиями, в том числе физическими. Девочка начала ходить лишь в два с небольшим года, после физических реабилитаций.  Сейчас Стеша понимает простые предложения: «пойдем мыть руки», «пойдем гулять». 

Но это только начало. Она только-только учится плавать в бескрайнем и многообразном океане звуков, таком привычном для тех, кто слышит с рождения. Однако если она не будет заниматься с опытными тренерами, логопедами и сурдопедагогами, то так и останется у берега. С возрастом все труднее будет наверстать упущенное, и девочка все сильнее и сильнее станет отставать в развитии. Очень хочется верить, что все случится совсем иначе, ведь шансы для этого огромны. 

«С интеллектом у девочки все в порядке», – говорит Ирина и, смеясь, добавляет: «Это видно даже по тому, как она сразу бежит к папе, стоит мне проявить строгость. У нас, как и положено, мама – злой полицейский, который заставляет соблюдать режим, не разрешает что-то, а папа – добрый, который готов баловать свою принцессу.»

Умение слышать для Стефании – это возможность понимать этот мир, общаться в нем, выстраивать социальные отношения. Пока Ирина старается водить дочку на детскую площадку, когда там нет других детей. Девочке очень хочется играть с ними, но она не знает, как подружиться, и может повести себя так, как не понравится другим детям. 

Прогноз логопеда: девочка может научиться не только понимать речь, но и говорить. Ведь еще недавно для нее не было совсем никаких звуков, а сейчас она может говорить гласные звуки, на улице пытается с помощью звукоподражания «назвать» животных. Она показывает пальцем и издает соответствующий звук, так что мама с папой понимают: сейчас речь о кошке, потом она увидела собаку, а теперь им надо поднять голову и посмотреть на пролетающую птицу. 

Стеша подросла, и на этот Новый год родители решили поставить и украсить для нее большую – в потолок – елку. Наверное, под большой елкой лучше всего загадывать желание, а оно у мамы Ирины и папы Феликса одно: чтобы девочка научилась слышать, говорить, чтобы развивалась и однажды пошла в школу.

Для его исполнения нужны не волшебники, а грамотные специалисты. Такие как раз работают в Центре реабилитации слуха и речи «ТОША и КО». А Дедом Морозом (или Снегурочкой) может стать каждый из нас и помочь семье собрать средства на слуховую реабилитацию. Чтобы Стефания, девочка с именем принцессы, однажды смогла сказать всем слово «спасибо», а потом и написать его. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Арсентьевой Стефании

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Аноним
150 ₽
12 августа, 09:23
Юрий
100 ₽
12 августа, 09:19
Аноним
150 ₽
12 августа, 09:12
Александр
1 500 ₽
12 августа, 09:01
прриь
16 150 ₽
12 августа, 08:52
Аноним
300 ₽
12 августа, 08:34
Аноним
300 ₽
12 августа, 08:10
Анастасия
500 ₽
12 августа, 07:51
Елизавета
1 000 ₽
12 августа, 07:47
Аноним
50 ₽
12 августа, 06:50
Аноним
500 ₽
12 августа, 06:41
Аноним
300 ₽
12 августа, 06:28
Другие сборы
Родная мать бросила Мишу прямо в роддоме, и заниматься его лечением никто не спешил
В критический для Миши момент у него неожиданно появились новые мама и папа
Нужно 58 750 ₽
«Я сразу понял, случилось что-то ужасное», — Максим сломал шею от удара об воду
Максиму нужно интенсивно заниматься, пока реабилитационный потенциал высокий
Нужно 577 500 ₽
«У вас будет карлик», — сказал Насте врач после УЗИ на 32-й неделе беременности
Маленькому Роме нужен дорогостоящий генетический анализ, чтобы исключить ахондроплазию
Нужно 58 750 ₽
Вы помогли
Павел нырнул в реку Омь и стал инвалидом
Молодому человеку необходима высококвалифицированная длительная реабилитация
У Димы обнаружили лимфобластную лимфому
Диме может помочь препарат «Атрианс»
Летом прошлого года Сережа получил «травму ныряльщика»
Врачи говорят, что у молодого человека высокий реабилитационный потенциал
После удаления аппендикса у Нияза остановилось сердце
Молодого человека реанимировали, но кислородное голодание отразилось на мозге
Эдуард выглядел «потерянным, лицо было перекошено», так у него начинался инсульт
Благодаря занятиям мужчина научился передвигаться с тростью, но реабилитацию надо продолжать