«Мы не знаем, что с ребенком, мы не видели такого никогда», - говорили доктора
Все начиналось замечательно. Надежда и Алексей ждали малыша… Четвертый ребенок в многодетной семье, третий сынок. Никаких сложностей беременность не предвещала: по анализам и УЗИ все было в норме. А когда Рома родился, и его только успели приложить к груди матери, он вдруг начал задыхаться. Надежда говорит: «Он только попробовал молозиво и сразу посинел».
Мальчика забрали в реанимацию. А через некоторое время Надежда услышала эти слова: «атрезия пищевода, бессвищевая форма». Редкое врожденное заболевание, при котором пищевод ребенка развивается неправильно — отсутствует прямое соединение между верхней и нижней частями. У Ромы был сложный случай: расстояние между неправильно сформированными частями достигало 7 см, операцию по их соединению делают, если расстояние не больше 5 см).
Надежда помнит, как хирург объяснил ей: «Обычно операция проводится сразу, но у вас сложный случай, я попробую… Попробую дать мальчику право на нормальное существование». И добавил: «Я с такими сложными случаями еще не сталкивался».
Операцию провели на четвертые сутки, отрезки пищевода попытались соединить, но уже через неделю швы разошлись. «Все лопнуло», — говорит Надежда. Тогда, во время второй, экстренной, операции, Роме вывели две стомы: эзофагостому — трубку для вывода слюны, и гастростому — трубку, соединяющую брюшную стенку и желудок.
Начались долгие два месяца в реанимации. Рома лежал на ИВЛ — никак не мог начать дышать сам. Рому кормили внутривенно, но пища усваивалась плохо. К тому же появились отеки. Врачи не понимали причину такого тяжелого состояния ребенка.
Надежде разрешили навещать сына раз в неделю, в другие дни она узнавала о состоянии малыша по телефону или из разговоров с лечащим врачом. Однажды она спросила его, как быть с грудным молоком: «Я сцеживаюсь, чтобы не потерять молоко, оно ведь понадобится?» И врач ответил: «Сейчас мы не знаем, выживет ли ребенок. Он между жизнью и смертью».
Через некоторое время удалось установить причину постоянных отеков — это был хилоторакс, прогрессирующее накопление в плевральной полости лимфатической жидкости. «Врач-реаниматолог буквально спасла Рому, — говорит Надежда, — она стала изучать всевозможные исследования и обнаружила, что при хилотораксе нужна специальная смесь для кормления — “Моноген”. Сына стали кормить этой смесью и через три дня жидкость ушла, лимфопротоки закрылись».
Когда мальчик задышал сам, его наконец выписали домой с рекомендацией вернуться на пластику пищевода: «Когда ребенку исполнится примерно 8 месяцев, и когда он наберет вес около 7 кг». Дома время потекло незаметно — в хлопотах и заботах. У Надежды и Алексея еще трое детей — Юле 12 лет, Андрюше 5 лет, а Илье 3 года. И, конечно, дети были счастливы, что мама опять дома.
Надежда продолжала кормить Рому специальной смесью, малыш окреп и стал прибавлять в весе. «Весну и лето мы провели замечательно, — вспоминает Надежда. — Сын стал таким плотненьким, здоровеньким. Я даже не обращала внимания на все эти трубки. И мы даже путешествовали летом всей семьей — ходили в поход с палатками. Единственное, что меня смущало, — он был очень тихим, плакал, как котенок, едва-едва. И еще слишком шумно дышал — врачи успокаивали, говорили, с возрастом пройдет».
В сентябре Надежда с сыном поехали в Москву — в планах была операция по пластике пищевода. Она помнит, как врач, хирург Филатовской больницы Александр Разумовский, сказал после осмотра: «Вы многого не знаете о своем ребенке. Пластику придется отложить». После бронхоскопии выяснилось, что у Ромы двусторонний паралич гортани. «Мне объяснили, что, видимо, при операции был задет какой-то нерв, и теперь остается только молить Бога, чтобы этот нерв не был перебит окончательно и со временем дыхание восстановилось».
Мальчика срочно направили на операцию по установке трахеостомы — дыхательной трубки в горло. Но все пошло не по плану: «После операции ко мне вышел хирург и сказал, что помимо установки трахестомы пришлось срочно делать пластику пищевода: “Мы увидели столько спаек внутри, что пришлось экстренно действовать, иначе в следующий раз мы бы просто не попали в пищевод”, — объяснил врач».
И снова Рома лежал в реанимации. И снова развился хилоторакс. И снова начались проблемы с усвоением пищи. К тому же при использовании центрального катетера в организм занесли инфекцию — Рома заболел двусторонней пневмонией. «Сатурация падала, врачи разводили руками… В конце концов нас перенаправили в другую больницу, — вспоминает Надежда. — Я помню, когда мы доехали до ДГКБ № 9 им. Сперанского счет шел уже на часы, Рому сразу забрали в реанимацию, подключив к ИВЛ. Он пережил переливание крови, тромбоз, анализы были очень плохие».
Врачи говорили Надежде: «Мы не знаем, что с ребенком, мы не видели такого никогда». Было подозрение на IPEX-синдром — редкое и тяжелое наследственное заболевание с нарушенной функцией иммунной системы. Но генетический анализ этот предположение не подтвердил, как и диагноз «синдром короткой кишки».
— Тогда Роме сделали биопсию кишки, которая показала, что кишечник работает не совсем правильно, и некоторые ворсинки атрофированы, — говорит Надежда. — Врачи говорят, что нужно срочно сделать еще один генетический анализ — полное секвенирование генома. Сейчас у сына подозревают врожденный иммунодефицит или какое-то еще генетически обусловленное нарушение иммунной системы.
Сейчас Рома снова дома. «Но мы постоянно на низком старте: если что-то пойдет не так, если начнет падать вес, сразу экстренно в больницу», — объясняет Надежда. «Сынок начал потихоньку глотать пищу, но я кормлю его по чуть-чуть и очень медленно. Через гастростому тоже кормлю, но тоже очень медленно — еда должна поступать в течение часа, чтоб не было никакого отторжения, срыгиваний, заброса пищи. Однажды это уже случилось, и снова развилась пневмония».
Трахеостому Роме временно удалили. Врачи хотят понять, не слишком ли сложно ребенку дышать, не слишком ли много он тратит энергии. И пока мальчик постоянно на антибиотиках, без них сразу развиваются различные инфекции.
— Сын только начал ползать, хотя сегодня ему уже год и месяц, — вздыхает Надежда. — Он пережил столько операций, был такой слабый и так мало весил, что сил на развитие почти не оставалось. Но главное, пока мы не знаем диагноз, совершенно неизвестно, что ждет нас в будущем, как правильно Рому лечить. Наш врач однажды сказал мне: «Рома у вас тонкий товарищ: шаг влево, шаг вправо — сбой». Так и есть: мы не знаем, что ждет нас завтра.
Роме очень нужна помощь в оплате генетического анализа — он делается платно и стоит слишком дорого для многодетной семьи. Мальчику необходим диагноз и правильное лечение, которое поможет набрать вес, расти и развиваться. Пожалуйста, помогите ему.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.