Генетический анализ — единственный шанс узнать правду и начать правильное лечение
Дарите людям самый ценный ресурс — время на спасение
Рома — подросток, и сейчас ему особенно тяжело принять свою болезнь, тем более, что точного диагноза врачи не знают, хотя болеет парень уже 15 лет. Первые симптомы появились, когда Роме было всего два года. Он ходил на цыпочках, часто спотыкался и падал. К четырем годам проявилось стойкое нарушение координации, походка была шаткой.
Комплексное лечение (физиотерапия, массажи, ЛФК, специальные костюмы, тренажеры) не помогало. В пять лет Роме сделали операцию по методу Ульзибата — это малоинвазивное хирургическое вмешательство, при котором через маленькие проколы рассекают спазмированные мышцы, снимая избыточное напряжение и увеличивая подвижность ног.
В девять лет Рома перенес вторую операцию. Хирурги провели костно-пластическую реконструкцию стоп, но проблемы остались. Нарушение походки, артроз суставов, согнутые колени при ходьбе, сильная усталость ног даже на коротких расстояниях. Рома не может ходить, как другие подростки, не может бегать, быстро устает.
Врачи подозревают у него прогрессирующий спастический парапарез, возможно — болезнь Штрюмпеля. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют и теряют подвижность ноги. Чтобы подтвердить или исключить этот диагноз, уточнить прогноз и определить правильную тактику лечения, Роме необходимо пройти полногеномное секвенирование — сложный и дорогостоящий анализ.
Семья Ромы переживает тяжелый период. Его папа умер в марте 2026 года. Деятельность фирмы, которая была источником дохода, приостановлена. Виктория осталась одна с тремя детьми. Самостоятельно оплатить генетический анализ она не может. А без него врачи не знают, как лечить Рому дальше. Болезнь прогрессирует, каждый день на счету.
Помогите Роме пройти полногеномное секвенирование. Это шанс получить диагноз, прогноз и надежду на правильное лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
