Малыш выжил, но отказывается от еды, и никто не может понять причину
Дарите людям самый ценный ресурс — время на спасение
Анна заблаговременно готовила себя к первому свиданию с новорожденным сыном в реанимации. И все равно первым ощущением, когда она увидела своего малыша, был страх: неужели он выживет? Как он выживет? Такой маленький, такой слабенький, незрелый…
Она увидела крошечное существо — Илья весил 600 граммов. Он весь помещался на ладошке и при этом двигал ручками и ножками. Он как будто еще оставался таким, каким был у нее в животе. Глазки не открыты, видна вся мускулатура, жилы, сосуды, а кожа, как пергаментная бумага… А еще эти датчики и провода вокруг, питание — через капельницу. Как будто ее сын — инопланетянин, хрупкий и нежный. И так за него страшно — в любой момент все может пойти не так.
— Я не знала, какие у Илюши шансы выжить, да и никто не мог сказать, есть ли они вообще. Родиться таким маленьким — огромный риск. У малыша не до конца сформированы дыхательная и иммунная системы, теплообмен и многие другие функции жизнеобеспечения. Каждый новый день жизни был чудом.
Беременность у Анны протекала хорошо, без каких-либо осложнений. Но на втором скрининге на 21-й неделе врачи заметили у мальчика задержку внутриутробного развития. Сразу подключились врачи-генетики, и для выявления хромосомных аномалий Анне провели процедуру под названием кордоцентез. То есть под контролем УЗИ сделали пункцию сосудов пуповины и взяли образец крови плода для лабораторного исследования.
Отклонений после анализа не выявили, но задержка внутриутробного развития сохранялась. Анну положили в краевой перинатальный центр Владивостока. Там она провела месяц, а потом, на 28-й неделе, на свет появился Илья — врачи сделали все возможное, чтобы как можно дольше сохранить беременность.
— Сразу же после родов Илюшу забрали в отделение реанимации и интенсивной терапии, — вспоминает Анна. — Я приходила к нему и просто смотрела — в реанимации нельзя дотрагиваться до малыша, только изредка разрешают открыть дверцы кювеза и очень аккуратно протянуть руку. Так мы с сыном и общались. Я говорила ему, как сильно его люблю.
Врачи каждый день отвечали родителям примерно одно: «состояние тяжелое». Иногда они добавляли слово «крайне» — крайне тяжелое. Анна просыпалась утром, поднималась в реанимацию и не знала, что там увидит — своего малыша, обвитого проводами, или пустой кювез. Жизнь Ильи висела на волоске неделю, две, три. Несколько раз за это время мальчика переводили на второй этап выхаживания недоношенных детей, но потом возвращали обратно в реанимацию из-за ухудшения состояния. Анна переходила из состояния надежды к отчаянию почти каждый день, но все равно верила — Илюша будет бороться. Наверное, эта вера передавалась и ее малышу — он провел в отделении для недоношенных детей четыре месяца, и он выжил.
Да, Илья преодолел многое — опасность не начать дышать самостоятельно, остаться незрячим, подхватить инфекции и сепсисы. Но проблему с питанием решить так и не удалось.
— Два с половиной месяца мы кормили Илюшу через зонд, потом постепенно стали учить есть из бутылочки, — рассказывает Анна. — Но трудности при переходе на самостоятельное питание возникли еще в больнице. Сын ел медленно-медленно, одно кормление длилось 40 минут и больше. А затем появились срыгивания, и он стал отказываться от еды.
Было очень тяжело это наблюдать — малыш не хочет есть. «Мы же привыкли видеть младенцев толстеньких, щекастых, с хорошим аппетитом, — вздыхает Анна, — а тут… как это вообще возможно — не хотеть есть? Маленькому ребенку не хотеть есть». Самое страшное, что у мальчика было не просто отвращение к еде — это еще можно было бы объяснить частыми срыгиваниями, — но у Илюши не проявлялось и чувство голода. Врачи постоянно говорили: «сейчас подрастет, окрепнет и все наладится, нужно время». Но время шло, а Илья вскоре полностью отказался от еды.
Анна носилась с ребенком по больницам, пыталась понять причину болезни сына. Но анализы были отличные, ФГДС, рентген брюшной полости с барием, анализы кала на различные показатели… — все в норме. Илюша агукал, улыбался, был по возрасту активный. Он просто не хотел есть.
В конце концов мальчику установили назогастральный зонд, чтобы хоть как-то его накормить, чтобы он мог развиваться и расти.
— Однажды был момент улучшения, — говорит Анна. — Мы начали вводить прикорм и попробовали дать сыну еду с ложечки. Илюша с радостью ел кашу и овощи — было заметно, что ему нравится. Мы были вне себя от счастья — думали, что проблема решается. Но спустя три недели Илья просто перестал открывать рот, стал отказываться от бутылочки. А еще эти срыгивания… рвота становилась все обильнее и обильнее. Мы неоднократно обращались в больницу, находились на стационарном лечении, но конкретной причины такого состояния врачи объяснить не могли.
Сегодня у Илюши по-прежнему нет интереса к еде, и у него постоянно проявляется рвота. Причем эти проявления не зависят от времени: рвота бывает и во время, и после еды, и через час или два после еды, и непосредственно перед едой. Примерно половина съеденного не усваивается.
— Мы самостоятельно сдавали несколько генетических анализов на платной основе, — рассказывает Анна, — но хромосомного дисбаланса не обнаружено. А анализ секвенирования экзома выявил варианты с неопределенным клиническим значением. Что это такое — ни мы, ни врачи не знаем.
Врач-генетик рекомендовал провести мальчику полное секвенирование генома, которое поможет установить диагноз. Наконец появится какая-то определенность, какая-то тактика дальнейшего лечения.
«Не может же ребенок не есть. Он погибнет от голода», — повторяет Анна. И отворачивается, чтобы не заплакать.
Да, так не должно быть. Помогите Илье. Анализ платный и не делается по ОМС.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
