Виктор Ступин. У Виктора тяжелое нейродегенеративное заболевание - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за сентябрь
13 870 495 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>У Виктора тяжелое нейродегенеративное заболевание

Виктор Ступин. У Виктора тяжелое нейродегенеративное заболевание

Младшему брату врачи ставят тот же диагноз

Виктор Ступин
13 лет, Санкт-Петербург
собрано 8%
Собрано 221 687 ₽
Нужно 2 712 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Чванову Ване, Брендиной Софии, Верхаш Кире и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Нейродегенративное заболевание с мультисистемным поражением - длительными эпизодами гиперсомнии, пульмонарным фиброзом с бронхообстурктивным синдромом, регрессом ПМР, симптоматической эпилепсией, поражением неврно-мышечного аппарата, поражением ССС. Спинальная амиотрофия с прогрессирующей миоклонической эпилепсией, синдром Янковича-Ривера?
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
95 000 ₽
Обновлено
22 августа 2024г.

Результаты анализа готовы, благодаря вашей помощи удалось выполнить полногеномное секвенирование по результатам которого мутации не выявились. Это позволит врачам продолжить диагностику в полной мере. Благодарим каждого, кто принял участие в сборе средств для Виктора!


Сразу двое братьев в семье больны тяжелым прогрессирующим нейродегенеративным заболеванием. Виктор - старший. Он пошел только в полтора года, не говорил, после уколов препаратов у мальчика начались судороги. В 5 лет он слег, через год доктора поставили предварительный диагноз. Нейродегенеративное заболевание сопровождается мультисистемным поражением - длительными эпизодами гиперсомнии, пульмонарным фиброзом с бронхообстурктивным синдромом, регрессом ПМР, симптоматической эпилепсией. Виктору нужно пройти генетическое исследование.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Верхаш Кира

«Дочь стала говорить на своем языке, как младенец». Так у Киры начался откат в развитии
Необходимо
118 750 ₽

Зеленова Майя

В почках у Майи скапливается кальцинат, и растет она вдвое медленнее сверстников
Необходимо
162 500 ₽

Брендина София

У Сони подозревали онкологию, муковисцидоз, гиперплазию надпочечников, но до сих пор диагноза нет
Необходимо
100 000 ₽

Куулар Долаан

В 2 года малыш внезапно перестал ходить, говорить и есть
Необходимо
115 000 ₽

Чванов Иван

Мама Вани ходила к нему в реанимацию все меньше и меньше, а в итоге ушла совсем
Необходимо
118 750 ₽

Вы помогли