Аюшиева Валерия. Лере неправильно настроили слуховые аппараты, из-за этого она еще сильнее оглохла

– Привет. Даже не знаю, как тебе сказать…В общем, у нас будет не пятеро, а шестеро детей, – беременная Ирина почти не дышала в трубку в ожидании реакции мужа. Связь внезапно отключилась. Видимо, не рад. Ну, понятное дело: попробуй шестерых подними. На пятого-то еле решились. А тут – двойня! Через полчаса звонок:

– А это точно? Я тут стою, у меня улыбка с лица не сходит. Нет, правда, что ли? 

Семья Аюшиевых

На самом деле, к такому сюрпризу Александр и Ирина были готовы каждую беременность – у обоих в роду двойни. Но только когда они уже подзабыли об этом, генетика наконец сработала. Ждали одну девочку, а получилось две: Алина и Валерия.

Их мама вспоминает: «Я всю жизнь хотела двойняшек, так счастлива была! И беременность идеальная: ни отеков, ничего. Только когда срок был 6 месяцев, сказали, что один плод стал маленько отставать. Наблюдали просто, тревоги не было. Перед родами Лера села попой к выходу, поэтому сделали кесарево. И девочки родились с разницей в килограмм, хотя на УЗИ ставили двести граммов».

Именно Леру и положили в инкубатор. Пока одна сестра мирно сопела на груди у мамы, вторая лежала в отделе детской патологии, опутанная проводами. Ирине сказали, что у дочери кровоизлияние в затылочной части мозга, внутриутробная гипоксия, но снова прозвучали те же слова: «ничего страшного, будем наблюдать». Но у Ирины сердце было не на месте: 

«Материнское чувство не обманешь. Когда на четвертые сутки Леру вернули в палату, я почему-то сразу посмотрела на уши. Если можно так сказать, они мне сразу не понравились. Потом я обратила внимание на шею, затылок, вот не знаю, почему, как-то все это вызвало тревогу». 

И не зря. Перед выпиской врачи проверили слух, Алина аудиоскрининг прошла сразу, а Лера – нет. И снова: «Ничего страшного, у недоношенных бывает, нервная система не дозрела, проверьте у себя в райцентре еще». Тогда еще Ирина не знала, сколько мучений, ошибочных диагнозов, трагических врачебных решений и равнодушия ее ждет впереди. 

Село Курумкан недалеко от Байкала. Дом, построенный своими руками, и его обитатели радостно ждали двойняшек. С каждым ребенком скромные сто квадратов жилья перестраивались. На этот раз большую игровую для маленьких сестричек сделали из утепленного и перестроенного гаража. Старшие дети норовили потеребить и потрогать малышек, и пока девочкам не исполнилось 3 месяца, многодетный дом жил обычной суматошной жизнью. 

«В три месяца Алина начала переворачиваться, а Лера – нет. Потом Алина подняла голову, а Лера – нет».

«Нас положили в отделение неврологии. И у меня на вторые сутки такая депрессия началась! Ночью стояла в коридоре, укачивала дочку, вдруг до ноги кто-то дотрагивается. Я испугалась безумно, смотрю вниз, а там ребенок с ДЦП выполз из палаты, мычит и меня за ногу дергает. Я увидела таких тяжелых детей… Не ходят, не говорят. Звонила мужу, плакала».

ДЦП в итоге Лере не подтвердили, сказали: «Разбирайтесь с ушами». Врач-сурдолог поставил тугоухость 2 и 3 степени, семья взяла в кредит 130 000 рублей и купила слуховые аппараты. И Лера перестала гулить. А потом пропал и зрительный контакт. Родители поехали из Курумкана в Улан-Удэ. Очередной врач им трижды сказал, что ничего смотреть и проверять не будет: «Ребенок просто адаптируется, занимайтесь, разговаривайте!» И только доехав до Новосибирска и Москвы, Ирина и ее муж узнали, что купленные аппараты сыграли роль беруш.

«Получается, без них Лера хоть что-то слышала, а ее заткнули наглухо. Аппараты вообще не подходили нам, нужны были более мощные. И мало того, их еще и настроили неправильно. Тугоухость стала 3 и 4 степени. Пришлось снова брать кредит, и за 240 000 покупать в Москве новые».

Ира с огромной болью рассказывает, как в Бурятии ни один врач ей ничего не объяснил, не рассказал толком про заболевание, про его риски, про то, как помочь ребенку. Когда она с дочерью попала в Москву, Лере было уже почти два года. Имя врача ей подсказали бурятские мамочки в больнице: Антон Прошин. Она никогда не забудет момент, когда доктор надел ребенку новые аппараты и тихо позвал: «Лера?»

«И вот он произнес ее имя, она раз – и повернулась. Эти секунды – это вообще! Такой удивленный взгляд! У меня слезы сразу побежали. И потом такое успокоение наступило, я наконец-то доверилась доктору. И он первый из всех врачей сказал, что нужна серьезная реабилитация, что без нее значительных улучшений не ждите». 

Лера с сестрой

Обрадованная семья вернулась в родной Курумкан и там получила направление на бесплатную реабилитацию. Пока ждали поездки, Лера уже сделала первые неуверенные шажки. На реабилитацию по ОМС возлагали много надежд, но в последний день пребывания в центре ребенку снова сбили настройки аппаратов!

«Сказали, давайте поднастроим получше. Поднастроили! Через три дня даже инструкторы запаниковали: не слышит громкий барабан. И в день отъезда началась паника у всех. Был сурдолог, который только с имплантами работает: “А вы не помните, как вам настраивали?”»

«Пока тыркали, все сбили совсем. В итоге Московский доктор выходил по видеосвязи и объяснял, куда нажимать и что делать. Вроде, сделали, но дома мы поняли, что они все-таки перепутали правый аппарат с левым».

За три года жизни Леры Ирина научилась не только выдерживать удары судьбы, но и настраивать слуховые аппараты. Прошлая жизнь теперь кажется многодетной матери беспечным временем. Как она, учитель биологии, выходила в школу, едва родив ребенка. Как ее вместе с другими учителями «оптимизировали», то есть сократили. Как она ушла работать в заповедник и «родила там еще двоих детей». Все это почти отдых в сравнении с реабилитацией Леры. 

«Жизнь изменилась кардинально. Пришлось всех детей, считай, бросить. Все время уделяю двойняшкам. Если кто-то подходит, говорю: иди у старшего спроси. Мы перестали играть в настолки, перестали читать книжки, нет времени даже пообниматься. Вот мальчик мой четвертый подбежит иногда, так робко обнимет…»

Ирина начинает плакать и долго не может успокоиться. Ее абсолютно истощила борьба за дочь. Огород тоже брошен, «дети там копаются сами как могут». Муж живет за сто километров, пытается выращивать коров на мясо, чтобы заработать денег для семьи. Только там нашли свободный кусок земли, и теперь дети видят папу очень редко. Бывает, что только раз в месяц. 

«Я по городу-то за рулем даже ездить не умею, только в поселке рулю. Но один раз надо было в Улан-Удэ позарез, я плюнула, всю толпу в машину посадила, и поехали 500 километров. В городе встретили знакомые, сели за руль, довезли. Без мужа очень тяжело, хоть родители и помогают».

Раньше было все: и палатки, и турбазы, и бесконечный Байкал. Второй сын мечтает поехать в «Артек», а все остальные – в Москву, которую никогда не видели. Сейчас Ирина уговаривает детей потерпеть: «Вот мы вытянем Леру, станет ей лучше, и летом поедем». После первого курса в платном центре «Тоша» и правда появилась надежда. Две недели занятий будто бы в пустоту, а потом гигантский рывок: пошли звуки, повторы движений.

В шумном беспокойном доме зазвучал новый голосок – Лера пробует говорить и прислушивается к себе. «Киза», «деда Витя», «мама» – вся семья радуется каждому новому слову. Раньше Алина словно не замечала Леру, а теперь близняшки стали вместе играть. Ирина надеется, что еще один курс реабилитации даст новый рывок в развитии. Но денег у семьи, опустошенной кредитами, уже совсем нет. И помочь многодетной маме можем только мы. 

«Сначала я думала так: пусть хотя бы голову поднимет. Потом: пусть хотя бы сядет. Потом: пусть хотя бы начнет говорить. Я верю в ее резервы, просто маме, то есть мне, надо очень сильно постараться. Думаю, черная полоса уже позади, дальше только белая пойдет. Для себя я давно ничего не хочу, только для детей». 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.