Селянина Ева. Ева развивалась по возрасту, но внезапно перестала ходить и говорить - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за февраль
19 551 929 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Ева развивалась по возрасту, но внезапно перестала ходить и говорить

Селянина Ева. Ева развивалась по возрасту, но внезапно перестала ходить и говорить

Откат в развитии начался в 11 месяцев, врачи не могут найти причину заболевания

Селянина Ева
2 года, рп. Маркова, Иркутская область
собрано 40%
Собрано 13 113 753 ₽
Нужно 32 544 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Щелкановой Маше, Рачкову Кириллу, Нестеровой Даше и другим.
Диагноз
Атактический церебральный паралич с выраженными двигательными нарушениями, задержка психоречевого развития, энцефалопатия неуточненная
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование
Прогноз
Выявление мутаций ДНК поможет установить причину заболевания, назначить Еве правильное лечение
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
118 750 ₽

Ева родилась в срок и развивалась в соответствии с нормой. В срок начала держать голову, в срок появились лепетные слова, гуление, в срок села и поползла. Людмила нарадоваться не могла — растет здоровенькая, крепкая девочка. Ева живо интересовалась игрушками и улыбалась маме и бабушке с дедушкой умилительной детской улыбкой.

— Мы ставили все прививки по плану, по календарю, — рассказывает Людмила, — Ева реагировала нормально. Бывали, конечно, и болезни. Например, в два месяца дочь серьезно заболела пневмонией, а в 4 месяца была инфекция слезного мешка — дакриоцистит глаза.

Но откат в развитии, который начался у девочки в 11 месяцев, не может объяснить ни один врач. Сначала Ева перестала говорить, потом начались проблемы с моторикой, у малышки пропал интерес к игрушкам и играм. Ева светила всем, и вдруг этот свет словно выключила какая-то странная и страшная болезнь.

— Нам прописали ноотропную терапию, стимуляции, — вздыхает Людмила, — но и на ноотропах не было никаких положительных изменений.


Помогите
Селяниной Еве
Помочь

А с 1 года и 7 месяцев у Евы появились стереотипные движения — девочка теребила волосы, выдирала их, мяла пальцы. По назначению врачей Еве сделали мультиспиральную компьютерную томографию, но патологий не выявили. Затем врачи заподозрили синдром Ретта (психоневрологическое наследственное заболевание), но генетический анализ его не подтвердил.

Ева с мамой

Сейчас Еве 2 года 10 месяцев. Она немного ходит, держась за руку мамы, ползает с трудом, сидит неуверенно. Обращенную речь понимает на бытовом уровне, но сама не говорит. Людмила старается изо всех сил помочь дочери — она воспитывает девочку одна, и на лекарства и реабилитацию уходит много средств. ЛФК, мануальная терапия, Бобат-терапия, Войта-терапия, специальная диета, ноотропы... Все это дает небольшой результат, но стоит Еве заболеть простой ОРВИ — и откат происходит снова. 

Врачи назначили девочке генетический анализ - полное геномное секвенирование, чтобы точно поставить диагноз и подобрать наконец правильную терапию. Пожалуйста, помогите его оплатить, анализ не входит в программу ОМС. 

На занятиях ЛФК

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь Селяниной Еве

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Дистанов Тимур

Тимур сидел за столом и упал лицом в тарелку, так у него началась эпилепсия
Необходимо
118 750 ₽

Рачков Кирилл

«В такие моменты в комнате стоял запах крови, а утром я собирала с постели целые горсти корост»
Необходимо
100 000 ₽

Щелканова Мария

«С Марусей с самого начала что-то пошло не так»
Необходимо
145 000 ₽

Нестерова Дарья

Сначала Даша перестала говорить, а потом начались судороги
Необходимо
115 000 ₽

Ганган Артемий

У Тёмы феноменальная память, но совсем не развито логическое мышление
Необходимо
162 500 ₽

Саматов Имрон

Болезнь сердца с риском внезапной смерти у Имрона нашли случайно, во время лечения бронхита
Необходимо
115 000 ₽

Вы помогли