У девочки частичная атрофия зрительного нерва и косоглазие – следствие инсульта и гидроцефалии сразу после рождения
В марте 2022 года Сабине была успешно проведена операция по исправлению косоглазия в ГБУЗ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы».
«Сабиша, давай почитаем про кита? В синем море… – начинает Ольга. И тут же просит дочку: Покажи мне синий цвет!»
Трехлетняя Сабина тычет пальчиком в книжку.
Видя одобрение мамы, девочка довольно улыбается. И от этой детской улыбки на душе у Ольги становится очень тепло.
Всего год назад малышка не различала цвета. Не интересовалась книжками, игрушками, мультфильмами. Натыкалась на углы в съемной квартире, не могла найти дверной проем, то и дело задевала разные предметы. Она даже маму с папой не могла разглядеть. Видела их в искаженном виде, нечетко. Если они находились чуть дальше полутора метров, узнавала их только по голосу. Может, именно поэтому старалась как можно чаще забраться на руки к маме или папе, чтобы потрогать лицо, погладить волосы. Очень хотела представить, какие они.
Из-за серьезных проблем со зрением и еще целого «букета» неутешительных диагнозов, которые ей поставили вскоре после рождения, Сабина сильно отставала в развитии. Прогнозы на будущее были довольно размытыми. Как и мир, который она видела тогда.
Ольга и ее муж мечтали о дочке долгих шесть лет. Когда узнали, что скоро станут родителями, были счастливы. Но потом все пошло совсем не так, как они ожидали. Беременность Ольги протекала очень тяжело: постоянные угрозы потерять ребенка. Она то и дело ложилась «на сохранение». На 32-й неделе, когда раньше срока отошли воды, родила девочку весом чуть больше 2 килограммов.
Самостоятельно дышать малышка не могла. Ее тут же отвезли в реанимацию, подключили к ИВЛ. Выживет она или нет, никто тогда сказать не мог. Особенно после инсульта, который неожиданно случился на 3-й день жизни, и последовавшей за ним гидроцефалии. Врачи отмечали органическое поражение ЦНС, судороги вследствие гипоксии, порок сердца, частичную атрофию зрительного нерва, а чуть позже (скорее всего, из-за гидроцефалии) – сходящееся косоглазие.
«Девочка может на всю жизнь остаться “овощем”! Напишете отказ от ребенка?» – спрашивали они.
От такого врачебного вердикта бросало в дрожь. Но ни Ольга, ни ее муж и думать об этом не хотели. Они каждый день навещали малышку в реанимации, разговаривали с ней. Ольга привозила сцеженное молоко.
Ела Сабина через зонд. Но часто срыгивала. Вес почти не набирала. Четыре месяца ее жизнь висела на волоске. Крошечная девочка изо всех сил за нее боролась, как будто чувствуя, что очень-очень нужна маме и папе. И наконец она оказалась дома. Правда, увы, ненадолго.
Выписанный одним из неврологов ноотропный препарат (для стимулирования активности нервных клеток) спровоцировал сильнейшие приступы эпилепсии – с запрокидыванием головы, пеной у рта. И в жизни маленькой Сабины снова замелькали больницы – одна за другой.
«У нас то эпилепсия, то шунт, который излишки ликвора из головного мозга выводит, сломается. Сабина не спала по ночам, плакала, плохо кушала. Ее и рвало, и трясло. Это был ужас», – говорит Ольга.
Сабина перенесла пять(!) операций на головном мозге. Ей удалили паховую грыжу. Эпиприступы купировали противосудорожным препаратом.
Когда состояние малышки более-менее стабилизировалось, родители решили попробовать войта-терапию. Довольно эффективный метод формирования и восстановления двигательных навыков (непроизвольные двигательные реакции вызываются путем фиксации ребенка в определенном положении). Параллельно нашли Сабине хорошего массажиста. Потом начали заниматься ЛФК. И усилия не были напрасными. Девочка, которая долгое время не могла даже переворачиваться, начала это делать.
В 9 месяцев Сабина впервые поползла на четвереньках, а в 2 года, несмотря на очередной официальный и крайне неутешительный диагноз – ДЦП, – сделала первые неуверенные шаги. Тогда же сказала и первое слово – «папа». Мама при этом была счастлива и совсем не ревновала.
«Сабина – папина дочка! И не только внешне – она относится к папе более трепетно, скучает, когда его нет дома. Как только он появляется на пороге, взбирается на него и пытается сразу затащить в свои игры. А папа готов бросить все и играть с ней», – рассказывает Ольга.
Несмотря на то, что отдельные слова двухлетняя девочка уже могла говорить, осознанно отвечать фразами у нее долго не получалось. Она автоматически повторяла то, что слышала. На мамино «Сабина, пойдем?» тут же отвечала: «Сабина, пойдем!» Исправить эхолалию и в полной мере запустить речь к 3 годам помогли логопеды. К радости мамы и папы малышка научилась выражать свои мысли и строить длинные фразы.
А, вот, одеваться и самостоятельно есть она, к сожалению, до сих пор не может. Из-за проблем со зрением.
За последний год Сабина прошла несколько сеансов электростимуляции зрительного нерва. Ей дважды под наркозом кололи ботокс в глазодвигательную мышцу, чтобы исправить косоглазие. Эта процедура называется «хемоденервация», она менее травматичная, чем традиционное хирургическое лечение, которое обычно проводится ближе к 5-6 годам. Благодаря всему этому Сабина стала лучше видеть и быстрее развиваться. Она начала различать цвета, полюбила книжки. Стала запоминать небольшие стишки и рассказывать вместе с мамой сказки. Научилась рисовать красками, лепить вместе с папой из теста жирафа или крокодила. А еще считать до 10 на русском и азербайджанском языках.
Чтобы глазки окончательно «встали на место», Сабине нужен, как минимум, еще один этап лечения ботоксом. Он платный. Дорогой. Оплатить его самостоятельно семья девочки не в состоянии. Мама временно не работает, занимается восстановлением дочки. А большая часть того, что зарабатывает папа (как и социальные пособия на ребенка), уходит на реабилитацию Сабины, оплату занятий с логопедами-дефектологами, специалистами ЛФК, нейропсихологами.
«Сабина – девочка с огромной силой воли и тягой к жизни! Она развивается вопреки и несмотря на… Постоянные занятия, реабилитация и выбранное лечение творят чудеса. Ребенок меняется на глазах! Мое самое большое желание, чтобы дочка была здоровой!» – говорит Ольга.
Пусть это желание сбудется! С нашей помощью и, конечно, с помощью специалистов центра специализированной медицинской помощи детям имени Войно-Ясенецкого, которые в очередной раз ждут Сабину – «выравнивать» глазки.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
