Грачева Анастасия: Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали
Важно быть вместе
Собрано за июнь
5 461 005 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания в 2021 году>Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали

Грачева Анастасия. Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали

Девочку может спасти специальный виброжилет для выведения мокроты из легких

Грачева Анастасия
3 года, г. Нижний Новгород
собрано 60%
Собрано 10 888 864 ₽
Нужно 17 910 922 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз, синдром Веста
На что пойдут деньги
Виброжилет The Vest Airway Clearance System (Модель 105)
Прогноз
Настя сможет откашливать мокроту, в ее легких расправится ателектаз (спадение легкого)
Почему не ОМС
Виброжилет не выдается по полису ОМС
Нужно
1 155 000 ₽
Обновлено
06 мая 2022г.

Отзыв от мамы Анастасии: Добрый вечер!!! У Насти дела идут хорошо, научилась много чего делать, хулиганит, с понедельника начинаем новый курс реабилитации. По муковисцидозу все стабильно!! Мокроты в лёгких практически нет, не устану благодарить Вас за отзывчивость, помощь, переживания.

Настя словно сошла в наш мир с полотен Боттичелли. Нежная и воздушная. Невесомая девочка. Все это видят и любуются. Они с мамой приходят в Центр муковисцидоза, и врачи тоже любуются. Мама Наталья завозит Настю на коляске в кабинет кинезотерапии – лечебной физкультуры, – и доктор там тоже говорит: «Ах, наша красавица Настя пришла!»

Потом на Настю надевают специальный виброжилет. Он чем-то похож на спасательный жилет, такой обычно надевают детям на речных или морских прогулках на лодках. Настя сидит в этом жилете, как Афродита, вышедшая из пены, очень красивая. Жилет вибрирует, Настя говорит: «Ааааа», чтобы услышать, как вибрирует ее голос вместе с жилетом. И так примерно полчаса.

Потом они с мамой выйдут из кабинета, попрощаются со всеми врачами, которые вновь скажут, какая Настя красивая девочка. Сядут на поезд и поедут домой, в Нижний Новгород. В Центр муковисцидоза они приедут снова месяца через три, потому что ездить постоянно нет денег, да и Настя совсем слабенькая, ей тяжело. В поезде Настя будет лежать на полке-кровати и смотреть в окно. Поезд медленно качается, и можно снова петь ему в ритм «ааааа».

В груди у Насти, там, где легкие, все забито слизью – тяжелой и вязкой мокротой. А еще у нее ателектаз – спадение легкого, то есть часть его просто не работает, и фиброателектаз – часть легкого, которая уже не восстановится.

Настя дышит по чуть-чуть, осторожно, чтобы не растратить весь воздух в легких сразу. И кажется, что ее красота – тонкое и хрупкое стекло. Донести бы до следующей поездки на кинезотерапию, когда виброжилет будет за Настю разжижать мокроту в легких и расправлять их. Успеть бы.

Муковисцидоз – не единственная Настина болезнь. Вернее так: муковисцидоз у Насти предположили еще в роддоме из-за кишечной непроходимости у новорожденного ребенка. Настя перенесла несколько операций на кишечник уже в первые сутки после рождения, а муковисцидоз подтвердился в 4 месяца.

Настя у Натальи третий ребенок, но оба старших мальчика здоровы. Так что известие о генетической болезни стало совершенной неожиданностью. Но Наталья сразу энергично взялась Настю лечить: массажи, ингаляции, лекарства. Вот только Настя подозрительно отставала от сверстников в развитии. 

Настя со старшими братьями

Наталья пошла к неврологу, врач сказала: «Муковисцидоз же, что вы хотите!?» Вот только Наталья видела других детей с муковисцидозом в больнице, Настиных ровесников: они бегали и прыгали, а Настя лежала. Что-то было не так. А потом, во время массажа, Настя стала вздрагивать, будто пугалась чего-то.

Невролог снова сказала: «Муковисцидоз виноват, девочка нервничает, продолжайте заниматься». И они продолжили. Пока вздрагивания не стали постоянной частью Настиной жизни.

В конце концов Наталья добилась, чтобы девочке провели ЭЭГ-видеомониторинг. И оказалось, что у Насти эпилепсия, а второй диагноз – синдром Веста – тяжелая форма эпилепсии, протекающая на фоне задержки нейропсихического развития.

«Он сидел где-то там, внутри Насти, этот синдром,  – говорит Наталья тихо, – а теперь выстрелил». Настя не могла ни сидеть, ни вставать на ножки. Она лежала, как подбитая птица, и мучалась от эпиприступов. Так продолжалось полгода, пока врачи подбирали терапию от эпилепсии.

Настя с братьями

Все эти месяцы любая попытка продолжить лечение муковисцидоза была обречена на провал. Стоило Наталье сделать Насте ингаляцию, или массаж грудной клетки для вывода мокроты, или дыхательные упражнения – все провоцировало очередной эпиприступ. Страшные серии судорог, когда Настя задыхалась.  

Лечения от муковисцидоза не было очень долго, поэтому легкие оказались сильно повреждены – у Насти диагностировали ателектаз и фиброателектаз. А еще: «Приступы полностью остановили развитие дочки, – говорит Наталья. – И когда наконец, с импортным лекарством, мы вышли в ремиссию по эпилепсии, Настя не умела почти ничего, даже глотать и жевать не могла. Лежала и все».

 Очень медленно, очень мягко они начали реабилитацию. Нашли инструктора по физиотерапии, нашли хорошего логопеда. Настя научилась пить из трубочки, вставать на ножки, ходить за ручки. Но все это осторожно и непродолжительно – пока в легких хватает воздуха. И еще они стали ездить на кинезотерапию и виброжилет – как Наталья не пыталась своими силами выбить мокроту из легких девочки, получается плохо. Да и нельзя это делать слишком активно – эпилепсия замерла, но не ушла навсегда.

В Настиных легких – вязкий плотный кисель, в желудке, печени, поджелудочной – тоже. У Насти спало легкое, а часть вообще не работает и не восстановится никогда.

Терапия с виброжилетом, которую им удается проходить раз в три месяца, нужна Насте постоянно, чтобы легкие расправились, а фиброателектаз не разросся. Но денег нет, а государство виброжилеты бесплатно не выдает.

Настя очень красивая, но ее прозрачная кожа и отсутствие румянца – болезненные признаки недостатка воздуха. Это красота человека, которому трудно дышать. Помогите ей, пожалуйста. 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Андрей
500 ₽
17 декабря, 17:16
Аноним
1 000 ₽
30 ноября, 16:18
Аноним
1 000 ₽
20 ноября, 01:26
Владимир
3 000 ₽
18 ноября, 18:09
Гульнара
500 ₽
16 ноября, 21:56
Любовь
500 ₽
16 ноября, 08:31
АЛЕКСЕЙ
1 000 ₽
11 ноября, 12:25
Басова Елена
1 000 ₽
07 ноября, 17:54
Кирилл
100 ₽
30 октября, 18:08
Аноним
1 000 ₽
30 октября, 16:18
Нат
400 ₽
26 октября, 14:05
Владимир
3 000 ₽
18 октября, 18:09