Победитель конкурса «Голос. Дети» за полгода перенес 4 операции на ноге
«Почему так не бывает, чтобы все было хорошо? Столько планов, стремлений… А с сентября до конца марта я во времени потерялся из-за четырех операций. Кости сначала ломали, потом вытягивали по миллиметру в день. Боль была такая, что спать не мог. Любое движение – как будто спицы изнутри разрезают ногу. А врач говорил: “Мы еще месяц покрутим гайки”. Никогда не мог подумать, что буду счастлив просто удобно лечь на свою кровать – без аппарата Илизарова, без гипса».
Даня поворачивается к синтезатору и «кладет» на написанные аккорды мелодию, полушепотом повторяя придуманные не так давно строки. «Мечтал сиять теплом пламенным, Взлетел сгореть в руках алых…»
«Пока все болело, ни о чем думать не мог. Творчество пошло, когда физическая боль стала утихать. Надеюсь, та, кому посвящена эта песня, услышит ее одной из первых». Он перестает играть и задумчиво улыбается.
«Хочется быть причастным к искусству, сделать что-то достойное, через музыку говорить о том, что ценю в людях: о доброте, честности, взаимопонимании. Мы с друзьями создали группу “Pilligrim”, нарабатываем репертуар. Только нужно еще годик перетерпеть… Я буду с новыми ногами, самостоятельный, сильный. Я открыто шучу на тему своего роста – 1 метр 10 сантиметров – и своей болезни. Если обижаться на подобное, как это делают многие ребята-инвалиды, можно просто утонуть в негативных мыслях и не выжить», – говорит Данил.
Дане было всего 10 месяцев, когда у него вдруг приостановился рост. К тому моменту он уже «бегал из комнаты в комнату в ходунках, как угорелый», застывал перед телевизором, когда пели «Бременские музыканты», и пытался говорить на своем детском языке.
Чувствуя, что что-то не так, но не понимая, что именно, мама решила показать Даню специалистам – сначала в Сочи, потом в Краснодаре, а после – в Москве. Но поставить точный диагноз врачи так и не смогли. Были только предположения (нарушения строения тканей, нарушение роста костей, аномалии скелета) и многочисленные знаки вопроса.
Ребенку прописали физиотерапию, массаж и ЛФК раз в полгода, но проходить все это удавалось только раз в год. Говорили: «Очередь большая!» Маме Дани приходилось самой искать мануальных терапевтов, массажистов. Покупать сыну препараты кальция для укрепления костной ткани, комплексы витаминов и минералов, препараты, повышающие иммунитет.
Данил часто жаловался на боль в ногах, быстро уставал при ходьбе. Не мог бегать и прыгать, как другие дети. Зато, как отмечали родные, болтал лучше всех. В 1,5 годика наизусть прочитал «У лукоморья дуб зеленый». В 4 года впервые вышел на сцену со стихотворением про маму. Еще через два года взял в руки микрофон и запел. На районные и городские конкурсы его приводила мама. Музыкант по образованию, она видела, что сын «может больше и лучше». Но главное, ей хотелось, чтобы ребенок, несмотря на свои особенности, увидел, что чего-то стоит, и поверил в себя.
Осваивая дистанционно программу общеобразовательной школы, Даня параллельно учился в двух музыкальных – вокалу и игре на синтезаторе. Стал участвовать в международных фестивалях в родном Сочи и в 12 лет впервые получил «Гран-при». А через два года стал победителем третьего сезона проекта «Голос. Дети».
В тот момент, когда вместе с Даней огромное количество людей пело у экранов «Нас бьют – мы летаем», «Жить», «Два орла», когда его узнавали на улицах, просили автограф или совместное фото, один из врачей неожиданно сказал: «Какая вам музыка?! Какой синтезатор?! Лечиться надо!» Но на вопрос «как» определенного ответа не было. Как не было по-прежнему и точного диагноза.
Лечение в санатории, предложенное тем самым врачом, ситуацию не изменило. А вот благодаря череде гастролей, начавшихся после «Голоса», у Дани стали «расти крылья». Концерты в разных городах России, фестивали в Турции, Франции, Беларуси, новые знакомства… Учеба в школе на время отошла на второй план. Круглый отличник стал хорошистом, но ни разу не пожалел о том, что жизнь окончательно «свернула на путь музыки».
«Если бы не участие в “Голосе”, я не сидел бы сейчас в квартире, не писал музыку. Моя комната - это моя студия. Есть электронные барабаны, синтезаторы, мини-клавиатура, колонки. Даже глокеншпиль недавно появился. Если сажусь за клавиши, меня трудно оттуда выгнать», – смеется Даня.
Окончив 9 классов, он поступил в музыкальное училище эстрадного и джазового искусства, выбрав специальность «эстрадное пение». Добираться до учебного заведения помогала мобильная служба помощи инвалидам в метро и друзья-однокурсники.
Но со временем из-за боли в суставах посещать занятия становилось все сложнее. Мама Дани поняла: если так будет продолжаться дальше, сын просто сядет в коляску и не будет ходить вообще. Нужно что-то делать.
Узнав о бесплатной научной программе «Наследственная патология скелета», сделали генетический анализ всей семьей (обычно такие тесты делаются только платно и стоимость их высока). Результата ждали несколько месяцев. У родителей мутаций в генах обнаружено не было. А у Дани, которому в то время как раз исполнилось 19 лет, выявили дефект гена COMP, расположенного на 19-й хромосоме. Причина, к сожалению, не известна.
Врачи поставили окончательный диагноз: псевдоахондроплазия. Это генетическое заболевание, при котором нарушено формирование хрящевой и костной ткани. Встречается у одного из 20 000 человек. Многие специалисты считают это «состоянием с благоприятным прогнозом, несмотря на диспропорциональность и деформации костей».
К сожалению, у Дани состояние суставов, особенно коленных, тазобедренных, намного хуже, чем у других «псевдоахондриков», как говорит его мама. Он всю жизнь на полусогнутых ногах. С костылями или на коляске. Позвоночник сильно искривлен. Кости постепенно деформируются. Вместо коленных суставов – провал. Ортопеды удивлялись: «Как на “этом” вообще можно ходить?»
Помочь Дане в такой ситуации – исправить кривизну костей, «сформировать» колени, вытянуть конечности – могли только «волшебные» руки хирурга-ортопеда и аппарат Илизарова. Это конструкция из нержавеющей стали из опор в виде колец и спиц, которые проводятся через кости. Сначала ее установили на левое бедро, потом – на левую голень. На полгода.
До установки такого аппарата на правую ногу Дане нужно пройти реабилитацию: убрать образовавшиеся контрактуры и разработать мышцы, чтобы левая нога стала опорной. Курс реабилитации дорогой. Поможем Дане крепко стоять на ногах! Чтобы были новые песни и концерты.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
