«Мурат родился с надутой щекой, как будто воздух в рот набрал» - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
43 709 931 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«Мурат родился с надутой щекой, как будто воздух в рот набрал»

«Мурат родился с надутой щекой, как будто воздух в рот набрал»

У мальчика редкая врожденная патология - синдром Протея. Правая часть тела у него аномально растет

Кашкаров Мурат
13 лет, Республика Башкортостан, г. Баймак
собрано 39%
Собрано 82 818 753 ₽
Нужно 208 343 945 ₽
Сбор завершен
Диагноз
Диспластический сколиоз IV степени. Реберный горб справа. Торакалгия (боль в грудной клетке). Синдром Протея (редкая врожденная патология, проявляющаяся аномальным ростом отдельных частей тела)
На что пойдут деньги
Покупка металлоконструкции Expedium (фирма DePuy Synthes) для операции на позвоночнике
Прогноз
Позвоночник выпрямится. У Мурата не будет сдавливания внутренних органов, боли и одышки при физических нагрузках и ходьбе
Почему не ОМС
Стоимость большого количества дорогостоящих имплантатов превышает объемы финансирования высокотехнологичной медицинской помощи. Необходимы дополнительные средства на проведение подобной операции
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Волковой Милане, Куляшову Максиму, Ризаеву Бакыту и другим.

13-летний Мурат идет по улице с мамой и эмоционально рассказывает ей о своей мечте – стать киберспортсменом и участвовать в онлайн турнирах. Увидев, что на него обращают внимание прохожие, затихает.

«Сынок, ты не обижайся, если на тебя кто-то смотрит и пальцем показывает. Ты же тоже разглядываешь что-то новое, правда? Люди без рук, без ног чемпионами становятся, а у тебя руки-ноги есть. Ты все сможешь!»

У Мурата очень редкое врожденное заболевание. Из-за генетического сбоя во время эмбрионального развития стали аномально расти кости и мышцы правой части лица и тела. Позвоночник деформировался так, что стал похож на змейку. Мурату трудно долгое время сидеть на одном месте. После физической нагрузки появляется одышка, давит в груди. В горле - трахеостома, но больше для подстраховки, на случай экстренной операции. Ее установили, когда он был еще маленьким и не убрали до сих пор.

«Посмотрите, какая большая щека!» - говорили на УЗИ маме Мурата на 24 неделе беременности. А она смотрела на экран и ничего особого не замечала. Не заметил ничего и узист частной клиники, у которого решили перепроверить информацию: «Все у вас хорошо, не переживайте!»

Но чем меньше времени оставалось до рождения ребенка, тем очевиднее становилось: у него какая-то патология. В Уфе собрали врачебный консилиум и стали уговаривать Алию на так называемую «заливку» - солевой аборт. Но медленно убивать своего первенца внутриутробно она не хотела. Не могла.  

«Ты понимаешь, что не будешь из больниц вылезать? Зачем тебе это нужно?» - давили на нее коллеги по работе. А она съездила на консультацию к челюстно-лицевому хирургу, внутренне согласилась с его предположением, что на лице – опухоль, которую со временем можно удалить. Посоветовалась с мужем, чтобы «не остаться одной с ребенком-инвалидом на руках». Убедилась, что он готов вместе с ней заниматься лечением малыша и написала отказ от прерывания беременности.

Когда впервые взяла на руки Мурата, увидела, что правая щечка у него была «как будто воздух в рот набрал». Похож на хомячка. Но в остальном все как у обычного ребенка. Никаких проблем с ногой и спиной Алия не замечала.

«У ребенка косолапость, надо гипс накладывать. «Опухоль» на лице удалять», - говорили врачи и ругали, что не торопится оформлять инвалидность.

«Нас с мужем одно слово «инвалидность» убивало. Потом убедили себя: «Это же ненадолго. На месяц. На год. Щечку прооперируют, ножку выправят и все будет хорошо», - вспоминает Алия.

С предполагаемым диагнозом – тератома (опухоль из гоноцитов) Мурата направили из Башкирии в Москву, в РДКБ. Но там ребенку по результатам биопсии и последующих генетических исследований поставили совсем другой диагноз – синдром Протея. В гене АКТ, который отвечает за скорость клеточного роста в организме, произошла мутация. Почему – неизвестно. Но она привела к появлению врожденного заболевания.

Несмотря на постоянные госпитализации и необычную внешность Мурат рос веселым, жизнерадостным и в то же время очень терпеливым. Рано заговорил. Научился читать и писать. «Ты должен быть на шаг впереди своих ровесников», - все время повторяла ему мама.   

В садик, в коррекционную группу особенного ребенка взяли не сразу. «Другие родители будут ругаться, что «такого» мальчика привели. У него же еще и трахеостома», - недовольно ворчали воспитатели. «Какого «такого»? – с болью в голосе спрашивала мама Мурата. – Мой ребенок будет ходить в садик! Как все».

Медико-педагогическая комиссия разрешила приводить 5-летнего Мурата в группу на 2 часа, и он быстро нашел контакт с другими детьми. В отличие от воспитателей, они не слишком обращали внимание на внешность. Им было просто весело.

Отдавать Мурата в школу мама очень боялась. Там дети постарше. Вдруг начнут смеяться над сыном, обижать, а он возьмет и скажет: «Не хочу туда ходить». И бросит учебу.  Все лето проплакала, думая, как все сложится. Но появилась другая проблема. Брать Мурата в свой класс не хотела учительница: «Я не буду учить этого ребенка! Вплоть до увольнения».

К счастью, нашлась другая. Та, которая не отвернулась, посочувствовала, согласилась учить. Она собрала всех детей в классе и объяснила: «Мурат попал в аварию. Надо дорогу внимательнее переходить». И все отнеслись с пониманием.

Мурат стал учиться с удовольствием, на «пятерки». Начал играть на кубызе и ложках. В конкурсах участвовал. В этом году решил освоить мандолину. Мечтает о гитаре. Мама уже пообещала: окончит на «отлично» 6 класс – купит ему ее. За хорошие оценки Мурату уже боксерскую грушу и скоростной велосипед подарили.

«Дома сын первый помощник, моя палочка-выручалочка. Все уберет, посуду помоет. Когда он только родился, мне сказали: «Тебе обязательно нужно рожать второго – для Мурата». Родила еще двоих – абсолютно здоровых. Но теперь получается, что это не они для Мурата, а он для них. Ухаживает за братом и сестрой. С одним уроки делает, со второй картинки в садик рисует. Может и посидеть с ними, и накормить», - с гордостью говорит Алия.

За 13 лет жизни Мурат перенес не одну операцию на лице и теле, но кости и мышцы справа продолжают расти. Полностью остановить аномальный рост, пока растет сам ребенок, невозможно. Ситуация серьезная. Деформация позвоночника уже больше 100 градусов. Мурату нужна срочная операция. Ее готовы провести московские врачи - в 2 этапа: вытянуть позвоночник и установить специальную фиксирующую металлоконструкцию. Стоимость имплантатов очень высока, но от них зависит жизнь Мурата.  Поддержим его!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Кашкарову Мурату

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

rpt

«Ребенку ничто уже не поможет, он обречен», – говорили родителям Миланы

У девочки работает только половина сердца, которое может перестать биться в любой момент
Федоров Федор главная

Федор пытался что-то сказать, но у него не получалось, сестра прочла по губам: «Я умираю…»

За месяц в больнице Федор похудел с 70 до 34 кг, а на теле образовались огромные пролежни
Шапошникова главная

Вика уже говорила первые слова и вдруг замолчала: девочка внезапно лишилась слуха

Малышке сделали кохлеарную имплантацию, но ей нужна реабилитация, чтобы лучше понимать обращенную речь
Куляшов главная

Максима нашли на металлической лестнице с пробитой головой

Врачи не исключают, что мужчина не удержался на ногах из-за последствий перенесенного коронавируса
Ковешникова Анастасия главная2

«Я хочу встать на ноги и жить вместе с дочкой». Беременность спровоцировала рост опухоли и Настю парализовало

После реабилитации Анастасия сможет вернуть себе дочку, с которой разлучена почти два года
Ризаев Бакыт главная

Последними словами Бакыта перед тем, как впасть в кому, были «больно, очень больно!»

Молодого стоматолога нашли на проселочной дороге с открытой черепно-мозговой травмой

Вы помогли

Помогли

Аноним
1 000 ₽
01 октября, 08:42
Аноним
500 ₽
01 октября, 08:39
Айр
300 ₽
01 октября, 08:21
Аноним
500 ₽
01 октября, 07:36
Аноним
500 ₽
01 октября, 07:26
Аноним
1 000 ₽
01 октября, 07:13
Аноним
500 ₽
01 октября, 07:13
Аноним
300 ₽
01 октября, 07:06
Аноним
500 ₽
01 октября, 06:43
Ольга
1 000 ₽
01 октября, 05:28
Аноним
3 000 ₽
01 октября, 04:17
Ирина
1 000 ₽
01 октября, 03:37