У девочки прогрессирует муковисцидоз, уровень кислорода в крови критически снижен
У 7-летней Василисы, которая вполне готова к школе – прекрасно считает до 100, уже умеет читать, хорошо рисует и лепит, – новый год начался совсем не так, как хотелось бы: в московской больнице. Она приехала в РДКБ из небольшого села в Белгородской области вместе с мамой на плановое лечение. Но оказалось, что ей нужна более интенсивная терапия, в том числе кислородотерапия.
В больнице
Сатурация у девочки критическая: ниже 90%. Врачи ставят ей хроническую дыхательную недостаточность помимо панкреатической и белково-энергетической. И отмечают тяжелое течение заболевания. Василиса постоянно слышит его название, но выговорить без запинки слово «муковисцидоз» у нее не получается. Она пока не знает, чем он опасен и, главное, что полностью вылечить его нельзя.
Но Василиса старательно, без капризов принимает все лекарства, сама просит «дышалку», чтобы сделать ингаляции, и чуть ли не каждый день с надеждой спрашивает маму: «Когда же я кашлять перестану?!» А та уверенно, чтобы не вызвать сомнений и не напугать, отвечает: «Скоро!»
Когда Василиса родилась, врачи не сразу поставили ей диагноз. Результаты планового обследования в первый месяц жизни обнадеживали: ребенок здоров.
А через пару месяцев мама Василисы начала замечать, что кожа дочки стала соленой. Ей сделали потовую пробу. Уровень хлоридов в секрете желез был повышен. Василису поставили на учет и прописали ей поддерживающую терапию.
Отдавать ее в садик мама не стала: оберегала дочку от инфекций. Занималась с ней дома сама. Развивалась Василиса по возрасту. Вовремя села, пошла, начала говорить первые слова, а потом и болтать без умолку. Родители с улыбкой называли ее маленькой болтушкой. В отличие от довольно сдержанного в эмоциях старшего брата девочка с раннего детства была веселой, общительной и очень любознательной. Любила, чтобы «все было по ее».
Только вот с едой у Василисы всегда были проблемы. Вес набирала катастрофически медленно. Ее худоба и мраморная кожа бросались в глаза. Врачи прописали диету с обогащением калоража на 150% за счет белков и углеводов. Посоветовали специализированные высококалорийные смеси. Правда, получить их маме Василисы удалось не сразу.
Девочка только начала потихоньку добирать вес до возрастной нормы, но в этот момент ослабленный организм где-то подцепил синегнойную палочку – бактерию, от которой не так просто избавиться даже с помощью антибиотиков.
Прогрессировать синегнойка начала с лета прошлого года, провоцируя все новые и новые воспалительные процессы в организме – с высокой температурой, слабостью и непрерывным кашлем. Василиса отказывалась от еды и начала терять вес. Дни, когда она чувствовала себя относительно хорошо, можно было пересчитать по пальцам.
Чтобы остановить развитие муковисцидоза девочке рекомендовали таргетную терапию препаратом «Трикафта», который пока не зарегистрирован в России, но его могут закупить по жизненно важным показаниям. Запрос в областной Минздрав уже отправлен. Но точно неизвестно, когда Василиса сможет начать лечение. Пока девочке рекомендовали приобрести портативный кислородный концентратор, с которым можно ездить в больницы, не опасаясь удушья.
Аппарат дорогой. Собрать нужную сумму родители девочки не могут. Сейчас в семье работает только папа – он механизатор. Пожалуйста, помогите Василисе!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
