Заикина Дарья. «Мама, все хорошо». 10-летняя Даша скрывает боль и ждет, когда ее сердце «дорастет» до операции

— Сейчас на трансплантацию у нас берут только взрослых, пациенту должно быть минимум 15-17 лет, а Даше всего 10 лет… Мы надеемся, что в ближайшее время такие операции начнут делать и детям по жизненным показаниям, — говорит Екатерина и грустно вздыхает. — Дочке нужно дожить до этой операции…

Последние несколько месяцев Даша практически живет в больнице. Только выпишут —  снова туда попадает. У девочки увеличено сердце, затруднено дыхание, губы синеют от малейшей нагрузки, а еще — головокружения, отеки на лице и боли за грудиной. 

Когда мама спрашивает про самочувствие, Даша отвечает: «Все хорошо!», чтобы ее не расстраивать. Но на самом деле ей тяжело и грустно. Не хочется есть, рисовать, снимать видеоролики, нет желания делать прически и надевать красивые платья. Никто, кроме врачей, все равно этого не увидит. Все, чего ей хочется, — поскорее оказаться дома, и чтобы рядом были родители, старшая сестра Саша и 4-летний брат Костя.  

До 6 лет Даша росла как обычный ребенок — бегала, прыгала, каталась на велосипеде и самокате. Она часто прибегала домой вся раскрасневшаяся, тяжело дышала, но быстро приходила в норму. Посидит, отдохнет — и снова играть. Никто из родных и подумать не мог, что это может быть симптомом опасного состояния.

Накануне школы девочке нужно было пройти плановый медосмотр. В него входило и УЗИ сердца. Только тогда врачи увидели у Даши незаросшее овальное окно. Такое отверстие между правым и левым предсердием есть у каждого младенца (в период внутриутробного развития, пока не работают легкие, кровь идет в обход их). С рождением малыша легкие расправляются, в окне больше нет необходимости, и оно полностью закрывается в первые месяцы жизни. Если этого не происходит и кровь продолжает проходить через него, возникает нарушение кровообращения.

У Даши давление в стволе легочной артерии оказалось очень высоким — в 5 раз больше нормы! Девочку тут же госпитализировали и нашли еще одну патологию. Коронарная артерия у Даши впадает в полость левого желудочка, вместо того чтобы охватывать сердце подобно «короне» (отсюда и название «коронарная»). Это — врожденный порок сердца. Девочке назначили медикаментозную терапию и категорически запретили физические нагрузки.

Раз в полгода Дашу планово обследовали и корректировали лечение: увеличивали дозировку одних препаратов, убирали другие, если они негативно влияли на работу внутренних органов, в том числе печени.

Несмотря на усилия врачей, болезнь продолжает прогрессировать, а состояние девочки ухудшается. Всего год назад специалисты НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова говорили, что показаний к трансплантации сердечно-легочного комплекса нет. Но теперь в эпикризе появились пугающие строчки: «Состояние тяжелое. Тяжесть обусловлена высокой легочной гипертензией. Угроза внезапной сердечной смерти».

К сожалению, прямо сейчас сделать Даше пересадку органов невозможно, нужно ждать пока она подрастет. 

Чтобы улучшить состояние девочки, врачи предложили начать терапию зарубежным препаратом риоцигуат. Он хорошо зарекомендовал себя в лечении легочной гипертензии, снижает риск тромбоэмболии. Препарат дорогой. Получить его по программе госгарантий пока не получается. 

Пожалуйста, помогите Даше! Этот препарат улучшит качество ее жизни и поможет дожить до трансплантации.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.