Малыш страдает от судорожных приступов, не фиксирует взгляд, не реагирует на голоса
Шестилетний Лева очень ждал братика. «Классно! Будем с ним вместе в садик ходить и в машинки играть!» — радостно прыгал он. Старший брат верил, что Демид с первых дней станет его другом и компаньоном, поэтому кричащий малыш в пеленках сначала его озадачил. Но Лева не отчаялся, стал обкладывать младенца игрушками, включать ему любимый мультфильм про Человека-паука. «Ну, посмотри на меня! Я тут! Я из садика пришел!» — говорил он Демиду. А Дема смотрел на старшего брата с блуждающей улыбкой и отводил взгляд.
Анастасия рассказывала Леве, что отвечать на эмоции, улыбаться в ответ Демид начнет только месяца в два, что так бывает со всеми младенцами. Но Демину улыбку они не увидели ни в два месяца, ни в три. «Демид еще маленький. Ждите, все будет», - успокаивали врачи. Но с малышом происходило что-то странное — у него начали «уплывать» глаза. «Только что смотрел вперед и вдруг — хоп! — глаза падают вниз. И непохоже, что он это сам делает... Когда просыпается, один глаз смотрит вправо, другой — влево. Раз — и соединились».
Окулист никаких проблем у Демы не нашел. Предположил, что у малыша пока еще слабые глазодвигательные мышцы. «Но сын зрительный контакт не держит, разве это нормально?» — спрашивала Анастасия. А вскоре появились странные движения рук и ног. «Он вскидывал руками и ногами, будто чего-то пугался», — вспоминает Анастасия.
С каждым днем приступы усиливались, стали серийными, длились дольше. «Ребенка трясло почти весь день. Лежит — и вдруг начинает вскидываться», - рассказывает Анастасия.
У Демы предположили одну из форм эпилепсии — синдром Веста. Профессор из Новосибирска образно объяснил, что происходит с малышом: «Представьте, что вы пальцы в розетку засунули… Вот так и его трясет непрерывно». Для уточнения диагноза мальчику нужно сделать полноэкзомное секвенирование. В зависимости от того, какие поломки будут найдены, ребенку подберут наиболее эффективную терапию. Без анализа выйти в полную ремиссию не получается.
Сейчас Демид начал шевелить руками, может поднять ноги, но до сих пор не поднимает голову, не фиксирует взгляд, не интересуется игрушками и не реагирует на голоса близких. «Почему наш Демид не такой, как другие? Почему он мне не улыбается? Не смотрит на меня?» — расстраивается Лева. «У него голова болит, нужно полечиться», — объясняет старшему сыну Анастасия.
Помогите Деме вылечиться! Генетический анализ дорогой и его не делают по программе ОМС..
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.