Младший брат Мирославы умер от болезни, которую сейчас подозревают у девочки
«Я – индеец!» – радостно кричит трехлетняя Мирослава и, сжав в руках игрушечный лук с натянутой стрелой, бежит навстречу маме. Но неожиданно останавливается. Смотрит на висящие на стене фотографии малыша в пеленках и вдруг становится серьезной: «Это мой братик Миша! Он живет на небе!»
Александра переводит взгляд с дочери на фото сына и едва сдерживает слезы. Два месяца назад в семье произошла трагедия, умер Мишенька, которому было всего два месяца.
С самого рождения у малыша был частый жидкий стул, почему - врачи не успели понять. Говорили про неподходящие молочные смеси, лактазную недостаточность и аллергию, потому что у Миши была сыпь на теле. Антибиотиками лечили развившуюся двустороннюю пневмонию.
Но малыш слабел. После каждого кормления его рвало желчью, стул был по 20 раз в сутки. В кишечнике у него обнаружили спайки и отсутствие мускулатуры, как следствие – непроходимость. Операция не помогла… У Миши развились сепсис и дыхательная недостаточность. Спасти не смогли…
Генетики предположили редкое генетическое заболевание - дегенерацию гладкой мускулатуры желудочно-кишечного тракта, что приводит к кишечной непроходимости. Поставили под вопросом диагноз «семейная висцеральная миопатия». Прогноз у патологии крайне неблагоприятный. Большинство новорожденных умирает от осложнений. Но проявиться болезнь может и позже - в возрасте от 5 до 10 лет.
Потеряв сына, родители Мирославы очень бояться за дочь. Тем более, что для беспокойства есть все основания…
С самого рождения у девочки был частый жидкий стул по 7-10 раз в день, при этом она крайне редко мочилась. Педиатры говорили “так бывает, поскольку ребенок у вас на смеси”.
В два месяца на плановой медкомиссии у Мирославы заметили повышенные лейкоциты в моче, причем норма была превышена в 10 раз. Девочку госпитализировали с подозрением на воспаление почек. Кроме того, УЗИ показало, что у Миры сильно увеличены печень и селезенка. Девочке прописали антибиотики, но ее состояние на фоне лечения поначалу резко ухудшилось. Началась сильная рвота, в жидком стуле появились прожилки крови. Лейкоциты в моче превышали норму уже в 100 раз. Температура зашкаливала. Две недели врачи боролись за жизнь девочки, меняли препараты, пока организм не отреагировал на лечение.
В семь месяцев все повторилось. Мира оказалась в больнице с диагнозом «острый тубулоинтерстициальный нефрит» (острым заболеванием почек). Лечение и на этот раз было со рвотой и жидким стулом с кровью, но воспаление опять купировали.
В годик, когда почки воспалились в третий раз, Мирославу даже не стали госпитализировать. Передали маме схему лечения антибиотиками и все. В полтора года девочка вошла в ремиссию по этому заболеванию, но появились другие. Она дважды болела пневмонией, четыре раза бронхитом. Проблема со стулом остается до сих пор. Он все такой же частый и жидкий. Мирослава часто жалуется на боли в животе, а живот у нее надувается как шарик. К вечеру боли проходят, но на следующий день все начинается сначала. При этом питание у Миры правильное - ничего вредного ни дома, ни в садике малышка не ест, сладкого ей почти не дают - у девочки атопический дерматит.
После того, как не стало Миши, лечащий врач Мирославы настоятельно рекомендует сделать ей генетический анализ. Он поможет выявить возможные поломки ДНК и поставить точный диагноз. Не исключено, что заболевание, которое подозревали у Миши, протекает у Мирославы в более легкой форме, но что будет дальше – не известно.
Мирослава очень активная, любознательная и самостоятельная девочка. Ей нравится собирать мозаики и конструкторы, играть с машинками, устраивать дома “концерты”. В темных очках и с микрофоном в руке Мира поет, представляя себя на сцене. Но после смерти Миши, Александра смотрит на дочку с тревогой: «А вдруг…»
Генетический анализ, который необходим Мирославе, стоит дорого. Пожалуйста, помогите его оплатить!
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.