Арсений Баранюк: Арсений не ходит, не сидит, не разговаривает
Важно быть вместе
Собрано за апрель
10 978 899 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Арсений не ходит, не сидит, не разговаривает

Арсений Баранюк. Арсений не ходит, не сидит, не разговаривает

Сначала врачи считали, что это вирусный энцефалит, но теперь причину ищут в генах

Арсений Баранюк
7 лет, Мариинск
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Энцефалопатия эпилептическая и развития, с частыми фармакорезистентными тоническими и миоклоническими приступами, не исключен вариант генетической энцефалопатии; спастический тетрапарез; грубая ЗПМР; гастростома
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
43 000 ₽
Обновлено
22 марта 2024г.

Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим каждого, кто принял участие в сборе средств для Арсения!


Арсений родился здоровым и до пяти месяцев развивался хорошо. А потом ему сделали две прививки. В них дело или в чем-то еще, но на пятые сутки у малыша началась рвота, потом отек мозга, интубация... Из комы ребенок вышел с эпиприступами. Врачи диагностировали энцефалит, на МРТ были видны сильные структурные повреждения мозга.

"К сожалению, Арсений не ходит, не сидит, сам не переворачивается, не разговаривает. Но уже несколько лет мы боремся за улучшение состояния и здоровья нашего ребёнка". - вздыхает мама мальчика. Все это время семья и врачи подбирают препараты для купирования приступов. Но пока все безуспешно. "Генетик из Москвы не нашел в выписке достоверной информации, которая доказывает, что у Арсения был вирусный энцефалит" - продолжает мама.

А значит, причину надо искать в генах. И сделать специальное исследование. Родители надеются, что после него ситуация станет яснее, и врачам будет легче подобрать препараты для лечения Арсения.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
500 ₽
04 января, 15:08
Яна
300 ₽
03 января, 16:32
Владимир
2 000 ₽
01 января, 16:04
Аноним
100 ₽
01 января, 14:09
Ольга
2 000 ₽
30 декабря, 11:56
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:11
Наталья
1 000 ₽
29 декабря, 16:08
Кирилл
1 000 ₽
29 декабря, 15:04
Елена
200 ₽
28 декабря, 20:39
Руслан
1 000 ₽
27 декабря, 18:56
Ольга
300 ₽
27 декабря, 10:22
Михаил
300 ₽
26 декабря, 22:10