Коле нужен портативный аппарат ИВЛ и откашливатель, чтобы не задыхаться по ночам.
Кочегура Николай, 7 лет, г. Санкт-Петербург
Диагноз: энцефаломиелополирадикулонейропатия (поражение белого вещества спинного мозга и множественное поражение периферических нервов), ранний восстановительный период, тетрапарез (паралич всех четырех конечностей). Сахарный диабет.
Собранные средства пойдут на покупку портативного аппарата ИВЛ и откашливателя, чтобы Коля не задыхался ночью.
Почему не ОМС: аппарат не предоставляется бесплатно
Сумма сбора: 670 588 рублей.
Фотограф Вера Кодлаева
Когда я гуглю длинное слово «энцефаломиелополирадикулонейропатия», среди результатов поиска мне выпадает ссылка на самые длинные слова в русском языке. Немыслимое слово, немыслимая болезнь, которая досталась семилетнему Коле из Санкт-Петербурга. Он не может ходить, он задыхается по ночам, и в его горле, совсем тоненьком, «цыплячьем» горле, стоит трахеостомическая трубка.
Длинное название Колиной болезни состоит из двух слов. Энцефаломиелит – болезнь, поражающая белое вещество головного и спинного мозга, иногда и периферических нервов (часть нервной системы за пределами головного и спинного мозга). Полирадикулонейропатия – множественное поражение периферических нервов, проявляющееся периферическими вялыми параличами, нарушениями чувствительности, трофическими и вегетососудистыми расстройствами.
Фотограф Вера Кодлаева
Все началось, когда Коле было 4 года. Он заболел, затемпературил, а потом вдруг стал хромать, жаловался маме, что болят ножки. Через день, к вечеру, Коля и вовсе не смог встать на ноги, стал сонливым, вялым, температура не сбивалась. Мама Инесса вызвала скорую, Колю привезли в НИИ Детских инфекций и сразу положили в реанимацию с подозрением на менингит. Но на следующий день сделали МРТ и нашли воспалительный процесс в спинном мозге. Тогда-то Коле и поставили первую часть диагноза – энцефаломиелит.
Коля пролежал в реанимации 9 месяцев. От ножек парез (неврологический синдром, снижение силы мышц) дошел до дыхательных мышц. Коля начал задыхаться, его перевели на искусственную вентиляцию легких. Там же, в реанимации, у Коли начался диабет. Но Инесса супер-деятельный человек. Она добилась для себя и мужа Александра круглосуточного присутствия в реанимации. Фармаколог по профессии, она делала все возможное, чтобы Коле стало лучше – вызывала массажистов, искала лекарства. И все же однажды врач сказал Инессе: «Мы собираемся переводить Колю в хоспис, держать его в реанимации слишком дорого, а в хосписе аппарат ИВЛ предоставляется бесплатно».
И Инесса подняла в больнице настоящий «ураган». «Как хоспис? Да я привезу сюда Малахова и Путина, погодите! Снимайте Колю с ИВЛ! Раздышите мне его по схеме и под наблюдением». Скандал ли сработал, или болезнь пошла на убыль, но Коля «раздышался» – задышал сам, и с ИВЛ его сняли. Затем поставили трахеостому и выписали домой.
Инесса и дома развела бурную деятельность. У Коли по-прежнему практически не работали ноги, поэтому Инесса с мужем сделали велотренажер. Коля садился на велосипед в поддерживающем корсете, ножки закреплялись на педали, и велосипед «ехал».
Фотограф Вера Кодлаева
Инесса и Александр постоянно возили сына на обследования и на реабилитацию. Постепенно Коля начал привставать на ноги, лучше их чувствовать. Но вот парез дыхательных мышц проходил гораздо медленнее. У Коли высокий уровень углекислого газа (CО2) в крови – 90 при норме 30. Поэтому ночью во время глубокого сна насыщение крови кислородом падает, и Коля начинает задыхаться. «Он спит и ловит воздух ртом во сне, – рассказывает Инесса. – Смотреть на это страшно». Коле до сих пор нельзя снимать трахеостому, а ночью нужно вентилировать легкие. Иначе его организм не справится с выведением углекислого газа, и атрофия мышц – дыхательных и мышц конечностей – усугубится.
Мы открываем сбор на покупку портативного аппарата ИВЛ и откашливателя для Коли. Инесса и Александр не могут купить аппараты самостоятельно. Про себя Инесса говорит так: «У меня нет хобби и работы. Я не принадлежу сама себе, все время занимаюсь Колей, его реабилитацией». А Александр инженер. Помогите им. Помогите Коле восстановиться. В этом году он идет в школу, в первый класс. Заниматься будет на дому, но школа обычная – Коля прекрасно прошел комиссию, даже выучил таблицу умножения. Инесса и Александр верят, что когда-нибудь он сможет ходить сам и победит болезнь.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
