У девушки постоянно держится субфебрильная температура
Соня папина дочка. Когда ей страшно или плохо, она приходит к отцу, кладет голову ему на плечо.
«Что, опять? — Сергей поспешно трогает Сонин лоб, — Сейчас померим температуру».
К слову, плохо Соне часто. Особенно в течение последнего года. Она уже взрослая, 16 лет, но у нее совсем нет сил жить обычной жизнью молодой девушки. Соню измучили постоянные подъёмы температуры. А еще у нее задержка роста, эндокринные и гормональные нарушения, проблемы с позвоночником.
Соня ждет пока Сергей достанет градусник, потом ждет пока поднимаются цифры – 37, 37,5… «Опять 37,5, что мне делать, папа?». Сергей обнимает дочь и молчит. Он не знает что ответить. Это длится неизвестно сколько, это недомогание, эта странная болезнь.
«Когда мы с женой ждали Соню, были счастливы — долгожданный, желанный ребенок. — рассказывает он, — Супруга принимала самые лучшие витамины, мы оба вели здоровый образ жизни. Соня родилась путем кесарева сечения, так как было маловодие, но уже сразу после родов врачи заметили проблему — вывих бедер».
Почти до двух с половиной лет Соня постоянно была в гипсе — от пяток до груди. Сначала вывих пытались лечить консервативно, вправляя постепенно, но так как результата не было, в конце концов Соне сделали несколько операций.
Помимо вывиха бедер были и другие проблемы со здоровьем. Соня часто болела, у нее воспалились миндалины, затем ей удалили аппендицит. «Мы ездили по врачам, как на работу».
Девочка встала на ножки и сделала первые шаги только в 6 с половиной лет. «Мы наконец вздохнули спокойно, — вспоминает Сергей, — Думали, что все беды позади, но радость была недолгой — проблемы со здоровьем начались снова, когда Соне исполнилось 9 лет».
Соня начала часто потеть, пошел обильный рост волос на руках и ногах. «Я тогда предоставил заботу о дочери матери Сони, — говорит Сергей, — Но сейчас горько жалею — нужно было бить тревогу уже тогда».
В 2020 году Сергей сам тяжело заболел коронавирусом. «Я чуть не умер», — говорит он. Тяжелая болезнь, долгое лечение — в семье начался разлад и супруги развелись. Соня сначала осталась жить с матерью, а Сергей два года пытался восстановиться после болезни.
«Я смог снова активно включиться в жизнь дочери только в августе прошлого года». Общаясь и гуляя с дочерью, Сергей стал замечать, что Соня часто вялая, у нее нездоровый румянец, слабость. «Я начал следить за температурой и оказалось, что она постоянно повышенная — 38, 37,5, 37. При этом никакой простуды у Сони не было. Так начались наши мытарства по врачам. Снова».
Сначала врачи подозревали, что причина воспаления — оставшаяся часть миндалины. Но ее удаление не помогло — девочке по-прежнему было плохо. Кроме того, врачи заметили, что Соня отстает в росте и развитии. «Медики подозревали и онкологию, и муковисцидоз, и гиперплазию надпочечников, но до сих пор диагноза нет».
Сейчас Соня выглядит значительно младше своих сверстников, у нее сильно нарушен цикл, излишняя волосатость. Она очень переживает из-за маленького роста, а постоянная субфебрильная температура, не позволяет ей полноценно учиться, выходить на улицу, общаться с друзьями.
Девочка мечтает о многом — закончить школу, найти любимое дело, много путешествовать. Но пока она на надомном обучении, а из-за вялости и частого недомогания ей хватает сил только на уроки, рисование и занятия мозаикой.
Врачи рекомендовали Соне сделать секвенирование полного экзома и генетическое исследование мутации гена CFTR, отвечающего за предрасположенность к развитию муковисцидоза. У Сони выявлены пограничные значения потовых проб, которые бывают высокими при муковисцидозе.
К сожалению, бесконечные поездки по врачам и анализы стоили больших денег. Сергей, который сейчас воспитывает дочку один, не может оплатить дорогое исследование и просит помощи: «Сейчас основную часть моей зарплаты я отдаю на покрытие кредитов, которые брал для лечения дочери. Соня ушла жить ко мне, и мама не принимает участие в ее жизни».
Они очень надеются, что генетический анализ объяснит состояние Сони, и врачи смогу наконец помочь девушке — установят правильный диагноз, подберут правильную терапию. Помогите, пожалуйста. Пусть Соня сможет жить полной жизнью, без страха за будущее.
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.