Маша странно улыбалась, оказалось - опухоль мозга - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за август
3 934 603 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году>Маша странно улыбалась, оказалось — опухоль мозга

Маша странно улыбалась, оказалось — опухоль мозга

Маша странно улыбалась, оказалось — опухоль мозга
Маша странно улыбалась, оказалось — опухоль мозга

Мария Узюмова
10 лет, Рязанская область
Сбор завершен
Диагноз
Опухоль мозга – пилоидная астроцитома левой средней ножки мозжечка и моста
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Три сестры»
Прогноз
Маша научится держать равновесие, ходить, повысит физическую активность, разработает правую руку и ногу
Почему не ОМС
Из-за сложности диагноза девочке нужен курс реабилитации именно в РЦ «Три сестры»
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году».
Обновлено
13 января 2022г.

Проходила реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 04.08.2021 по 22.08.2021 года. Благодаря курсу реабилитации Мария научилась самостоятельно вставать и проходить до 10 местров с помощью ходунов. Также девочка может пересказать составленный рассказ из 5-7 предложений с большим количеством наводящих вопросов. Теперь Маша может приготовить несложные блюда.

У Маши с мамой так: неизвестно, кто кого поддерживает и кто кого настраивает бороться с болезнью. Иногда мама Людмила нервничает и боится гораздо больше самой больной – собственно, Маши. Если они едут в больницу, если предстоит какая-нибудь очередная сложная операция, Маша смотрит, как мама места себе не находит от страха, и говорит спокойным голосом: «Мама, я уже привыкла, можешь не волноваться». 

А если они лечатся дома – сейчас Маша проходит курс гормонов после протонной  лучевой терапии, – о приеме лекарств и даже об уколах маме напоминает сама Маша. Обычно ведь как? Дети оттягивают неприятные процедуры до последнего, а уж уколы тем более. А Маша говорит маме строго, поглядывая на часы: «Время подходит, пора».

В общем, Маша совсем взрослая в свои 11 лет – очень ответственная и совершенно бесстрашная. Она болеет уже три года. Когда Маше было 8 лет, у нее обнаружили опухоль мозга – пилоидную астроцитому левой средней ножки мозжечка и моста. И до сих пор эта опухоль то замирает, то снова дает о себе знать – начинает расти. 

Может, поэтому Маша свыклась с тем, с чем по-хорошему свыкнуться нелегко даже взрослому – с больницами, врачами, уколами и болью. Никакой паники или рыданий. Маме иногда хочется кричать в голос Маша спокойна и сосредоточена: знаем, проходили, потерпим.

А началось все с проблем со слухом. Людмила заметила, что Маше приходится что-то говорить в два раза громче обычного. Мысли о невнимательности или рассеянности быстро уступили место тревоге, а потом и учительница первого класса, в который вот только пошла Маша, пожаловалась маме: «Ребенок явно недослышивает. Мне часто приходится повторять дважды, специально для Маши».

Они пошли по врачам и даже легли в больницу. Врач поставил диагноз «абсцесс среднего уха», назначил лечение. Но стало еще тревожнее: Людмила заметила, что Маша как-то странно улыбается, на одну сторону. Лицо будто перекосило. А еще левый глаз стал больше другого, как будто Маша одним глазом постоянно удивляется. Это уж было совсем страшно и непонятно. 

На этот раз они легли в неврологическое отделение. «Попьем витаминки, – сказали врачи, – все должно пройти». Витаминки Маше не помогли. Людмила снова привела дочь на прием к неврологу и попросила: «Дайте нам направление на МРТ». Вот на МРТ наконец-то все и прояснилось – у Маши опухоль мозга.

В клинике им. Бурденко Маша, наверное, была одним из самых необычных пациентов. У нее не было ни головных болей, ни тошноты – обычные симптомы при пилоидной астроцитоме. За день до операции она скакала по отделению, как здоровый, веселый ребенок. Тем ужаснее было то, что произошло после операции по удалению опухоли: Машу привезли в реанимацию, и она не могла сама ни дышать, ни глотать, ни двигаться. 

«Это было невероятно тяжело, вспоминает Людмила, Маша “не раздышалась”, как говорят врачи. Ей поставили трахеостому – трубку в горло. Руки и ноги она поднимать не могла, сидеть тоже. Мне объяснили, что такие последствия результат сложной локализации опухоли в стволе головного мозга».

Из больницы Машу выписали с трахеостомой и в инвалидном кресле. А потом… потом начались чудеса. Маше помогли вы. Фонд Правмир открыл сбор на реабилитацию в РЦ «Три сестры», и постепенно девочка начала восстанавливаться. Трахеостому удалили, Маша заговорила, научилась сидеть, встала на ноги, пошла.

И все было бы совершенно обнадеживающе хорошо, если бы спустя два года после операции опухоль не начала расти снова. 

В апреле этого года Маше провели курс протонной терапии в Санкт-Петербургской клинике. «Теперь мы на гормонах, делаем уколы дважды в день, – вздыхает Людмила. – Важно снять отек мозга после лучевой, чтобы Маша не вернулась к трахеостоме – ведь жидкость может давить на стволовые центры, отвечающие за дыхание, глотание, сердцебиение».

Протонная терапия далась нелегко, Маша не может ходить – теряет равновесие. У нее плохо двигается правая сторона тела рука и нога. Также у девочки по-прежнему левосторонняя тугоухость 4-й степени и проблемы со зрением – левое веко не закрывается, глаз почти не видит.

Маше снова нужна реабилитация, и они с мамой снова обращаются к нам. «Это ведь очень сложный случай, нужен нейроонколог, специалист, который знает, как работать с детьми, пережившими онкологию. Таких реабилитологов немного. Поэтому мы просим помощи», – говорит Людмила.

Ей очень страшно, что мы не поможем, но Маша… Маша обнимает маму и говорит спокойно: «Все будет хорошо». 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Катя
1 000 ₽
10 августа, 17:34
Катя
1 000 ₽
10 августа, 17:33
Оксана
1 000 ₽
10 августа, 11:47
Андрей
150 ₽
06 августа, 11:34
Аноним
600 ₽
02 августа, 10:01
Наталия
1 000 ₽
28 июля, 15:18
Лаура
500 ₽
28 июля, 13:44
Аноним
1 000 ₽
27 июля, 11:12
Александр
100 ₽
27 июля, 00:02
Альмира
500 ₽
26 июля, 22:53
Никита
1 500 ₽
26 июля, 16:13
Аноним
500 ₽
23 июля, 20:32
Другие сборы
Родная мать бросила Мишу прямо в роддоме, и заниматься его лечением никто не спешил
В критический для Миши момент у него неожиданно появились новые мама и папа
Нужно 58 750 ₽
«Я сразу понял, случилось что-то ужасное», — Максим сломал шею от удара об воду
Максиму нужно интенсивно заниматься, пока реабилитационный потенциал высокий
Нужно 577 500 ₽
«У вас будет карлик», — сказал Насте врач после УЗИ на 32-й неделе беременности
Маленькому Роме нужен дорогостоящий генетический анализ, чтобы исключить ахондроплазию
Нужно 58 750 ₽
Вы помогли
Павел нырнул в реку Омь и стал инвалидом
Молодому человеку необходима высококвалифицированная длительная реабилитация
У Димы обнаружили лимфобластную лимфому
Диме может помочь препарат «Атрианс»
Летом прошлого года Сережа получил «травму ныряльщика»
Врачи говорят, что у молодого человека высокий реабилитационный потенциал
После удаления аппендикса у Нияза остановилось сердце
Молодого человека реанимировали, но кислородное голодание отразилось на мозге
Эдуард выглядел «потерянным, лицо было перекошено», так у него начинался инсульт
Благодаря занятиям мужчина научился передвигаться с тростью, но реабилитацию надо продолжать