Ей необходимо удалить около 100 опухолей, чтобы уменьшить боль
Елена верит в людей. В школе у нее была подруга, ее не дразнили, и со всеми одноклассниками складывалось нормальное общение. Да и во взрослой жизни окружающие в основном проявляют понимание и сочувствие.
«Только однажды на остановке пожилая незнакомая дама довольно агрессивно отправила меня “лечить прыщи”», — улыбается Елена. Но она с грустью рассказывает, что к 46 годам у нее ни разу не было близких отношений. Все потому, что тело и лицо покрыто сотнями доброкачественных опухолей. Эти кожные изменения — проявление неизлечимого наследственного заболевания.
— Лена родилась чистенькая, с одним только пятнышком на веке, — вспоминает ее мама Эльвира Антоновна. — К пяти месяцам оно выросло и опухло. Образование удалили и ткань отправили на анализ, это оказалась гемангиома. После операции появились птоз и косоглазие. Птоз позднее также прооперировали и убрали, а косоглазие есть и по сей день.
Пока девочка росла, количество коричневых пятен на теле постепенно увеличивалось. Лет в 6 мама отвезла Лену к дерматологу в Москву, и там ей поставили диагноз «нейрофиброматоз». Это генетическое заболевание, при котором на коже и под ней образуются мягкие опухоли (чаще всего доброкачественные) — нейрофибромы.
В подростковом возрасте тело Елены уже было усыпано нейрофибромами, они появились даже на ладонях и ступнях. И если до 10 лет она еще носила открытую одежду, то позже перестала совсем. Сейчас у нее в ходу только длинные рукава, ворот под горло, юбки-макси и брюки. Нейрофибромы приходится закрывать еще и по медицинским показаниям, так как ультрафиолет вреден и может провоцировать появление новых образований. Загорать таким больным нельзя категорически. Но многочисленные узелки на коже не только портят внешний вид, они причиняют серьезный физический дискомфорт. Елена признается, что крупные постоянно травмируются об одежду, даже обычные прикосновения к ним доставляют боль.
Нейрофиброматоз невозможно вылечить, образования остается только удалять. Несколько раз в жизни Елена это уже делала. В 2012 году в Москве ей убрали лазером шесть самых крупных новообразований, семь лет назад — еще столько же. Сейчас ей рекомендуют удалить сразу более 100 узелков. Это должна быть полноценная операция под общим наркозом, после которой предстоит болезненный восстановительный период.
К сожалению, процедура дорогостоящая, а поскольку формально она относится к пластической хирургии, полис ОМС ее не покрывает. Елена живет вдвоем с мамой-пенсионеркой, работает в библиотеке Хакасского государственного университета. Без нашего участия она просто не сможет накопить на операцию. Давайте поможем Елене уменьшить ежедневную боль и почувствовать себя легче и увереннее!
Всеволод Юдинский, врач-ординатор по направлению «пластическая хирургия», занимается удалением кожных и подкожных нейрофибром в Кемерово
— Нейрофибромы сильно мешают в повседневной жизни: пациентам сложно носить обувь и белье, бриться, выполнять обычные бытовые действия. При этом такие операции технически сложнее, чем простое удаление папиллом или родинок. Болезнь напрямую связана с нервной системой: нейрофибромы растут из нерва, и наша главная задача — удалить образования, не повредив нервные структуры. Впоследствии на месте удаления сформируются рубцы, а в рубцовой ткани появление новых нейрофибром невозможно. С Еленой мы заранее обсудили план операции. Мы выбрали те нейрофибромы, которые мешают ей больше всего и доставляют выраженный дискомфорт. За один раз мы удалим около 100 нейрофибром в разных зонах тела. Мы будем формировать качественный рубец с помощью подкожных и послойных швов, чтобы рубцы после удаления были аккуратными и максимально малозаметными.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.