Без профессиональной реабилитации Илья уже не научится ходить
Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры” с 28 июня по 26 июля 2022 года.
Благодаря курсу реабилитации у Ильи появилась манипулятивная деятельность игрушками, появился указательный жест. Теперь мальчик стал произносить слоги, а так же ползать по-пластунски.
«Мы постоянно попадали в какие-то форс-мажоры, из-за них обследование и лечение постоянно срывалось. То ковид, то праздники, то единственный в области МРТ не работает», – с горечью говорит Виктор, папа двухлетнего Ильи Шкакина.
Виктору пришлось досконально вникнуть во все тонкости лечения и реабилитации такого редкого заболевания, как spina bifida. И для этого семье маленького Ильи пришлось пройти долгий трудный путь! (Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга у плода).
Илья родился в небольшом городе Сасово Рязанской области в первые дни 2020 года. Родители были счастливы – совершенно здоровенький малыш! Правда, на спинке младенца, прямо между лопаток, была заметна странная впадинка. А через некоторое время там появился небольшой подкожный бугорок.
Припухлость сразу показали врачам, но те буквально подняли маму и папу Ильи на смех: ну, типичные тревожные родители!
«Это у вас, может, наследственное, не волнуйтесь, все нормально с вашим ребенком!» – говорили педиатры родителям, да и развивался Илья просто прекрасно: начал сам садиться, вставать на ножки, уже начал бегать в ходунках. А тем временем «прыщик» на спине все увеличивался.
Если бы заболевание обнаружили тогда и начали сразу лечить, то большинство проблем можно было остановить. Новорожденным делают операцию по закрытию дефекта, которая существенно снижает тяжесть и объем возможных осложнений.
Лишь один из врачей предложил пройти МРТ «для успокоения», но сделать томографию можно было только в единственной больнице в Рязани. Обратились туда, оказалось, что анестезиолог в отпуске, а когда он вышел, сломался аппарат МРТ.
В октябре, когда Илье было 9 месяцев, малыш внезапно почувствовал себя плохо. Сначала стал плохо спать, потом начались судороги, и у мальчика парализовало ноги.
Вызвали реанимацию, повезли в Рязань. Там Илье уверенно поставили диагноз «менингит» и начали лечить капельницами с антибиотиками. Малыш оказался один в реанимации. Родителей к нему не пускали, и даже через стекло ребенка не показывали, врачи говорили: «Чего вы хотите, жизнь вашего сына в опасности, мы его спасаем». При этом Илье становилось все хуже, ножки отнялись полностью.
МРТ сделали только через три недели нахождения Ильи в реанимации - хотели найти очаг менингита, поскольку лечение не помогало. Совершенно случайно в картину МРТ попал участок спины. И только тогда врачи увидели, что воспаление не в головном, а в спинном мозге.
Тут уже сделали МРТ спины. Снимок показал свищ в позвоночнике, в котором и развилась тяжелейшая инфекция. Именно из-за неё Илью парализовало ниже очага воспаления.
«Надо было сразу оперировать, но операцию мы в итоге ждали два месяца, потому что был конец года, квот не было, а оперировать Илью могли только в Москве. Мы подавали заявки везде, где могли, но нам все время отвечали, что нужно ждать начала нового года. В итоге нас взяли в Бурденко».
Операция откладывалась еще и потому, что никак не удавалось избавиться от инфекции – на месте свища образовался комок гноя. В итоге малыша прооперировали в Бурденко только 18 февраля. Время было упущено. Помимо паралича у Ильи стали очевидными и урологические проблемы, характерные для spina bifida.
Но, тем не менее, после операции малыш почувствовал себя лучше. Родители нашли фонды и родителей детей с таким же заболеванием, они подсказали, где могут помочь в буквальном смысле поставить малыша на ноги.
Папа Ильи перечисляет клиники и реабилитационные центры, как настоящий специалист. «Вот в этом лучше физиотерапия, а в этом – хороший бассейн. В этот нас взяли по ОМС, а здесь нам оплатили по ДМС с работы. Еще в одной клинике нами занимаются специальные урологи. Вся жизнь теперь проходит в этих реабцентрах».
В какой-то момент семье порекомендовали центр «Три Сестры». Курс реабилитации там дал самый заметный результат. Малыш стал садиться, опираться руками, пытаться слезть с дивана – словом, он снова стал активным.
«Он стал такой бойкий – только держи! Любит гаджеты, смотрит ютюб, мы с ним постоянно ходим в бассейн. Но он при этом как будто бы не понимает, что нужно ходить, опираться на ноги. Врачи говорят, что необходимо еще несколько курсов реабилитации – у Ильи есть все шансы начать ходить».
Папа Ильи работает, он инженер, но его зарплаты на содержание семьи и реабилитацию сына не хватает. Но сдаваться нельзя. «Доктора, конечно, разное говорят. Но многие считают, что у сына есть шансы на восстановление 95% всех функций. Мы будем именно этого результата и добиваться, всеми способами». Давайте поможем малышу пройти еще один курс реабилитации в «Трех сестрах».
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
