При рождении Варя весила всего 850 граммов
БФ Правмир оплатил слухопротезирование Варваре. Варвара может слышать и развиваться быстрее. Семья Тяпко выражает благодарность всем кто помог в сборе средств.
Все первые фотографии дочки Дарья стерла. На них невозможно было смотреть и не плакать. Эти первые фотографии Дарья сделала, когда приходила к дочке в реанимацию. Там в кувезе лежала девочка весом 850 г и ростом 37 см. «Я не ожидала увидеть то, что увидела. Ребенок… кожа и кости, в буквальном смысле: кожа и кости».
Дарья назвала девочку Варей. И даже сфотографировала ее — показать мужу, для себя. Но почти сразу она эти фотографии стерла. Смотреть на Варю было страшно и больно.
Варя родилась в Донецке. Недоношенной, на 29 неделе беременности. Врачи диагностировали у беременной Дарьи ухудшение кровотока, гипоксию и приняли решение: необходимо срочное кесарево сечение. Сразу после рождения малышку унесли в реанимацию, подключили к ИВЛ.
Девочка была в очень тяжелом состоянии — многочисленные кровоизлияния в мозг, легкие, ЖКТ. Врачи сказали: «Если выживет, если начнет сама дышать, шанс есть». Но Варя никак не начинала дышать сама. Три недели Дарья приходила к дочке, плакала и просила: дыши!
На 18-е сутки Вариной жизни врачи еще раз попробовали отключить ее от ИВЛ, и, наконец, получилось — Варя задышала сама.
«Нас перевели в отделение патологии для новорожденных на выхаживание, но состояние Вари было по-прежнему очень тяжелое, а самое ужасное, что установить катетер или какие-то капельницы, чтобы кормить и лечить ребенка внутривенно у врачей не получалось — слишком все маленькое у Вари было, вены не найти».
В результате девочку кормили и лечили через зонд. «Ребенок будет сам бороться за жизнь», — говорили Дарье врачи, и Варя боролась.
В месяц Вариной жизни у нее обнаружили ретинопатию недоношенных — тяжелое заболевание глаз, развивающееся у глубоконедоношенных детей и сопровождающееся изменениями в сетчатке и стекловидном теле. Зрение стремительно ухудшалось, чтобы его спасти Варе сделали операцию.
«Нас госпитализировали в областную больницу Донецка, и операция прошла отлично, но Варя опять оказалась на ИВЛ, и снова никак не могла дышать самостоятельно».
Снова, примерно две недели, Дарья приходила и просила дочь: - Дыши! - Через две недели Варя снова задышала.
Потом была борьба за вес — малышка никак не поправлялась. А когда чуть поправилась, обнаружилась новая проблема. «У Вари с рождения на плече было пятнышко, как синячок. - говорит Дарья, - Врачи так и думали, что это какое-то повреждение при родах. Но когда мы стали набирать вес, синяк тоже стал расти и оказалось, что это опухоль».
Врачи поставили диагноз: доброкачественное новообразование, сказали Дарье: «Будем наблюдать, может быть рассосется». Но опухоль не рассосалась, а анализы крови у Вари ухудшились — резко упали тромбоциты.
Тогда врачи поставили уже другой диагноз — опухоль оказалась злокачественной. Капошиформная гемангиоэндотелиома правого плеча и подмышечной области, редкая, врожденная сосудистая опухоль. И Варе поставили новый диагноз: синдром Казабаха-Мерритт — редкое, опасное для жизни состояние, при котором сосудистые опухоли достигают гигантских размеров. У синдрома высокая смертность.
Девочке срочно назначили гормонотерапию. Врачи из Донецка консультировались с врачами из Петербурга. А в августе Дарья с Варей поехали лечиться в Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет. За четыре месяца Варя прошла 7 блоков химиотерапии, всего их должно быть 9. Лечение оказалось очень тяжелым, с осложнением на сердце. Но опухоль уменьшилась и остановилась в росте.
Вот только во время питерской госпитализации врачи заметили, что Варя не слышит. «Я не замечала этого, потому что у нас дома всегда шумно, и я думала, что Варя просто привыкла к громким звукам. - говорит Дарья, - К тому же она всегда откликалась на зрительный контакт — начинала улыбаться, радоваться. Мысли, что дочь не слышит, у меня даже не было».
Врачи дали полгода на возможное улучшение — слуховая система могла созреть к годику. Но в феврале, когда Дарья с Варей приехали на лечение в Москву в ФГБУ им. Дмитрия Рогачева, врачи сказали однозначно: “лучше не стало и не будет, хорошо, если удастся восстановить слух, шанс есть”.
Сейчас у Вари двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой. Спасти слух девочки может бинауральное слухопротезирование сверхмощными цифровыми многоканальными слуховыми аппаратами. Но лечение, обследование и протезирование платные.
Варе очень нужна помощь. Сегодня смотреть на ее фотографии не страшно, а радостно. За нее борются замечательные врачи, ее очень сильно любят родители. Да, она по-прежнему проходит терапию от онкологии, ей предстоит еще долгое восстановление, но мы можем подарить ей шанс слышать. Пожалуйста, помогите.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
