У Ангелины синдром «вялой кожи». В семь лет она выглядит старше мамы - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
42 753 833 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>У Ангелины синдром «вялой кожи». В семь лет она выглядит старше мамы

У Ангелины синдром «вялой кожи». В семь лет она выглядит старше мамы

У Ангелины синдром «вялой кожи». В семь лет она выглядит старше мамы
У Ангелины синдром «вялой кожи». В семь лет она выглядит старше мамы

Рычкова Ангелина
7 лет, ЛНР, г. Ровеньки
Нужно 62 500 ₽
Диагноз
Синдром вялой кожи
На что пойдут деньги
Оплата полноэкзомного секвенирования
Прогноз
Ангелине уточнят диагноз
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не делают по ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Ганичевой Лене, Переходцеву Ярославу, Попп Лизе.
собрано 6 111 588 ₽
нужно 14 464 076 ₽

Ангелине было примерно пять месяцев, когда Дарья стала замечать: с ребенком что-то не так. Вернее, что-то не так с кожей девочки. Обычно родители умиляются на младенческие складочки и перетяжки, но у Ангелины творилось нечто странное: кожа растягивалась слишком сильно и легко. Будто обладала повышенной эластичностью. А еще кожа казалась обвислой — на подбородке, на животике, на щеках. 

Ангелина РычковаВскоре первоначальные сомнения — «может, все придет в норму?» —  сменились тревогой. Дарья решила: так не должно быть. И побежала с Ангелиной к врачу. Доктор в поликлинике тоже сразу же забила тревогу и направила маму с ребенком к генетику. Так Дарья впервые услышала о диагнозе «синдром вялой кожи».

«Я была в шоке, потому что не могла понять, откуда эта болезнь могла взяться — ни у кого у нас в роду ее не было. Потом мне сказали, что синдром может быть и не обязательно наследственным. Иногда болезнь просто развивается сама: в редких случаях, по неизвестным причинам…»

Синдром вялой кожи — редкое заболевание соединительной ткани, при котором кожа легко растягивается и образует свободные складки. При синдроме поражаются главным образом эластические волокна. «Избыток» и вялость кожи особенно очевидны на лице, так что у ребенка всегда «скорбный» вид.  

Ангелина с мамой

Сейчас Ангелине семь лет. Она спокойная по характеру, очень добрая и немного стеснительная. Иногда, когда она задумчиво сидит за рисованием, чуть ссутулив худые плечи, кажется, что на этих плечах лежит тяжелый груз. Груз осознания и принятия себя в этом мире — жестоком по отношению к девочке, которая «не такая, как другие дети».

«Ангелину и обижают, и смеются… — говорит Дарья, горько вздыхая. — Приходится разговаривать, объяснять: “Не обращай внимания”. Но помогает все это мало…» Не обращать внимания у Ангелины получается плохо. В 7 лет хочется общаться, дружить, бегать сломя голову. Но Ангелина старается чаще быть дома — в одиночестве. 

Ангелина Рычкова

«Ей было, наверное, лет пять, когда она впервые по-взрослому как-то посмотрела на себя в зеркало и спросила меня: “Почему я такая?” — рассказывает Дарья. — Это всё из-за косых взглядов прохожих, смеха и издевок детей».

Потом Ангелина спрашивала это все чаще и стала говорить маме: «Я хочу быть такой, как все». Плакала, конечно. И безнадежно говорила: «Я хочу измениться, мама». Дарья не всегда находит, что ответить. Больше всего ее пугает, что лечения нет. Все эти 7 лет ее дочь не получает никаких лекарств. «Синдром просто есть, придется с этим жить», — так говорят врачи.

«Я надеюсь, что она перерастет, — говорит Дарья, — перестанет спрашивать. И есть надежда на пластическую операцию, но это только после 18 лет». Восстановительная операция действительно может значительно улучшить внешний вид человека с диагнозом Ангелины. Но так тяжело ждать до 18 лет… А еще любая пластика поможет только на время. «Лет на пять», — говорит Дарья.

Ангелина Рычкова

Поэтому сейчас Дарья решила так: как можно чаще говорить дочери: «Ты у меня самая красивая». И как можно чаще обнимать ее.

А еще Ангелине нужен генетический анализ. Чтобы все же точно понять, откуда пришла болезнь. Исключить более тяжелую форму заболевания, при которой поражаются внутренние органы. И строить планы на будущее, на операции в том числе — насколько они будут продуктивными.

Помогите Ангелине. Девочке, которой очень нужна поддержка и любовь.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Рычковой Ангелине

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Андрей
300 ₽
29 сентября, 07:33
Андрей
300 ₽
29 сентября, 07:31
Андрей
300 ₽
29 сентября, 07:29
Андрей
300 ₽
29 сентября, 07:28
Татьяна
500 ₽
29 сентября, 00:08
Аноним
50 ₽
28 сентября, 23:51
Аноним
1 000 ₽
28 сентября, 23:29
КС
2 500 ₽
28 сентября, 23:25
Александра
1 000 ₽
28 сентября, 22:38
Павел
200 ₽
28 сентября, 22:24
Дмитрий
100 ₽
28 сентября, 22:03
Полетаева
500 ₽
28 сентября, 22:00
Вы помогли
Коллеги чуть не залечили доктора до смерти
Из-за неверного диагноза у Дениса начался сепсис, гнойная инфекция дошла до сердца и мозга
Настя упала с высоты собственного роста и сломала позвоночник
Насте нужно укрепить мышцы плечевого пояса, чтобы самостоятельно переворачиваться в кровати
Елена упала с лестницы и сломала шею
У Елены сохраняется слабость в руках, ноги не двигаются, девушке нужен еще один курс реабилитации
Из четырех молодых людей в ДТП пострадал только Саша
Благодаря реабилитации Александр научился  есть адаптивной вилкой, но навыки самообслуживания надо расширять
У Нурмагомеда диагностировали миелит
После лечения молодой человек нуждается в реабилитации, чтобы восстановить утраченные навыки