Фотосенситивность — это генетически обусловленная предрасположенность к возникновению эпилептических приступов под воздействием света или зрительных образов. Она может протекать бессимптомно на протяжении всей жизни или проявляться эпилептическими приступами. Существуют разные формы фотосенситивности: это могут быть приступы, возникающие исключительно при фотостимуляции, сочетание спонтанных и фотосенситивных приступов, или же фотосенситивность как изолированный феномен, выявляемый только при проведении электроэнцефалографии (ЭЭГ), последний встречается у 0,3-3% людей в популяции.
Что нужно знать об эпилепсиях с фотосенситивностью, как их выявить и какую помощь можно оказать людям с таким диагнозом? На эти и другие вопросы генеральному директору благотворительного фонда «Правмир» Татьяне Апатовой отвечает кандидат медицинских наук, невролог-эпилептолог, Президент Уральской ассоциации эпилептологов, заведующая лабораторией клинико-поведенческих исследований человека Уральского федерального университета, заведующая Центром мозговых дисфункций и эпилепсии многопрофильного медицинского центра УГМК-Здоровье, ассистент кафедры нервных болезней и нейрохирургии Уральского медицинского университета Татьяна Томенко.
Татьяна Апатова: Татьяна Рафаиловна, давайте начнем с основ. Чем фотосенситивная эпилепсия отличается от других ее типов?
Татьяна Томенко: Главное отличие в том, что при фотосенситивной эпилепсии именно визуальные стимулы — мелькающий свет, чередование контрастных цветов — провоцируют эпилептические разряды и приступы. Это ключевая особенность.
Татьяна Апатова: Какую роль играет электроэнцефалография в диагностике фотосенситивности?
Татьяна Томенко: Поясним для читателей, что электроэнцефалографией (ЭЭГ) называют метод исследования биоэлектрической активности головного мозга с помощью размещения электродов на поверхности головы. Так вот в диагностике данного заболевания ЭЭГ играет ключевую роль. Она позволяет выявить аномальный ответ головного мозга на световые стимулы. Это может быть как просто наличие разрядов без клинических проявлений — тогда мы говорим о фотосенситивности, так и разряды, сопровождающиеся приступами — в этом случае речь идет уже об эпилепсии.
Татьяна Апатова: Что такое фотостимуляция при ЭЭГ, и как она проводится?
Татьяна Томенко: Фотостимуляция — это специальная проба, при которой источник света, обычно белого или красного цвета, располагается на расстоянии 20-30 см от глаз человека и мигает с различной частотой. При этом пациента просят открывать и закрывать глаза. У людей с фотосенситивностью это может вызвать появление аномальных сигналов в головном мозге и даже спровоцировать приступы. Интересно, что красный свет чаще выявляет разряды и приступы, чем белый.
Татьяна Апатова: В каком возрасте может появиться фотосенситивная эпилепсия?
Татьяна Томенко: Фотосенситивная эпилепсия чаще всего встречается в возрасте от 10 до 25 лет, хотя может дебютировать и в более раннем возрасте и чаще встречается у женщин, что связывают с влиянием гормонов эстрогенов.
Татьяна Апатова: Как понять, что ребенок или подросток страдает от фотосенситивности?
Татьяна Томенко: Только с помощью ЭЭГ можно выявить эту предрасположенность. Многие люди даже не подозревают об этом. Например, при эпилептическом миоклонусе век (вид эпилептического приступа, проявляющийся прикрыванием глаз и частыми, 3-6 раз в секунду, ритмическими миоклониями век, которые могут сопровождаться короткой потерей сознания или протекают при сохранном сознании) приступы впервые выявляются при проведении ЭЭГ в 62,7% случаев.
Татьяна Апатова: Какие симптомы эпилепсии (в том числе фотосенситивной при вспышках света) могут проявляться у детей, подростков, взрослых?
Татьяна Томенко: Это могут быть замирания, вздрагивания, учащенные моргания, падения и судороги. Однако, если судорожные приступы отсутствуют, пациенты и их семьи могут долгое время не обращаться за медицинской помощью, списывая симптомы на тики, навязчивые движения или когнитивные нарушения. Иногда приступы без судорог маскируются под нарушения внимания, памяти или школьной успеваемости, что затрудняет диагностику.
Татьяна Апатова: Насколько опасны яркие вспышки света для пациентов с эпилепсией?
Татьяна Томенко: Очень опасны. Яркие ритмичные вспышки света могут спровоцировать приступы у людей с фотосенситивностью. Существует даже так называемый «синдром подсолнечника» (sunflower syndrome) начинающийся в детском возрасте с 3 до 10 лет, когда человек специально поворачивается к свету машет ритмично рукой перед глазами, создавая эффект фотостимуляции, тем самым провоцируя у себя приступы в сопровождении субъективного ощущения удовольствия.
Татьяна Апатова: Может ли фотосенситивная эпилепсия быть скрытой, без явных приступов?
Татьяна Томенко: Да, может. Например, повторяющиеся моргания или вздрагивания часто не распознаются как приступы, и люди обращаются за помощью только после начала судорог.
Татьяна Апатова: Что может вызвать фотосенситивную эпилепсию?
Татьяна Томенко: В быту это может быть мелькание солнца через листву деревьев, блики от воды или снега, просмотр гаджетов с быстро меняющимися яркими картинками в темном помещении, мелькание елочных гирлянд или светомузыка на дискотеке.
Татьяна Апатова: Может ли стресс или усталость повышать фоточувствительность?
Татьяна Томенко: Да, на фоне стресса или переутомления вероятность возникновения разрядов и приступов существенно повышается.
Татьяна Апатова: Является ли фотосенситивная эпилепсия врожденной или приобретенной? Какую роль играет генетика?
Татьяна Томенко: Чаще всего это врожденное заболевание, хотя повреждение затылочной коры, например, вследствие травм или инсульта, тоже может привести к фотосенситивности. В последние годы все чаще подтверждается генетическая природа фотосенситивной эпилепсии с различными типами наследования.
Татьяна Апатова: Можно ли вылечить фотосенситивную эпилепсию?
Татьяна Томенко: Приступы при фотосенситивной эпилепсии часто устойчивы к терапии и требуют пожизненного лечения. Однако у некоторых пациентов после длительного лечения удается достичь ремиссии и отменить препараты.
Татьяна Апатова: Какие методы лечения применяются?
Татьяна Томенко: Основной метод — медикаментозный, с использованием противоэпилептических препаратов. Также применяется немедикаментозная терапия, например, кетогенная диета, которая может использоваться как дополнение или альтернатива препаратам.
Татьяна Апатова: Какие меры предосторожности должен соблюдать пациент?
Татьяна Томенко: Важно избегать сочетания факторов риска: недостаточного сна, стресса, алкоголя и ритмичного мелькания света. Также рекомендуется не смотреть гаджеты и телевизор в темном помещении, использовать очки с поляризационными линзами и при ярком свете закрывать один глаз.
Татьяна Апатова: Можно ли снизить чувствительность к свету с помощью тренировок или терапии?
Татьяна Томенко: Да, с помощью противоэпилептической терапии чувствительность мозга к мелькающему свету снижается, что уменьшает риск приступов. Так же с возрастом у ряда пациентов снижается фотосенситивность.
Татьяна Апатова: Какие современные технологии помогают людям с фотосенситивной эпилепсией?
Татьяна Томенко: Современные линзы с поляризацией, особенно голубого цвета, помогают снизить чувствительность мозга к яркому свету. Также важно соблюдать фотоохранный режим в быту.
Татьяна Апатова: Можно ли пользоваться смартфонами, компьютерами, смотреть телевизор при фотосенситивной эпилепсии?
Татьяна Томенко: Можно, при этом рекомендуется использовать жидкокристаллический экран или экран с частотой мерцания 100 Гц, которые имеют наименьший риск возникновения припадков, а также важно избегать переутомления и соблюдать меры предосторожности: не смотреть гаджеты в темноте, использовать безопасные настройки яркости и частоты обновления экрана.
Татьяна Апатова: Каких видов освещения лучше избегать?
Татьяна Томенко: Опасны яркие, контрастные, мелькающие источники света, особенно в темноте, а также быстрое чередование контрастных цветов, например, красного и синего, черного и белого.
Татьяна Апатова: Какие правила безопасности нужно соблюдать в кинотеатре или на дискотеке?
Татьяна Томенко: Важно не пропускать прием препаратов, соблюдать режим сна, особенно перед мероприятием, избегать алкоголя и энергетических напитков, которые в сочетании с мелькающим светом могут спровоцировать приступы, желательно использовать очки со специальными линзами.
Татьяна Апатова: Какие современные исследования ведутся в области фотосенситивной эпилепсии?
Татьяна Томенко: В настоящее время проводятся исследования по стандартизации ЭЭГ-диагностики в России и разработка специального ЭЭГ-протокола для людей склонных к фотосенситивности, а также поиск новых генетических форм эпилепсии и разработке эффективных препаратов. В России и ОАЭ, например, проводится совместный международный проект по изучению клинико-генетических форм фотосенситивных эпилепсий.
Татьяна Апатова: Разрабатываются ли новые методы диагностики и лечения?
Татьяна Томенко: Да, в последние годы активно развивается генная инженерия, что позволяет находить новые методы лечения генетических заболеваний. Полногеномные исследования для наших пациентов становятся более доступными, что открывает путь к персонализированной медицине.
Татьяна Апатова: Какие перспективы у персонализированной медицины для пациентов с фотосенситивной эпилепсией?
Татьяна Томенко: Фотосенситивные эпилепсии — это большая группа заболеваний, но выделение определенных форм позволяет заподозрить конкретные генетические мутации. Это открывает возможности для разработки эффективных и таргетных методов лечения, что является перспективным направлением в современной медицине.
Татьяна Апатова: Клиника УГМК-Здоровье и Уральская ассоциация эпилептологов при поддержке благотворительного фонда «Правмир» реализуют проект, который так и называется — «Фотосенситивность». Можете рассказать о нем подробнее?
Татьяна Томенко: Да, это очень интересный проект, и я хочу сказать «Спасибо» фонду «Правмир» за его поддержку и это уникальная возможность для наших пациентов. Цель проекта: ранняя диагностика фотосенситивности и эпилепсии у детей и подростков для подбора точного, персонализированного лечения и улучшения качества их жизни. В рамках проекта мы обследуем 100 детей и подростков с использованием ЭЭГ-видеомониторинга, когнитивных тестов и генетических анализов, создадим базу данных для изучения связи генетики с фотосенситивностью и генетическую панель, которая упростит диагностику фотосенситивных эпилепсий. По результатам исследования мы разработаем рекомендаци для врачей и семей по лечению и профилактике этого заболевания.
Татьяна Апатова: Спасибо большое, Татьяна Рафаиловна, за такой подробный и интересный разговор. Это действительно важная тема, которая касается многих людей, и ваши ответы помогут лучше понять, как жить с фотосенситивной эпилепсией и как помочь тем, кто с ней столкнулся.
Татьяна Томенко: Спасибо за вопросы. Я надеюсь, что эта информация будет полезной для наших читателей и поможет повысить осведомленность о фотосенситивной эпилепсии.
Ниже информация для тех, кто хотел бы принять участие в проекте «Фотосенситивность»
До конца 2026 года Клиника УГМК-Здоровье и Уральская ассоциация эпилептологов при поддержке фонда «Правмир» проводят научно-практический проект для пациентов с фотосенситивными эпилепсиями.
Описание проекта:
Мы приглашаем детей в возрасте от 2 до 18 лет с фотосенситивными эпилепсиями (ФСЭ) (синдром Дживонса, эпилептический миоклонус век, идиопатические генерализованные эпилепсии с фотосенситивностью (детская, юношеская абсансная, юношеская миоклоническая формы), прогрессирующие миоклонус-эпилепсии, нейрональный цероидный липофусциноз, болезнь Лафора, болезнь Унферрихта-Лундборга, синдром Драве) принять участие в исследовании.
Для включения в исследование, нужно отправить на адрес doctortomenko@ugmk clinic.ru электронное письмо с темой «фотосенситивная эпилепсия (ФСЭ)».
В письме должны быть:
a) результаты осмотра невролога или эпилептолога;
b) ссылка на нативную видеозапись ЭЭГ-мониторинга с программой просмотрщиком;
c) результаты МРТ головного мозга (папка DICOM)
По результату обследований, при соответствии критериям включения в исследование, пациентам предоставляется согласие на обработку персональных данных, которое необходимо заполнить и отправить по тому же электронному адресу (doctortomenko@ugmk-clinic.ru) обратным письмом.
После родители (законные представители) ребенка приглашаются на: бесплатную информационную онлайн консультацию с эпилептологом, кандидатом медицинских наук Томенко Татьяной Рафаиловной.
По результатам консультации пациентам будет предложено пройти бесплатное генетическое тестирование при поддержке благотворительного фонда «Правмир». Детям с 7 до 18 лет, проживающим в Екатеринбурге и Свердловской области, дополнительно предлагается принять участие в комплексном обследовании, в виде годовой программы, включающую наблюдение невролога-эпилептолога (Томенко Т.Р.), осмотр нейропсихолога с целью динамического скрининга высших корковых функций и функции координации на специальных тренажерах с курсом двигательной реабилитации.
Данный проект прежде всего ориентирован на практику — докторам позволит сформировать оптимальный алгоритм генетического поиска при данных формах эпилепсии с выходом на эффективную терапию, с оценкой влияния противоэпилептической терапии на высшие корковые функции и координацию. Для пациентов понимание типа генетического наследования зачастую позволяет определить траекторию течения заболевания и прогноз для семьи, при дальнейшем планировании деторождения.