Победитель конкурса «Голос. Дети» за полгода перенес 4 операции на ноге
«Почему так не бывает, чтобы все было хорошо? Столько планов, стремлений… А с сентября до конца марта я во времени потерялся из-за четырех операций. Кости сначала ломали, потом вытягивали по миллиметру в день. Боль была такая, что спать не мог. Любое движение – как будто спицы изнутри разрезают ногу. А врач говорил: “Мы еще месяц покрутим гайки”. Никогда не мог подумать, что буду счастлив просто удобно лечь на свою кровать – без аппарата Илизарова, без гипса».
Даня поворачивается к синтезатору и «кладет» на написанные аккорды мелодию, полушепотом повторяя придуманные не так давно строки. «Мечтал сиять теплом пламенным, Взлетел сгореть в руках алых…»
«Пока все болело, ни о чем думать не мог. Творчество пошло, когда физическая боль стала утихать. Надеюсь, та, кому посвящена эта песня, услышит ее одной из первых». Он перестает играть и задумчиво улыбается.
«Хочется быть причастным к искусству, сделать что-то достойное, через музыку говорить о том, что ценю в людях: о доброте, честности, взаимопонимании. Мы с друзьями создали группу “Pilligrim”, нарабатываем репертуар. Только нужно еще годик перетерпеть… Я буду с новыми ногами, самостоятельный, сильный. Я открыто шучу на тему своего роста – 1 метр 10 сантиметров – и своей болезни. Если обижаться на подобное, как это делают многие ребята-инвалиды, можно просто утонуть в негативных мыслях и не выжить», – говорит Данил.
Дане было всего 10 месяцев, когда у него вдруг приостановился рост. К тому моменту он уже «бегал из комнаты в комнату в ходунках, как угорелый», застывал перед телевизором, когда пели «Бременские музыканты», и пытался говорить на своем детском языке.
Чувствуя, что что-то не так, но не понимая, что именно, мама решила показать Даню специалистам – сначала в Сочи, потом в Краснодаре, а после – в Москве. Но поставить точный диагноз врачи так и не смогли. Были только предположения (нарушения строения тканей, нарушение роста костей, аномалии скелета) и многочисленные знаки вопроса.
Ребенку прописали физиотерапию, массаж и ЛФК раз в полгода, но проходить все это удавалось только раз в год. Говорили: «Очередь большая!» Маме Дани приходилось самой искать мануальных терапевтов, массажистов. Покупать сыну препараты кальция для укрепления костной ткани, комплексы витаминов и минералов, препараты, повышающие иммунитет.
Данил часто жаловался на боль в ногах, быстро уставал при ходьбе. Не мог бегать и прыгать, как другие дети. Зато, как отмечали родные, болтал лучше всех. В 1,5 годика наизусть прочитал «У лукоморья дуб зеленый». В 4 года впервые вышел на сцену со стихотворением про маму. Еще через два года взял в руки микрофон и запел. На районные и городские конкурсы его приводила мама. Музыкант по образованию, она видела, что сын «может больше и лучше». Но главное, ей хотелось, чтобы ребенок, несмотря на свои особенности, увидел, что чего-то стоит, и поверил в себя.
Осваивая дистанционно программу общеобразовательной школы, Даня параллельно учился в двух музыкальных – вокалу и игре на синтезаторе. Стал участвовать в международных фестивалях в родном Сочи и в 12 лет впервые получил «Гран-при». А через два года стал победителем третьего сезона проекта «Голос. Дети».
В тот момент, когда вместе с Даней огромное количество людей пело у экранов «Нас бьют – мы летаем», «Жить», «Два орла», когда его узнавали на улицах, просили автограф или совместное фото, один из врачей неожиданно сказал: «Какая вам музыка?! Какой синтезатор?! Лечиться надо!» Но на вопрос «как» определенного ответа не было. Как не было по-прежнему и точного диагноза.
Лечение в санатории, предложенное тем самым врачом, ситуацию не изменило. А вот благодаря череде гастролей, начавшихся после «Голоса», у Дани стали «расти крылья». Концерты в разных городах России, фестивали в Турции, Франции, Беларуси, новые знакомства… Учеба в школе на время отошла на второй план. Круглый отличник стал хорошистом, но ни разу не пожалел о том, что жизнь окончательно «свернула на путь музыки».
«Если бы не участие в “Голосе”, я не сидел бы сейчас в квартире, не писал музыку. Моя комната - это моя студия. Есть электронные барабаны, синтезаторы, мини-клавиатура, колонки. Даже глокеншпиль недавно появился. Если сажусь за клавиши, меня трудно оттуда выгнать», – смеется Даня.
Окончив 9 классов, он поступил в музыкальное училище эстрадного и джазового искусства, выбрав специальность «эстрадное пение». Добираться до учебного заведения помогала мобильная служба помощи инвалидам в метро и друзья-однокурсники.
Но со временем из-за боли в суставах посещать занятия становилось все сложнее. Мама Дани поняла: если так будет продолжаться дальше, сын просто сядет в коляску и не будет ходить вообще. Нужно что-то делать.
Узнав о бесплатной научной программе «Наследственная патология скелета», сделали генетический анализ всей семьей (обычно такие тесты делаются только платно и стоимость их высока). Результата ждали несколько месяцев. У родителей мутаций в генах обнаружено не было. А у Дани, которому в то время как раз исполнилось 19 лет, выявили дефект гена COMP, расположенного на 19-й хромосоме. Причина, к сожалению, не известна.
Врачи поставили окончательный диагноз: псевдоахондроплазия. Это генетическое заболевание, при котором нарушено формирование хрящевой и костной ткани. Встречается у одного из 20 000 человек. Многие специалисты считают это «состоянием с благоприятным прогнозом, несмотря на диспропорциональность и деформации костей».
К сожалению, у Дани состояние суставов, особенно коленных, тазобедренных, намного хуже, чем у других «псевдоахондриков», как говорит его мама. Он всю жизнь на полусогнутых ногах. С костылями или на коляске. Позвоночник сильно искривлен. Кости постепенно деформируются. Вместо коленных суставов – провал. Ортопеды удивлялись: «Как на “этом” вообще можно ходить?»
Помочь Дане в такой ситуации – исправить кривизну костей, «сформировать» колени, вытянуть конечности – могли только «волшебные» руки хирурга-ортопеда и аппарат Илизарова. Это конструкция из нержавеющей стали из опор в виде колец и спиц, которые проводятся через кости. Сначала ее установили на левое бедро, потом – на левую голень. На полгода.
До установки такого аппарата на правую ногу Дане нужно пройти реабилитацию: убрать образовавшиеся контрактуры и разработать мышцы, чтобы левая нога стала опорной. Курс реабилитации дорогой. Поможем Дане крепко стоять на ногах! Чтобы были новые песни и концерты.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
