У Арины случаются остановки дыхания, которые длятся по шесть минут, но врачи не знают, что с девочкой
«Вы откажетесь от ребенка?» – спросил врач через два часа после родов, перед этим перечислив с десяток диагнозов.
Идеальная беременность, хорошие анализы, плановое кесарево сечение. Кристина была уверена, что с ее девочкой все отлично и они после родов скоро будут дома.
«Сначала все шло по плану, – вспоминает Кристина. – Но когда достали дочку, я увидела, что ее кожа синего цвета. Неонатологи подумали, что девочка захлебнулась водами, но потом оказалось, что это не так, однако дыхание не налаживалось. Пришел реаниматолог и забрал ребенка...»
Голос Кристины начинает дрожать, она замолкает, чтобы перевести дыхание. Кажется, она вновь переживает то, что случилось год назад, тогда ей самой стало плохо, и врачам пришлось оказывать экстренную помощь и маме…
«Никогда не думаешь, что это произойдет с тобой, что именно твой ребенок родится с такими проблемами. А тогда… мне нужно было набраться сил и позвонить мужу. Сказать, что нашу дочку увезли в реанимацию и что с ней, я пока не знаю». Потом были часы неизвестности, медсестры не говорили, что с ребенком, повторяя: «Ждите, придет ваш врач».
Наконец пришел реаниматолог и, ничего не объясняя, начал зачитывать по бумажке, сыпать непонятными диагнозами, которые тогда предполагали у Арины: «У вас ребенок не сосет и не глотает, у нее синдром Пьер-Робена, расщелина мягкого неба, и вообще девочка не перспективна. Вы будете от нее отказываться?»
«Представляете, каково это услышать спустя несколько часов после родов! – вспоминает Кристина. – Хорошо, что спустя некоторое время со мной поговорил другой реаниматолог и рассказал, что подозревали ишемическую болезнь, что ее интубировали – ввели специальную трубку в трахею».
Новорожденную дочку Кристина увидела только через сутки. Интубированную, с трубкой аппарата ИВЛ. Но прогнозы медиков утешали: «Это ишемия, но ничего, ребенок перерастет, придет в себя, все будет в порядке».
Через неделю Арину сняли с ИВЛ и перевели из реанимации в отделение патологии новорожденных. «Но ведь у нее судороги, это не страшно?» – спрашивала Кристина. Ей отвечали: «Перестаньте, мамочка, вы преувеличиваете».
Кристина не преувеличивала. У девочки стали повторяться остановки дыхания – апноэ, Арина вновь оказалась в реанимации, стала дышать с кислородной поддержкой (но пока без ИВЛ). Сатурация периодически падала. Что происходит, медики не могли сказать. Бесконечные рентгены, МРТ, КТ. В итоге Кристину выписали домой, а Арина осталась в больнице.
И каждый день они с мужем ездили к дочке. Врачи разрешали быть с ней три, четыре часа, разрешали пеленать. Это было важно для родителей – пока хотя бы таким образом показать Арине, что они ее очень любят.
«До сих пор помню слезы в глазах у мужа, когда он впервые увидел дочку. Слезы и боль от невозможности помочь», – говорит Кристина.
А еще они учились быть родителями ребенка с непростой ситуацией по здоровью. Нужно было учиться кормить Аришу через гастростому, ведь есть самостоятельно она не могла. К тому же был велик риск попадания пищи в легкие через трахеостому. Её поставили, поскольку случаи остановки дыхания повторялись все чаще и длились по 6 минут.
Впервые Арина оказалась дома в свои четыре месяца. В статусе паллиативной больной. Но уже через несколько недель девочка стала задыхаться и с обструкцией дыхательных путей снова оказалась в реанимации. Оттуда она вернулась уже на аппарате ИВЛ. Ситуация с сатурацией только ухудшается, сама девочка уже не может дышать совсем.
Почти все время Кристина с дочкой проводят в больнице. Десять дней дома – и снова госпитализация почти на месяц. Вот и сейчас мы разговариваем на фоне больничной палаты с ее безликими бело-голубыми стенами. Пухлощекая хорошенькая Арина лежит в кроватке, опутанная датчиками и трубками. Кристина сбилась со счету, сколько за это время было пневмоний.
Арина не умеет улыбаться, а тем более говорить, но, когда видит маму, поворачивается к ней и по глазам видно, что она очень рада. А еще девочка любит слушать музыку, греметь музыкальными игрушками…
Старшему сыну Кристины, Диме, 3,5 года. Он еще маленький и не понимает, почему мама все время уезжает из дома. Когда Кристина с Ариной в больнице и папа звонит им по видеосвязи, он отказывается разговаривать, видимо, так показывая, что обижен. Зато когда они дома, ни на шаг не отходит от мамы и очень радуется, что у него есть сестренка, пытается с ней играть, показывает, какие у него есть игрушки… Вопросов, почему сестренка все время лежит в кроватке, он тоже не задает, просто еще не понимает, что с сестренками бывает по-другому.
Жизнь семьи за прошедший год полностью изменилась, от глобального до самых мелочей. Всегда любившие принимать гостей, Булатовы полностью перестали это делать – боятся, что друзья принесут инфекцию… Во всех комнатах стоят рециркуляторы воздуха. Их, как и многое другое, пришлось покупать на собственные средства. Так же, как и смесь для питания, расходники для кормления, для всех приборов, которые обеспечивают жизнедеятельность Арины. Сами приборы им выдали от государства: аппарат ИВЛ, аппарат, который показывает сердцебиение, сатурацию, слюноотсос.
После очередного телемоста курганских врачей с московскими Кристине сообщили, что ее дочке необходимы генетические исследования. Они помогут точнее узнать, что происходит с ребенком, сделать какие-то прогнозы и вовремя реагировать, если состояние начнет ухудшаться. Ведь до сих пор медики не понимают, чем вызвано состояние девочки и что будет дальше.
«Я чувствую, у меня уже силы на грани, – вздыхает Кристина, – но я мама и не могу позволить себе опустить руки. Это был очень тяжелый год для нас всех. С бесконечным страхом за жизнь дочки. Поспать ночью в основном удается дома, когда на «смене» с Ариной остается муж. А в больнице ты думаешь: вот заснешь – и с дочкой что-нибудь случится… Но несмотря на все, через что мы проходим, я невероятно рада, что у нас есть Арина.
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.