Порожская Дарина. Мать отвезла Дарину бабушке, обещала забрать в день рождения, но «забыла» об этом

— Что-то спровоцировало болезнь Дарины, какой-то стресс, — говорит Галина, бабушка девочки. — Мы до сих пор не знаем, что произошло, но мы помним, какой Дарина была, как она прекрасно росла и развивалась, как рано начала говорить и какая у нее была отличная память — она схватывала все на лету. А потом, когда Дарине было 4 года, что-то случилось... 

Галина — «папина» бабушка Дарины. Родители девочки развелись, но ее мама часто оставляла Дарину у бывшей свекрови, в посёлке Пиндуши. «Кристина, мать Дарины, вела нездоровый образ жизни, — осторожно говорит Галина, — поэтому при любом случае отдавала дочь нам».Так было и в октябре 2015 года.  «Невестка привезла нам Дарину из Петрозаводска, сказала, что заберет через неделю - в ее день рождения. Я сразу увидела, что Даренка напугана, а утром мы заметили у нее короткие отключки, замирания и странные кивки».

У ребенка был сильный стресс, возможно, девочка была длительное время одна. По словам Галины, Дарина стала бояться оставаться в одиночестве, а ночью без света не могла заснуть, говорила, что ей страшно. В день рождения дочери мать Дарины за ней так и не приехала. 

Галина решила обследовать внучку, так как странные кивки и замирания продолжались. «МРТ головного мозга ничего не показала, а когда сделали ЭЭГ, то выявилась эпиактивность». Девочке назначили лекарства, но ее состояние ухудшалось с каждым днем, произошел первый генерализованный приступ эпилепсии, а после второго Дарину положили в больницу.Одновременно Галина с сыном пытались разыскать мать девочки, чтобы официально оставить Дарину у себя. Но когда Кристину нашли и суд состоялся, он постановил отдать Дарину маме. «В суде нам сказали: “надо дать матери второй шанс”, — вспоминает Галина, — Кристина забрала дочь из больницы и увезла с собой в Петрозаводск, это было в конце декабря».

В январе Дарину надо было повторно госпитализировать, но Кристина так и не привезла дочь в больницу. Галина с сыном забили тревогу, поехали в Петрозаводск. «То, что мы увидели… смотреть без слез было невозможно: Дарина толком не говорила, еле стояла на ногах. Первым делом она попросила у нас пирожок и водички. За 7 дней, что она была с матерью, внучка превратилась в полностью больного ребенка: простывшая, с расстройством живота, приступов стало еще больше, похудела почти на четыре килограмма. Было очевидно, что мать не занималась ребенком, что она ее просто бросила».Галина вызвала педиатра и представителей органов опеки. Они тоже были в шоке от увиденного. Перед судом они общались с Дариной, тогда девочка сама показывала свои игрушки и комнату. Теперь же она была совершенно дезориентирована, не понимала, где она, плакала. В конце концов Кристину лишили родительских прав.

— Мы занялись лечением Дарины, — рассказывает Галина, — я ушла с работы, деньги зарабатывал сын. Но состояние Дарины все ухудшалось, приступы случались до 70 раз в день. В доме мы всю мебель и углы обшили поролоном, так как во время приступов Дарину «кидало» вперед. У внучки пропали жевательные рефлексы, она перестала ходить, говорить, началось слюнотечение и регресс всех навыков. Мы искали помощь везде где могли, отправляли запросы в разные клиники, ездили на обследования в Санкт-Петербург и Москву, но состояние Дарины не улучшалось. На подбор терапии ушел почти год. — Только к концу года у Дарины прекратились генерализованные приступы, почти ушли дневные приступы, внучка потихоньку начала развиваться. Мы наконец пошли в детский сад, в речевую группу. Вот только приступы во сне так и не прекращались.

К сожалению, в феврале 2022 года Дарина перенесла ковид. «Болезнь сильно отбросила внучку назад: голова заваливалась, ноги и руки отказывали, Дарина не могла стоять и держать в руках ложку, постоянно текли слюни, она ни на что не реагировала». Восстанавливаться приходится до сих пор. Дарина дважды в год проходит реабилитацию: движения у нее заторможенные, она плохо говорит, есть тремор рук и отставание в умственном развитии. Но приступы сейчас случаются в основном только ночью, поэтому девочка учится в коррекционной школе, потихоньку учится писать, читает по слогам. Она очень общительная и ласковая, быстро сходится с детьми, в школе участвует во всех мероприятиях, а дома помогает бабушке и отцу.

Чтобы Дарина ходила в коррекционную школу, Галина с сыном продали свой дом в Пиндушах, взяли ипотеку и переехали в Петрозаводск. «Ради внучки мы готовы на все», — говорит Галина.Но причина тяжелой эпилепсии до сих пор неизвестна. Врач-генетик рекомендовала сдать генетический анализ «Полногеномное секвенирование», чтобы уточнить диагноз и помочь Дарине с правильным лечением. К сожалению, анализ платный, и Галина просит помощи: «Нам очень нужно пройти этот анализ, тогда Дарине смогут подобрать препарат, который полностью купирует приступы. Внучке станет намного лучше, она сможет учиться и жить нормальной жизнью». Пожалуйста, помогите им. 

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.