Белова Алиса. «Алиса пыталась что-то произнести, но получалось мычание, а я ничего не понимала и кидалась в слезы»

Мама Алисы помнит точную дату, когда стало известно, что у дочери рак крови. 1 июня 2021 года, день защиты детей. Алисе было 12 лет. Примерно за месяц до этого у девочки начала «скакать» температура, например, могла быть 36 градусов, через полчаса — уже 38, еще через 20 минут — 37,4. Алиса этого даже не замечала, потому что чувствовала себя хорошо. Просто однажды кто-то из знакомых спросил маму: «Что-то она красноватая у тебя, не заболела?» Стали отслеживать температуру и обнаружили такую вот странность.

До болезни

Педиатр предположила, что это возрастное, гормональное, посоветовала продолжать следить за температурой и при необходимости сбивать жар. Но это все же беспокоило, а в ближайших планах была еще поездка на отдых в Крым, так что Надежда, мама девочки, решила докопаться до причины. Сначала исключили туберкулез, затем сдали анализы на обследование в Институте детских инфекций. 

Через два дня, не дожидаясь планового приема, оттуда позвонили и велели в срочном порядке брать ребенка и ехать в первую городскую больницу. Сказали только, что в крови обнаружены бласты, а больше ничего не уточняли. «Я впервые такое слышала, зашла в интернет, почитала и поняла, что речь идет о лейкозе. В больнице врач вывела меня в коридор и сообщила диагноз. Это было настолько страшно, что у меня просто подкосились ноги, — вспоминает Надежда. — Я спросила первое: это лечится? Врач ответила, что в принципе да. На вопрос “сколько на это требуется времени?” она ответила: “Около двух лет”. Поначалу я подумала, что эти два года мы проведем в больнице безвылазно. И в то же время испытала огромное облегчение: остаемся в больнице, хорошо, только вылечите ребенка!» В тот же день их вместе госпитализировали. Когда поднялись в отделение и Алиса увидела надпись «Онкологическое», она начала расспрашивать маму, и Надежда пересказала все, как есть, с упором на то, что это лечится. «Алиса совершенно нормально восприняла новость, у нее не было испуга из серии “все, я умру”. Нам просто говорили, что делать, и она все беспрекословно выполняла. Вот как на учебу она ходит, так и лечилась. Просто делала, без паники». 

Во время химиотерапии были и аллергия на лекарства, и тошнота, и нарушения работы кишечника, но, по словам Надежды, все это мелочи в сравнении с тем, что болезнь излечима. По-настоящему жизнь Алисы висела на волоске дважды. Первый случай произошел на второй неделе госпитализации. «Алиса просто увидела, что у нее опухла рука, мы даже посмеялись. Но, когда к нам в очередной раз зашла медсестра, я обратила на это ее внимание. Оказалось, в том месте, где катетер входит в вену на руке, образовался тромб. Это реальная угроза для жизни: он мог оторваться и дойти до сердца. Мы вовремя заметили». Второй случай произошел за пару недель до окончания курса химиотерапии, когда мама с дочкой уже морально готовились к выписке. Декабрьским вечером они играли в настольные игры, и тут Алиса сказала, что у нее немеет рука — сначала пальцы, потом выше, потом еще чуть выше. «То, что это инсульт, мне даже в голову не пришло, но я знаю, что во всех непонятных ситуациях нужно бежать к врачам. Медперсонал снова очень быстро среагировал, Алису сразу отвезли в реанимацию.

На утро у девочки отказала полностью правая половина тела, а к вечеру не двигалось уже ничего. Слава богу, мозг не был задет, и оставалось только ждать, когда она отойдет. Без движения прошло двое суток. Алисе было больно от того, что все затекло, хотелось поменять положение, а она не могла не то что пошевелиться, а даже сказать об этом. «Потом она поделилась, что внутренне смеялась над ситуацией, потому что пыталась что-то произнести, но получалось мычание, а я ничего не понимала и кидалась в слезы», — рассказывает Надежда. До того, как у дочери случился инсульт, Надежда безоговорочно верила в ее выздоровление. А тут снова испугалась: вдруг это конец? Сама Алиса вспоминает, что ей не было страшно, она просто приняла, что вот сейчас с ней произошло это и надо как-то выкарабкаться.

«На третьи сутки была безумная радость у нас обеих, когда Алиса пошевелила одним пальчиком. У меня отлегло. И дочка спустя две недели уже водила хоровод вокруг больничной новогодней елки. Это чудо! Она очень сильная, несмотря на то, что сама так не считает», — говорит мама девочки. 

До болезни

У Алисы действительно спортивный характер. С трех лет она занималась гимнастикой, потом пошла заниматься в студию циркового искусства и выступала с акробатическими номерами. У нее по-прежнему большая потребность в движении, в физических нагрузках. Недавно поиграла в волейбол — понравилось. Но чувствует, что в нынешнем состоянии ей не хватает сил и координации. Очень хочет попробовать скалолазание и авто-мотоспорт, когда врачи разрешат. Из-за перенесенного инсульта курс химиотерапии прервали. В январе 2022 года Алису временно выписали, чтобы понять, как завершить лечение, не усугубляя проблемы со здоровьем. В итоге назначили еще один, финальный, курс.

Пока Алиса была на каникулах, с ней случились новые неприятности. «Катаясь на ватрушке Алиса сильно ушибла спину. МРТ показала, что у нее произошел компрессионный перелом позвоночника. И, хоть на первый взгляд травма спины совсем не беспокоила девочку и прошла довольно легко, это наложило ряд ограничений: вначале нужно было лежать, потом носить корсет и на несколько месяцев полностью исключить нагрузки на спину. Из-за этого постинсультной реабилитацией Алисы начали заниматься только к концу 2022 года. Сейчас девочка в ремиссии, выглядит и чувствует себя хорошо, мозговые функции не затронуты. Больше пострадала правая сторона тела, есть хромота, слабость в руке, быстрая утомляемость. «Алисе приходится много сил затрачивать на то, что для обычного человека не составляет труда. Ей как будто не хватает энергии. Например, она может устать, исписав один тетрадный лист», — говорит мама девочки. 

С тех пор, как Алиса вышла из больницы, она находится на домашнем обучении. Организм еще достаточно уязвим после «химии», приходится соблюдать изоляцию, ограничивать пребывание среди людей. Но скоро Алисе  нужно будет вернутся в свою прежнюю школу, тогда нагрузка возрастет.Надежда очень хочет, чтобы до начала новой четверти дочка прошла еще один курс реабилитации: «Первостепенные наши цели — восстановить мелкую моторику, скорректировать походку, увеличить скорость и дальность ходьбы и в целом вернуться в форму. Достичь этого можно только через возвращение в движение». 

Помогите Алисе преодолеть последствия тяжелой болезни, реабилитации по программе ОМС недостаточно, чтобы полностью восстановиться.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.