В теле Матвея стоит несколько трубок, чтобы он мог жить
Впервые Сергей увидел сына в реанимации на 5-ый день после его рождения. Сергей военный, его отпустили в отпуск буквально ненадолго, повидать сына, поцеловать жену. Это было необходимо, потому что врачи в один голос говорили: «Состояние ребенка критическое», или «Ваш ребенок между жизнью и смертью», или «Готовьтесь». Не обнадеживал никто.
А второй раз Сергей приехал в отпуск в декабре — спустя 4 месяца после той первой встречи. И Матвей (так назвали мальчика) лежал в кроватке и улыбался так ярко и радостно, что самому хотелось зажмуриться. И можно было лечь рядом и обнять сына — пока еще осторожно, не задевая трубки гастростомы и калоприемника. И можно было болтать вместе — гулить. И врачи уже говорили по-другому: «Предстоит еще много операций», но уже не было так страшно от этих слов.
Вообще Матвея очень ждали. Ирина говорит: «Мы с мужем молились о малыше еще до зачатия, просили его у Бога». Поэтому, когда на скрининге второго триместра врач вдруг нахмурился и сказал: «Советую прервать беременность», Ирина внешне отреагировала спокойно. Врач смотрел серьезно, немного отстраненно и рассказывал про расширение желудочков, гидроцефальный синдром, недоразвитие и атрофию церебральных структур, а в конце добавил: «Ребенок родится глубоким инвалидом, шансов нет». Но Ирина ответила: «Это же не случайный человек, там, внутри меня, это наш ребенок». И обещала врачу: «Мы подумаем».
Ирина и Сергей обсудили все дома, потом пошли посоветоваться со священником: «У нас венчанный брак, мы не могли иначе». Священник сказал: «Молитесь. — И добавил: — Жизнь уже есть, какой бы он ни был, ваш ребенок, он уже живет». И супруги решили, что будут рожать. «Было страшно, конечно, но эти слова нас утешили», — говорит Ирина.
Конечно, к родам было особое внимание, Ирину ждала в перинатальном центре Воронежа целая группа неонатологов. «Врачи даже опасались, что ребенок может родиться мертвым, — вспоминает она, — а еще почти были уверены, что из-за расширения желудочков голова у Матвея будет мягкой». Но Матвей родился и всех удивил — голова была увеличена, но нарушения формирования черепа не было.
К сожалению, в первый же день обнаружились сопутствующие диагнозы — те, о которых до рождения мальчика ни врачи, ни родители не подозревали: атрезия (то есть отсутствие) пищевода с трахеально-пищеводным свищем, атрезия и стеноз прямой кишки со свищем, нарушение развития перегородки между боковыми желудочками головного мозга, добавочная левая половая вена, добавочный большой палец кисти.
Все эти диагнозы врач озвучил Ирине, а также объяснил, что Матвея переводят в областную больницу — там уже на второй день мальчика прооперировали, пытаясь соединить пищевод с желудком. К сожалению, операция не дала результата, расстояние было слишком большим, а Матвей еще слишком маленький. На третий день мальчика покрестили прямо в реанимации, Ирина говорит: «Надежды было мало».
Врачи Воронежа провели консилиум с Москвой, и вскоре новорожденного госпитализировали в Национальный научно-практический центр здоровья детей, где сделали две операции.
Месяц Матвей провел в Москве, потом еще два месяца в больнице Воронежа — из-за нарушения слюноотделения и заброса слюны в легкие часто возникают пневмонии. И сегодня, когда ему исполнилось 5 месяцев, он впервые дома на две недели. Он пережил три операции и еще несколько ему предстоит в ближайшее время.
— Первоочередная задача — разобраться с желудочно-кишечным трактом, — объясняет Ирина. — Все эти осложнения мы не ждали, думали, проблемы будут с головой, но врачи говорят только наблюдать: если из-за гидроцефалии голова начнет быстро расти, тогда, возможно, придется сделать шунтирование.
Сейчас у Матвея стоит гастростома для кормления через желудок — операцию по сшиванию пищевода и желудка будут проводить, когда мальчик немного подрастет. Также временно стоит калоприемник — нужно сделать операцию и пластику тонкой кишки. Жизнь Ирины — строгий режим и наблюдение. «Чтобы все трубочки в теле малыша правильно функционировали, он ведь растет, руками машет, все норовит что-то вытащить», — смеется она.
А еще важно, чтобы была стерильность, и скоро прикорм вводить надо, и операции впереди — много-много забот. Сложная, тяжелая жизнь, и все же тихая и радостная — потому что: вот Матвей впервые улыбнулся, вот научился лежать на животе и рассматривать игрушки, вот тянется ручками к телефонной трубке, потому что там папа — звонит так часто, насколько позволяет служба. И Матвей уже узнает его по голосу и совсем не испугался, когда Сергей наконец ненадолго приехал домой.
Важная забота родителей и врачей сейчас — разобраться в причинах всех диагнозов, которые есть у Матвея. Почему плохо работает сердце, почему лишний палец на руке, почему столько пороков развития ЖКТ, почему расширение желудочков и нарушение развития перегородки между боковыми желудочками головного мозга.
Без генетического анализа разобраться будет невозможно, а значит и понимать, как лечить Матвея в будущем, каких еще осложнений ожидать. Семье нужна помощь в финансировании генетических исследований «Секвенирование полного экзома» и «Хромосомный микроматричный анализ». Эти анализы не предоставляются по ОМС и стоят очень дорого. Непомерно дорого для семьи военнослужащего, тем более что очень много средств уходит на расходные материалы — калоприемники, гастротрубки, стерильные салфетки и специальные средства по уходу.
Помогите Матвею — долгожданному и очень желанному сыну. Генетический анализ точно поможет сделать его жизнь легче.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.