Пять месяцев назад Стеша впервые обернулась, когда ее позвали по имени. Ей тогда было два года и четыре месяца. До этого она почти ни на что не реагировала.
«Она была как в бункере, коконе, – мама Ирина пытается подобрать подходящие слова, – это очень тяжело, когда ребенок рядом, но будто бы не с тобой, ты не можешь с ним общаться, достучаться до него.»
Беременность протекала непросто, и Ирина мечтала, что сразу после родов возьмет дочку на руки, улыбнется ей, они начнут знакомиться. Но познакомиться в родзале не удалось: трудные оперативные роды, какие-то медицинские манипуляции – девочка сразу не закричала, а когда закричала, ее унесли на осмотр… В итоге домой Ирина и Стеша попали только через полтора месяца.
«Что было в роддоме, сейчас не помню – все как в тумане. Главные чувства – страх и неизвестность, что же нас ждет дальше», – говорит Ирина.
Поводов для волнения было предостаточно: у девочки обнаружили порок сердца, колобому (то есть поражение) диска зрительного нерва обоих глаз; Ирине сказали, что Стеша – тотально незрячая. Среди диагнозов была и гидроцефалия, причем жидкость в голове постоянно прибавлялась, и динамика ухудшалась. Зато после проверки слуха в роддоме медики успокоили, что здесь все в порядке.
Вот только в Стешины шесть месяцев, Ирина стала замечать, что дочка не реагирует на игрушки со звуком, даже не поворачивается к источнику громкого звука. Обследование показало, что у Стеши двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени (граничащая с глухотой).
«Я сразу стала искать пути, как помочь дочке, – рассказывает Ирина, – никто из медиков нам не подсказал, что можно сделать кохлеарную имплантацию, то есть хирургическое восстановление слуха, в ходе которого в улитку внутреннего уха устанавливается специальный прибор. Он стимулирует сохранные структуры слухового нерва, что способствует восприятию звуков.
Вместо этого выписали обычный слуховой аппарат и даже выдали его, но толку было немного. Об операции я узнала, штудируя интернет, из главного информативного источника – от других мам, столкнувшихся с этой проблемой.»
Операция была сделана, и хотелось верить, что сразу после нее девочка начнет понимать речь, реагировать на нее. Но оказалось, что к миру звуков нужно долго привыкать, встраиваться в него. Лишь год спустя Стеша только-только начала понимать простые слова и реагировать на них. Чтобы развиваться дальше, требуется долгая кропотливая работа со специалистами необходимого уровня, которых, как говорит Ирина, в ее городе нет.
«Да, нам предстоит долгий путь, но какое же это невероятное счастье, что дочка начала социализироваться, что-то понимать», – рассказывает Ирина.
В это время к маме подходит Стеша, светловолосая красавица, и приносит ей двух пластмассовых лошадок. Стефания в очках, а это значит, мнение врачей о том, что девочка тотально не видит, оказалось неверным.
Зрение ездили проверять в Москву, когда Стеше был годик, к профессору. Он подтвердил предположения родителей, что зрение у девочки есть, но только центральное. Колобомы на обоих глазах не дают видеть то, что находится сбоку.
Периодически Ирине приходится отвлекаться от разговора: то Стеша норовит залезть куда-нибудь и нужно срочно ее снять, то она ищет (и успешно находит), что бы такого интересного рассыпать. Например, хорошо и качественно рассыпается крупа.
Трудно поверить, что совсем недавно девочку вообще ничего не интересовало: ни игрушки, ни картинки… Сейчас она сама показывает на развивающие карточки и пособия, знаками просит маму позаниматься.
Такие активности у девочки проявилась как раз тогда, когда она стала учиться слушать. Слух, как ключик, открыл и стимулировал ее любознательность, подвижность. Стимулировал вместе с непрерывными занятиями, в том числе физическими. Девочка начала ходить лишь в два с небольшим года, после физических реабилитаций. Сейчас Стеша понимает простые предложения: «пойдем мыть руки», «пойдем гулять».
Но это только начало. Она только-только учится плавать в бескрайнем и многообразном океане звуков, таком привычном для тех, кто слышит с рождения. Однако если она не будет заниматься с опытными тренерами, логопедами и сурдопедагогами, то так и останется у берега. С возрастом все труднее будет наверстать упущенное, и девочка все сильнее и сильнее станет отставать в развитии. Очень хочется верить, что все случится совсем иначе, ведь шансы для этого огромны.
«С интеллектом у девочки все в порядке», – говорит Ирина и, смеясь, добавляет: «Это видно даже по тому, как она сразу бежит к папе, стоит мне проявить строгость. У нас, как и положено, мама – злой полицейский, который заставляет соблюдать режим, не разрешает что-то, а папа – добрый, который готов баловать свою принцессу.»
Умение слышать для Стефании – это возможность понимать этот мир, общаться в нем, выстраивать социальные отношения. Пока Ирина старается водить дочку на детскую площадку, когда там нет других детей. Девочке очень хочется играть с ними, но она не знает, как подружиться, и может повести себя так, как не понравится другим детям.
Прогноз логопеда: девочка может научиться не только понимать речь, но и говорить. Ведь еще недавно для нее не было совсем никаких звуков, а сейчас она может говорить гласные звуки, на улице пытается с помощью звукоподражания «назвать» животных. Она показывает пальцем и издает соответствующий звук, так что мама с папой понимают: сейчас речь о кошке, потом она увидела собаку, а теперь им надо поднять голову и посмотреть на пролетающую птицу.
Стеша подросла, и на этот Новый год родители решили поставить и украсить для нее большую – в потолок – елку. Наверное, под большой елкой лучше всего загадывать желание, а оно у мамы Ирины и папы Феликса одно: чтобы девочка научилась слышать, говорить, чтобы развивалась и однажды пошла в школу.
Для его исполнения нужны не волшебники, а грамотные специалисты. Такие как раз работают в Центре реабилитации слуха и речи «ТОША и КО». А Дедом Морозом (или Снегурочкой) может стать каждый из нас и помочь семье собрать средства на слуховую реабилитацию. Чтобы Стефания, девочка с именем принцессы, однажды смогла сказать всем слово «спасибо», а потом и написать его.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
