Алине необходим дорогостоящий препарат, который поможет победить инфекцию
БФ Правмир передал Алине антибиотик. Алина продолжает лечение. Выражаем благодарность, всем за оказанную помощь.
«Хочу, чтобы ничего не мешало дышать, жить как все и забыть про кучу таблеток», - так Алина отвечает, когда её спрашивают о мечтах. Ей всего 15, и все эти годы она живет с диагнозом «муковисцидоз».
Родители Алины давно в разводе. Чтобы быть всегда рядом с дочкой, Екатерина устроилась продавцом в соседний магазин. «Звоню ей, и если трубку не берет, сразу вешаю замок и бегу домой. Недавно вот так прибегаю, в голове одна единственная мысль: “Лишь бы дочка не задохнулась”. А Алина просто спала», - рассказывает мама.
Вообще за жизнь вдвоем у них уже все отработано: прием таблеток контролируется по телефону, домашние задания дочь делает сама, так как «усидчивая и усердная». Но сейчас многое осталось только в воспоминаниях. Вот Алина надевает свой костюм для выступлений и любимые коньки, вот звучит песня на английском языке, и она выходит на лед…
Алина занималась фигурным катанием уже лет пять, когда вдруг без видимых причин начал болеть живот. Как выяснилось, лечение от муковисцидоза назначили неправильно.
В десять лет пришла новая напасть: у Алины высеялась сепация. Так называется комплекс патогенов, против которых бессильно большинство известных антибиотиков. Затем добавилась синегнойная палочка — бич инфекционных больниц. По словам мамы, лечение давалось тяжело: на дженерики организм дочери не реагировал, кроме того, было много побочных эффектов.
Алине нужны были оригинальные препараты. Екатерина обращалась в органы здравоохранения и Волжского, и Волгограда, а чиновники отвечали: «На это нет финансирования, возьмите заменитель». Чтобы получить нужные лекарства, пришлось идти в суд. Он длился год. Только черед год Алина смогла получить необходимое лекарство.
Часто по ночам Екатерина лежит и слушает дыхание дочери, ведь болезнь настолько коварна, что не знаешь, с какой стороны ждать беды: «Мы живем как на пороховой бочке». С прошлого сентября обострения участились. Однажды Алина была так сильно измучена постоянным кашлем и лечением в больнице, что сказала маме: «Забери меня отсюда, лучше я дома буду умирать». После очередного ухудшения им пришлось экстренно собраться, за свои деньги купить билеты и вылететь в Москву.
Врачи сказали, что часть правого легкого у Алины «вся в дырках». В медицинском центре имени Пирогова девочку пролечили, дали список назначений из 27 пунктов и написали, что «данная терапия является постоянной, жизненно необходимой и замене не подлежит».
Победить внутрибольничную инфекцию в легких Алины должны восемь упаковок препарата Цефтазидим авибактам («Завицефта»). Одна ампула стоит примерно девять тысяч рублей, а на курс их нужно несколько десятков. Таких денег у семьи нет.
Сейчас Алина заканчивает девятый класс, с декабря она на домашнем обучении. По словам Екатерины, раньше дочь была домоседкой, а сейчас торопится жить. «Мам, можно, я погуляю, пока еще хорошо себя чувствую?» — отпрашивается она на прогулку с друзьями. Иногда ходит кататься на коньках, а иногда берет ингалятор, лекарства и уходит ночевать к подружке.
После школы Алина хочет стать юристом. А еще мечтает пожить у папы в Подмосковье, в прошлом году он брал ее на целую неделю. Но главная цель мамы и дочки — победить болезнь. Они надеются на таргетную терапию, которую многие считают «волшебной пилюлей» для муковисцидозных больных. Чтобы большие и маленькие мечты Алины сбылись, давайте поможем ей восстановиться!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
