Оксане нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после тяжелой болезни.
Проходила реабилитацию в РЦ Три сестры” с 27 декабря 2020 года по 24 января 2021 года. Благодаря курсу реабилитации Оксана с минимальной помощью поворачивается в кровати из положения лежа на спине на бок через согнутые ноги, самостоятельно в полном объеме ест ужин и суп в обед, сидя за столом. Девушка научилась на одном выдохе произносить фразу звучным голосом из 3-4 слов.
– Ксюш, планшет тебе дать? – Наталья берет с тумбочки гаджет и подходит к кровати 29-летней дочери. – Куда тебе его положить? Сюда? А я пока пойду на кухню ужин готовить.
– Помоги мне, пожалуйста, сесть, мам!
Наталья слегка приподнимает дочь, подкладывает ей под спину подушки, чтобы удобнее было сидеть на кровати. Потом скручивает полотенце, кладет его дочери на живот и ставит на него планшет.
– Так удобно, Ксюш? Может, дверь балкона приоткрыть? Хоть воздухом подышишь. Сегодня не сможем на улицу выйти. Некому помочь тебя в коляску пересадить.
– Я скоро поправлюсь, мам! Встану на ноги, сама буду тебе помогать – и готовить, и посуду мыть. Как раньше.
Оксана
«Ксюше было всего полгода, когда я обнаружила у нее шишечку на ребре во время купания. Я сразу поняла, что это ей от меня досталось. У меня такие шишечки – экзостозы – есть и на руках, и на ногах. Как появляются эти наросты на поверхности костей – непонятно. Они могут со временем исчезнуть, а могут остаться на всю жизнь. Боль от них бывает сильная. Мама со мной в свое время сколько бегала по врачам, и никакого толку. Ни одной операции мне так и не сделали. А вот Ксюшу прооперировали первый раз в 10 лет. Помню, дочка в школу собиралась, и вдруг у нее нога не разгибается и болит. Обнаружили шишку в коленном суставе. Пришлось срочно удалять. После этого Ксюша стала бегать, прыгать, танцевать. Как все дети. И не хромала. Даже на каблуках ходила. В школе она во всех конкурсах участвовала. "Общественная" девочка была. Добрая, веселая. Друзей много», – рассказывает Наталья.
Тогда же, в 10 лет, Оксане поставили диагноз «экзостозная хондродисплазия» (аномалия развития хрящевой ткани, в результате которой на костях формируются хрящевые отростки различных размеров и форм), дали инвалидность. Маленькие шишечки у нее со временем стали появляться и в других местах, в том числе на локтевом суставе. Они были заметны, но боли не причиняли.
Успешно окончив 9 классов, Оксана поступила в колледж на «Правоведение», а потом продолжила учебу в Волгоградском университете на заочном отделении. «Ксюша очень хотела учиться в престижном вузе, но чувствовала себя все хуже и хуже. Появилась слабость. Дочка не могла долго стоять на ногах. Мне приходилось провожать ее на учебу и встречать. А однокурсники помогали переходить из одной аудитории в другую. При этом ни одно занятие, ни одну сессию дочка не пропустила. Конечно, мы не раз обращались к врачам. Говорили, что Ксюшу постоянно тошнит, она ничего не ест, слабеет. Нам отвечали: "Ешьте больше. Анализы в норме. Оснований для госпитализации нет"», – рассказывает Наталья.
Про работу юриста, о которой Оксана так мечтала, после получения диплома пришлось забыть. По крайней мере, на время. Состояние ее здоровья настолько ухудшилось, что она не могла даже встать с кровати. Инструктор ЛФК, к которому она записалась на платные занятия, как-то спросил Оксану: «А что вам говорит невролог?» «Невролог? – удивилась Оксана. – Я не была у него на учете. Только у хирурга». «А попробуйте сделать МРТ шейного отдела», – посоветовал инструктор.
Оксана с мамой
Вместо МРТ лечащий врач в поликлинике предложил Оксане сделать рентген. «Вот, видите, у вас ничего нет, – сказал он, разглядывая снимок. – Вам нужно дальше обследоваться у терапевта». Но Оксана, которую на руках принесли в рентген-кабинет, настояла на том, чтобы ей все-таки дали направление на МРТ.
Томография показала, что шишкой (экзостозом) у нее сдавлен спинной мозг, нарушено кровообращение. «Мы не знали, что в шейном отделе позвоночника может появиться шишка. Ксюше сразу предложили операцию. Но предупредили, что она очень рискованная. Дочка сильно похудела за последние несколько лет. В свои 24 года при росте 150 сантиметров она весила 25 кг. Врачи не знали, перенесет ли она операцию или умрет прямо на операционном столе», – вспоминает Наталья.
К счастью, операция прошла успешно. Шишку, которая сдавливала спинной мозг, Оксане убрали. Но ни встать на ноги, ни что-то делать руками она не могла из-за слабости мышц. Врачи посоветовали поскорее начинать реабилитацию. Но все реабилитационные центры, куда отправлялись запросы, отвечали отказом. Оксане предлагали для начала хоть немного набрать вес.
В конце 2018 года ее взяли в одну из московских клиник, которая занималась изучением расстройств пищевого поведения. Через месяц после начала лечения у Оксаны произошла остановка дыхания.
«За день до случившегося я прилетела в Москву из Волгограда навестить дочку. И тут мне лечащий врач такое говорит. Я: "Что случилось?" Мне отвечают: "Непонятно". Я предполагаю, что сбой какой-то произошел. Может, дочке давали лекарства, которые ей не подходят. А может, на нервной почве все случилось. Ксюша ведь переживала очень, почти месяц не спала. В общем, ее тут же подключили к аппарату ИВЛ и на вертолете перевезли в другую московскую больницу, в реанимационное отделение. Там она 10 дней провела в коме. Температура зашкаливала, дыхание было слабым. Выявили пневмонию. Установили трахеостому – искусственное дыхательное горло. Во время этой операции у Оксаны случилась клиническая смерть. Врачам пришлось побороться за ее жизнь, снова заводить сердце. Видя все это, я думала, что сама не выживу. Врачи разрешили мне приходить к дочке каждый день, ухаживать за ней. Из реанимации ее со временем перевели в неврологию. Там кошмар продолжился. У Ксюши начались панические атаки. Ни дышать, ни откашляться она не могла. Ей постоянно делали бронхоскопию, чтобы очистить дыхательные пути от вязкой мокроты. Дочка была в таком состоянии, что я вообще не понимала, смогу ли довезти ее домой. Когда лечение по ОМС закончилось, пришлось продлевать его платно. Деньги собрали друзья и знакомые», – вспоминает Наталья.
В феврале 2019 года благодаря помощи одного из фондов Оксана начала реабилитацию в специализированном подмосковном центре. Там ее заново учили дышать, произносить отдельные слова – сначала в положении лежа, потом сидя, – сидеть без опоры. С каждым новым курсом она чувствовала себя лучше, приобретала новые навыки.
«Сейчас я сама могу умываться, чистить зубы, разговаривать, поворачиваться на бок, сидеть около 2 часов в коляске, съесть половину порции еды. Левая рука у меня пока не работает. Да и правая слабая. Но ей я могу поднять пластиковый стаканчик, наполовину наполненный водой или чаем. А вот стеклянный стакан уже не подниму. Большую часть времени я провожу дома, в нашей комнате в коммуналке. На улицу почти не выхожу. Сижу в Интернете, читаю электронные книги. Особенно люблю фэнтези. Веду странички в соцсетях. В группе помощи бездомным животным выкладываю фото, веду отчетность по сборам. Мне бы очень хотелось продолжить реабилитацию, чтобы полностью самой себя обслуживать и помогать людям. И не только как юрист. Мне хочется рассказывать тем, кто получил какие-то травмы, как действовать, куда обращаться, как бороться с апатией и депрессией. Я многое пережила и поняла, что нельзя опускать руки, важно что-то делать. Даже если сначала это совсем какая-то капля… Но эта капля даст новые возможности и потом приведет к успеху. У меня были и страх, и боль. Долго не было ответов на мой крик о помощи. Но я не сдавалась. И сейчас вижу сдвиги. Пусть не такие, как мне бы хотелось. Я не смогла встать в один день и побежать. Но динамика есть. Это меня радует и дает силы двигаться дальше», – говорит Оксана.
Курс реабилитации платный и дорогой. Родные девушки не смогут его оплатить. Помогите Оксане!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
