Врачи пока не смогли поставить точный диагноз
В декабре 2023 года Елизавета получила смесь на основе аминокислот Neocate ICP, лекарственный препарат мирокром и мст-масло.
Спасибо всем, кто поддержал Елизавету и нашу программу Лечение и реабилитация!
— Я привыкла всегда полагаться только на себя. Очень ждала дочку, ответственно подготовилась к родам, накопила деньги, все рассчитала… Как мне казалось. Но когда с новорожденной дочкой начались проблемы, я оказалась к этому не готова.
Первого ребенка, сына Леву, Мария родила в 18 лет. С его папой брак не сложился, но Мария сумела и воспитывать сына одна (помогала по мере сил только бабушка), и получить высшее образование, закончив с отличием Российскую Правовую Академию. Потом работала заведующим судебной канцелярии, очень хотела второго ребенка. 
Беременность была тяжелой, Марию клали на сохранение, но обследования не показывали никаких патологий плода, только гипертонус матки у мамы.
— Проблемы начались сразу после родов. У Лизы начался понос буквально в руках у акушерки. Мы были с ней в палате вместе, и я спрашивала врачей: «Скажите, жидкий стул 20 раз в сутки у новорожденного ребенка — это разве нормально?» Она к тому же кричала без остановки так, что мне в какой-то момент самой стало плохо. 
Из роддома Марию с Лизой выписали позже, но без какого-то внятного понимания, что с новорожденной не так. Стул у девочки всегда был жидким и кислотным, сразу началось сильное раздражение кожи, вплоть до изъязвлений. Сыпь и явные боли в животе — девочка продолжала все время кричать и корчиться от боли.
— Педиатры мне говорили: это типичные проблемы новорожденных, само пройдет. Но с сыном ничего подобного не было! Я сама отправилась с дочкой на прием к детскому гастроэнтерологу, он нас сразу отправил к дерматологу и аллергологу, и вот только с помощью аллерголога нас отправили на нормальное обследование.
Пока мама с девочкой ждали плановой госпитализации, вся семья переболела ковидом, после которого трехмесячную Лизу стало постоянно рвать, она вообще перестала спать, было видно, что она очень обезвожена и ей плохо. В итоге в больницу пришлось уехать на скорой.
— Нас, конечно, сразу поместили в инфекционное, но никаких кишечных инфекций не нашли и поставили диагноз «аллергия», только вот непонятно, на что. Выписали диету и «Энтеросгель». Пока я ей давала «Энтеросгель», все было более-менее, но на нем нельзя держать новорожденного ребенка больше трех недель!
Названия диагнозов сменялись один за другим, но никто из педиатров не мог объяснить, почему у девочки практически не усваивается еда. Понос и вздутие животика стали постоянными, малышка сейчас истощена и отстает в развитии.
— С семи месяцев ее перевели на лечебную смесь, стало немного полегче. Высыпания, раздражение кишечника, конечно, все равно появлялись, но хотя бы не в такой острой форме. Я очень боюсь ее приступов. Когда она кричит и буквально теряет сознание, я вообще не понимаю, как ей помочь.
Девочке сделали гастро- и колоноскопию, причем наркоз тоже плохо повлиял на нее: начались неврологические проявления. В год и 2 месяца Лизу обследовали в ФИЦ Питания и биотехнологий. Появилось несколько предположений. У девочки может быть генетически обусловленный иммунодефицит, или «эозинофильный колит», или так называемая «скрытая аллергия», когда аллергическая реакция замедлена и развивается на длительное потребление какого-либо продукта.
— Теперь становится понятно, что это заболевание системное. И из-за постоянного раздражения у Лизы появились другие проблемы со здоровьем - рахит, урологические и гинекологические осложнения, бронхоспазм.
Проблема еще и в том, что из-за отсутствия окончательного диагноза, Лизе никак не оформляют инвалидность, поэтому лечебное питание маме приходится покупать за свой счет.
— Мой декретный отпуск, а с ним и выплаты, кончились. А выйти на работу я так и не могу. Теперь весь наш доход на меня и двоих детей — около 25 тысяч в месяц, а банка такого питания стоит 20 и больше. Но без него Лиза не выживет.
Смесь невкусная, говорит Мария, но Лиза как будто привыкла к этому и ест ее по расписанию. Вероятно, организм девочки сам подсказывает ей, что ему необходимо. Ведь помимо этой смеси Лиза может безопасно есть всего несколько продуктов.
— Врачи нам советуют новый препарат «Мирокром». Я очень-очень надеюсь на него, врачи обещают, что с ним будут улучшения. И необходимо не прерывать лечебное питание, ни на месяц, ни на неделю. Я всегда стеснялась просить помощи, всегда была уверена в том, что со всем справлюсь. Но сейчас действительно такая ситуация, что от каждого дня зависит то, как Лиза будет расти и развиваться. Мы с дочкой просим вашей помощи и поддержки! Без них мы не справимся!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
