Ярославе нужна срочная операция, но квот на этот год уже нет
Операция у Ярославы прошла успешно, Ярослава чувствует себя хорошо, активно занимается дома и в центре.
Ярославе, или Ясе, как называют ее родные, осенью исполнится 4 года. Но ходить она до сих пор не может. Только ползает. Ноги малышки все время перекрещиваются – повышен мышечный тонус. Мышцы правой руки слабее мышц левой, поэтому пришлось стать левшой поневоле.
Яся с мамой
Из-за аномального расположения плаценты и постоянных кровотечений врачи приняли решение «кесарить» Светлану (Ясину маму) раньше срока. Малышка появилась на свет крошечной, весила меньше полутора килограммов. Легкие не раскрылись, головному мозгу не хватало кислорода. Произошло обширное кровоизлияние. Жизнь ребенка была под угрозой. Ясю подключили к аппарату ИВЛ и начали кормить внутривенно.
«”У вашего ребенка перивентрикулярная лейкомаляция. Поражено белое вещество головного мозга. В 95% случаев это приводит к ДЦП”, – сказала мне врач после УЗИ. В тот момент я почувствовала себя так, будто меня лопатой по голове ударили», – вспоминает Светлана.
Из отделения, где занимаются выхаживанием недоношенных, Ясю долго не отпускали. Только когда ей исполнилось три месяца, она впервые оказалась дома и смогла «познакомиться» с родными. К тому времени малышка немного поправилась, хотя и весила все еще меньше нормы.
Никаких особых рекомендаций по ее дальнейшему лечению врачи не дали. Сказали маме: «Прогноз неблагоприятный, но надежда “проскочить” есть. Ребенок может “скомпенсироваться”, тогда начнет ходить и говорить несмотря на диагноз».
Реабилитацию Ясе разрешили начать только в полгода. Во время Войта-терапии (метод, при котором с помощью внешних раздражителей вызывают автоматические двигательные реакции в теле) она все время кричала. Воздействие на рефлекторные точки, видимо, было слишком болезненным. Во время иппотерапии малышка просто спала на спине лошади. Значимого прогресса не было, поэтому занятия прекратили. Зато в бассейне Ярослава плавала с удовольствием. Мышцы расслаблялись, девочка чувствовала себя лучше.
В 8 месяцев у Яси вдруг начались «странные вздрагивания». Мама сняла их на видео, показала врачу. Та выписала спазмолитик, а в медицинском заключении написала: эпилептический дебют.
«Энцефалограмма у нас всегда показывала повышенную эпиактивность. Я боялась: только бы не эпилепсия! Вместе с ДЦП – это же просто кошмар! И вот стали нарастать приступы. Их могло быть и 100 за 10-15 минут. Яся складывалась, как книжка. Ручки-ножки вместе, будто спортом занималась. При этом ни на что не реагировала, и слезка по щеке бежала», – рассказывает Светлана.
К счастью, долго подбирать противоэпилептические средства для купирования приступов не пришлось. Препарат первой линейки – «Сабрил» – подошел Ясе идеально. Приступов, которые тормозили развитие, становилось все меньше и меньше. Вскоре они исчезли совсем, и девочка, чуть ли не единственным навыком которой было держать голову, начала переворачиваться в кроватке, понимать обращенную речь, ползать по-пластунски.
Первые слова – самые простые – она сказала только в 2 года. Зато с 3 лет начала выдавать целые предложения. Длинные и осмысленные. На вопрос мамы «что ты будешь есть?» может ответить: «Я приду домой и подумаю, что я буду». Из-за дизартрии (патологическое состояние, при котором человек не может нормально выговаривать звуки) получается не очень четко, но, видя мамину улыбку, Яся уверена: ее понимают.
Сейчас главная проблема – повышенный тонус. И помочь тут может только операция. «У Яси такая зажатость в ногах. Они как палки! Из-за повреждения мозга нервные импульсы, идущие к мышцам и от них, не сбалансированы. Мышечный рост отстает от роста костей. Из-за этого “выкручиваются” тазобедренные суставы, травмируются ступни», – объясняет Светлана.
Во время операции, которая называется «селективная ризотомия», Ярославе «переберут» нервные корешки в спинном мозге и надсекут аномальные, чтобы уменьшить спастику.
Ясю готовы прооперировать в институте педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева в ближайшее время. Но сейчас сделать это можно только платно. Как объяснили Светлане, квот на этот год было всего 5, их отдали детям из детских домов. Давайте поможем Ярославе встать, наконец, с коляски!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
