Лыссов Матвей. «Муж говорит, мы справимся, у нас есть сын», - родители двойняшек пережили смерть дочери и сражаются за сына

Это было в первый день нового года. Ольге позвонили из больницы и сообщили, что ее двухмесячная малышка Юна умерла. В эту минуту Ольга могла провалиться в бездну горя, если бы в той же реанимации не лежал Матвей — братик Юны. А он продолжал дышать и бороться, поэтому все свои молитвы и любовь родители направили на выжившего сына. 

Оля и Андрей мечтали о ребенке долгих 7 лет, а потом “забеременели” сразу двойней. УЗИ было прекрасным, и на первых порах всё протекало беспроблемно. 

На 20-й неделе во время второго скрининга выяснилось, что у молодой женщины началось раскрытие шейки матки. Врачи связали это с внутриутробной инфекцией, но какой именно, определить не смогли. Ольге назначили курс антибиотиков и поставили специальное кольцо на шейку матки, чтобы предотвратить дальнейшее раскрытие. Вылечить инфекцию не удалось, а дальше пичкать беременную Ольгу препаратами было опасно, поэтому ее положили на сохранение в перинатальный центр. Два месяца она буквально провела в кровати, вставая только в туалет. Потом на пару дней её отпустили домой, но в первый же вечер у Ольги начались схватки. 

«Сутки я пыталась родить сама, но ничего не получалось, потому что детки лежали ножками вперед. Наконец мне сделали кесарево, и врач достал их “в рубашках”, — вспоминает Ольга. — Можно сказать, я просто вылежала до их жизнеспособности, чтобы появился шанс. Потому что, если бы я родила на 20-й неделе, когда началось раскрытие, боюсь, мы потеряли бы их обоих». 

Новорожденные весили примерно как двухмесячные котята: мальчик — 800 граммов, девочка — 780. Оля объясняет, что у двойни внутриутробный набор веса часто отстает, так что ее малыши в свои 25 соответствовали примерно 23 неделям. А еще один из двойняшек, как правило, всегда слабее, и это была Юна. Если сына сразу же отправили в реанимацию, то дочь еще на сутки оставили в роддоме, в кювезе для недоношенных, чтобы стабилизировать, иначе она могла просто не пережить транспортировку. 

Оба малыша родились с кровоизлиянием в мозг. У Матвея это была вторая степень, у Юны в разных желудочках мозга — вторая и третья, в результате спинномозговая жидкость у нее стала накапливаться в голове, развивалась гидроцефалия. Девочке поставили шунт, чтобы снизить черепное давление. Кроме того, из-за недоношенности двойняшки родились с недоразвитыми легкими, и тут состояние малышки тоже было намного хуже, чем у брата. У нее начались легочные кризы, когда легкие настолько спазмируются, что останавливается дыхание. 

«Юну с того света вытаскивали 3 раза, в последний, четвертый, уже не смогли. Врачи сказали, что она очень устала за эти 2 месяца, у сил бороться не было. Она умерла 1 января в час сорок. Теперь Юна — ангелочек Матвея. Мы к ней обращаемся и просим, чтобы она помогала брату», — делится Оля. 

А помощь Матвею очень нужна! Когда он появился на свет, у него не закрылся артериальный проток (обычно это происходит у детей примерно в 40 недель), и легкие заливало кровью. Мальчику провели открытую операцию на сердце, поставили клипсу на аорту. Чем только не было утыкано это крошечное тельце за 5 месяцев жизни: трахеостома, зонд для питания, трубка для дренажа легких, иглы для инъекций — поначалу ему кололи антибиотики 5-6 раз в день. 

Вдобавок длительное время малыш провел в вынужденной разлуке с родителями. Больница была закрыта на карантин из-за эпидемии кори. «Раз в неделю врач разрешала нам приходить на 5-10 минут, чтобы Матвеюшка хотя бы ощущал, что мама с папой рядом. Первый раз мне дали сына на грудь 8 марта. Меня всю трясло. Вот знаете, есть бабочки в животе, а у меня были бабочки в груди, — говорит Оля. — Он так смешно пытался найти сосок, хватался ручками. Мне кажется, я запомню это 8 марта на всю жизнь!» 

В середине марта малыша перевели из реанимации в отделение патологии новорожденных. Его сняли с ИВЛ, состояние у него стабильное, но он по-прежнему на кислороде. Молодую маму наконец положили в палату вместе с сыном. «Матвей растет, вес увеличивается. Он у нас уже больше 3 килограммов», — радуется она. 

Ольга говорит, что получает колоссальную эмоциональную поддержку от мужа. «Если бы не он, я бы, наверное, после случившегося большую часть времени сидела и рыдала. Собственные переживания Андрей держит в себе, старается как-то отвлечь, развеселить меня и все время повторяет: “Оля, все будет хорошо, мы справимся, у нас есть сын”. Он очень ждет, когда Матвей окажется дома». 

К сожалению, малыш пока не готов покинуть больницу. Уровень сатурации (концентрации кислорода в крови) в среднем держится в районе 80% при нижней границе нормы для младенцев 92%. Хотя врачи говорят, что даже это очень неплохой показатель при его-то легких: они в плачевном состоянии, у малыша не происходит нарастание качественной легочной ткани. «Буквально на днях сатурация упала до 40%, он начал синеть, все перепугались, его отправили в интенсив, — рассказывает Оля. — Сейчас Мотю вернули мне в палату, он более-менее стабилен, но стоит только чуть отодвинуть воронку с кислородом — вновь начинаются проблемы с дыханием». 

Медики подозревают, что у Матвея есть дефицит легочного сурфактанта (вещества, которое покрывает внутреннюю поверхность альвеол и защищает их от перерастяжения при вдохе и спадения при выдохе, а также обладает бактерицидным и иммуномодулирующим действием). Но подтвердить это предположение можно только с помощью генетического анализа. Когда диагноз поставят, станет понятно, как лечить маленького пациента. Если окажется, что это дефицит сурфактанта, Матвею назначат гормональную терапию минимум до 3 лет — именно до этого возраста легкие ребенка полностью формируются. 

Пожалуйста, помогите Матвею! Генетическое обследование стоит дорого и не входит в программу ОМС.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.