Родители Демьяна добиваются выдачи жизненно необходимого препарата от эпилепсии в суде. Но лекарство нужно Демьяну постоянно.
Андросов Демьян, 5 лет, г. Нижний Новгород
Диагноз: последствия тяжелого воспаления тканей мозга и мозговых оболочек, причиной которых стал вирус герпеса (герпетический менингоэнцефалит), эпилепсия.
Собранные средства пойдут на приобретение препарата Иновелон для прекращения эпилептических приступов. Демьян сможет держать голову, сидеть, научится говорить, есть твердую пищу.
Заключение юриста: препаран должен выдаваться бесплатно, с помощью юридической службы Фонда семья обратилась в суд, дело находится на экспертизе.
Сумма сбора: 45 000 рублей.
В марте 2019 года Фонд приобрел препарат Иновелон. Благодаря препарату у Демьяна прекратились судорожные припадки.
Пять лет назад о Демьяне много говорили. Даже писали в местных газетах. "Нижегородские врачи перепутали диагноз", "Ошибка врачей в Нижнем Новгороде", "Здоровый ребенок стал инвалидом!". В общем, был шум. А сегодня Анна сидит, качая Демьяна на руках, и рассказывает, что вокруг них давно уже тишина. Вакуум. Пять лет – большой срок, и сегодня мало кому интересно, как тот мальчик из старых новостей каждый день борется с болезнью.
Демьян крепкий, крупный мальчик – большеглазый, большеротый, большеголовый. Только вот у него будто нет сил с собой таким большим справиться – голова то запрокидывается назад, то клонится вперед, и Анна поддерживает ее рукой.
– Да, Демьян родился совершенно здоровым, – говорит она. – И да, когда Демьяну исполнилось четыре месяца, здоровье закончилось – Демьян стал инвалидом.
Сначала у Демьяна на щеке появилась непонятная болячка, а потом поднялась температура. Детский врач сказал, что это обычная простуда, но к вечеру температура подскочила до 39, начались судороги. Анна вызвала скорую. Мальчика забрали в инфекционную больницу, положили в палату и сказали Анне: "Невролог в отпуске, так что точный диагноз поставить мы не можем. Но скорее всего это ротавирусная инфекция". Через шесть дней Демьяну стало совсем плохо – перестали двигаться руки и ноги, запрокинулась голова. Ночью мальчика срочно забрали в реанимацию – он впал в кому.
Анна, охрипшая от слез и крика, рвалась в кабинеты к врачам, требовала рассказать, что происходит. Врачи молчали, диагноза так и не было. Анне чудом удалось добиться перевода сына в другую новгородскую больницу. Демьяна разрешили перевезти ночью, тайком, будто уже безнадежного. Впрочем, врачи и не верили, что мальчик выживет.
На следующий день Анна наконец узнала диагноз сына: герпетический менингоэнцефалит, отек мозга. Демьяна спасли. Он вышел из комы, но практически не двигался и ни на что не реагировал. "Лежал и смотрел в одну точку", – говорит Анна. Также, как следствие перенесенного заболевания, у Демьяна развилась эпилепсия – приступы следовали один за другим, практически без перерыва. Тогда Анна с мужем Владимиром продали квартиру, заняли деньги у знакомых, да и шумиха вокруг "ошибки врачей" помогла – удалось собрать деньги на реабилитацию для Демьяна, – и повезли сына в Прагу.
В европейском реабилитационном центре Демьян стал оживать – начал двигать руками и ногами, пытался держать голову, фокусировать взгляд, улыбаться. С той первой успешной реабилитации начался процесс длительного и постепенного восстановления. Сейчас Демьян может есть с ложечки уже протертую, а не жидкую пищу, пытается держать голову, сидеть, говорит слогами, общается глазами и много улыбается.
Только эпилепсия не проходит… Врачи в Нижнем Новгороде три года не могли подобрать Демьяну лекарство. На мальчике, как на подопытном, перепробовали более 15 препаратов. Ничего не помогало. "Мне казалось, что врачи действуют из принципа "хуже не будет", – говорит Анна. – Да и не удивительно. Сколько раз за это время я слышала от них: смиритесь, так будет всегда, вы не сможете ничем помочь сыну. А иногда и вовсе категоричное: откажитесь от ребенка, зачем он вам?".
Все изменилось, когда в Нижний приехала эпилептолог из Москвы. Анна услышала совсем другие слова: "Я вижу, что вашему сыну можно помочь". Врач назначила Демьяну препарат Иновелон, и он помог. Сразу помог. Сегодня приступы практически прекратились, а если и случаются, то длятся не более нескольких секунд. Препарат Демьяну назначен по жизненным показаниям и должен выдаваться бесплатно. Консилиум в поликлинике подтвердил: должен. И Анна обратилась в суд. Юридическая служба Фонда помогает ей с оформлением документов для суда. Но суд длится уже более года, сейчас дело находится на экспертизе, а пока Анна и Владимир должны покупать Иновелон за свои деньги. Владимир работает таксистом, Анна сидит дома с двумя детьми – младшей дочке два года.
"Сколько еще нам придется ждать положительного решения суда – не понятно. А продать нам больше нечего", – говорит Анна, прижимая к себе Демьяна. Он склоняет голову ей на плечо и улыбается. Помогите им, пожалуйста!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.