Для полного излечения малыша нужно более 20 миллионов рублей
«Как мы тогда, в октябре, попали в больницу по скорой, так в больнице мы теперь и живем. Переезжаем из одной в другую. И говорить он начал уже в больнице».
Однажды Анастасия, мама двухлетнего Артема, заметила, что у сына пожелтели склеры. Педиатр не слишком обеспокоилась, сказав, что в остальном малыш выглядит здоровым, а желтизна может быть реакцией на какую-нибудь еду.
Но дальше события развивались, как стихийное бедствие. Следом за склерами у Артема пожелтело лицо, на этот раз врачи назначили анализ на билирубин, и, когда получили результат, немедленно вызвали скорую.
«Результаты всех показателей крови отличались от нормы радикально, билирубин был превышен в тысячи раз! Нас, конечно, первым делом повезли в инфекционку. Там сразу назначили промывочные капельницы, как обычно в таких случаях, но Артему стало от них только хуже! Я перепугалась страшно!»
Артем – долгожданный, первый и пока единственный малыш в прекрасной дружной семье. До двух лет у него не было никаких проблем со здоровьем, и его молодая мама никак не могла предвидеть, что ждет ее и Артема в ближайшие месяцы.
У мальчика взяли анализы на всевозможные инфекции, начиная с гепатита, но ни одна из них не подтвердилась. Врачи отнеслись к этому непонятному случаю крайне серьезно и прилагали все усилия, чтоб поставить правильный диагноз, но это удалось совсем не сразу.
«Диагнозы у нас были такие: гепатит неясного генеза, что-то неясное аутоиммунное и в таком духе. Но при этом все пробы на аутоиммунные заболевания тоже пришли отрицательные! А состояние Артема все ухудшалось. Сыну назначили гормоны, сначала стало с ними лучше, и только я обрадовалась, как он опять резко ухудшился».
Красноярские доктора запросили дистанционную консультацию коллег из Москвы, и те велели родителям малыша немедленно прилетать и госпитализироваться. Артему влили дозу донорских тромбоцитов, чтобы он выдержал перелет, с мамой и малышом отправился сопровождающий врач, в Москве их в аэропорту встречала скорая.
В Центре Рогачева, куда привезли Артема, по его случаю собрался консилиум. Стало понятно, что проблема вообще не в печени, и даже не в крови. «Теперь врачи говорили, что у ребенка первичный иммунодефицит. Как и раньше: “неясного происхождения, как лечить, не понимаем”».
Очень быстро Артему сделали все возможные обследования, биохимические, генетические анализы, и наконец доктора сошлись во мнениях. Заболевание Артема настолько редкое, малоизученное, что во всем мире врачи пока не всегда приходят к согласию по поводу методов его лечения.
«Даже название звучит страшно: гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Фактически кровь моего сына уничтожает сама себя».
По счастливой случайности в больнице оказался небольшой запас редкого препарата, который мог бы Артему помочь.
Для начала малышу была необходима трансплантация костного мозга. Папа стал донором, в январе Артему сделали пересадку и назначили препарат «Гамифант».
Он оказался настолько эффективным, что врачи робко заговорили о возможности полного излечения. Но, к сожалению, этот препарат не производится в России, не имеет аналогов и не входит в программу ОМС.
«Это единственный шанс моего мальчика. Он как будто уже привык жить в больнице, но теперь появилась надежда, что когда-нибудь мой сын будет видеть что-то еще, кроме как стены стерильного бокса, маму в маске и халате и только те игрушки, которые можно постоянно дезинфицировать».
Артем, несмотря на все эти испытания, веселый, самостоятельный и любопытный малыш. Общаясь только с мамой и врачами, он рано и бойко заговорил, не унывает и не капризничает.
«Мне кажется, что мне гораздо страшней, чем сыну. Я как перепугалась тогда, так до сих пор и не могу отойти. Все время думаю о том, где и как вообще реально взять такую сумму, которую сейчас нужно собрать, фактически чтобы купить моему сыну жизнь. Я молюсь, чтобы это стало возможным. Молюсь за жизнь моего малыша. И очень прошу нам помочь».
Денег на лечение нужно очень много. Курс лекарств стоит 23 667 000 рублей! Эту сумму не под силу собрать не только семье, но и какой-то одной благотворительной организации. Поэтому фонд "Правмир" организует совместный сбор денег с другими благотворительными фондами. Пожалуйста, помогите спасти Артёма!
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
