Мирон Утенков. Мирон после приступа обмяк, а потом зашелся сильным плачем - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за октябрь
19 366 011 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Мирон после приступа обмяк, а потом зашелся сильным плачем

Мирон Утенков. Мирон после приступа обмяк, а потом зашелся сильным плачем

С тех пор уже пять лет ему не могут подобрать терапию

Мирон Утенков
6 лет, Санкт-Петербург
собрано 10%
Собрано 289 854 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Забгаевой Мире, Верхаш Кире, Кузьмину Максиму и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Заболевание из группы ранних энцефалопатий и эпилептических энцефалопатий с фебрильными судорогами + ЗПРР
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование с интерпретацией данных в ЛКБ
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
116 000 ₽
Обновлено
12 февраля 2024г.

Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим каждого, кто принял участие с сборе средств для Мирона!


Первый эпилептический приступ у Мирона случился, когда ему был всего год. Приступ спровоцировала высокая температура. Судороги были с последующим обмяканием и сильным плачем. Много раз после этого врачи пытались подобрать лечение - эффекта не было. Либо результат был, но его сопровождали побочные эффекты.

Когда Мирон стал наблюдаться у генетика, тот назначил ему полногеномное секвенирование, предполагая наследственную природу приступов. Заболевание мальчика - из группы ранних энцефалопатий и эпилептических энцефалопатий с фебрильными судорогами. У него уже пошла задержка психоречевого развития. Генетический анализ нужно сдать как можно скорее.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Кузьмин Максим

«Есть у нас один малыш, только его никто брать не хочет. Наверное, и вам не подойдет»
Необходимо
115 000 ₽

Федорова Екатерина

Из-за юношеского артрита Кате месяцами приходится лежать в больнице
Необходимо
80 000 ₽

Забгаева Мирослава

«Это мой братик Миша! Он живет на небе!»
Необходимо
50 000 ₽

Верхаш Кира

«Дочь стала говорить на своем языке, как младенец». Так у Киры начался откат в развитии
Необходимо
118 750 ₽

Зеленова Майя

В почках у Майи скапливается кальцинат, и растет она вдвое медленнее сверстников
Необходимо
162 500 ₽

Брендина София

У Сони подозревали онкологию, муковисцидоз, гиперплазию надпочечников, но до сих пор диагноза нет
Необходимо
100 000 ₽

Вы помогли