Арсений Жириков: Арсений сидел с необычно круглой спиной
Важно быть вместе
Собрано за июль
12 504 021 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Арсений сидел с необычно круглой спиной

Арсений Жириков. Арсений сидел с необычно круглой спиной

Врачи решили, что у него гипоксически-ишемическое поражение ЦНС

Арсений Жириков
3 года, Ахтубинск
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Хромосомная аномалия неуточненная под вопросом, ЗПРР, миастенический синдром, ДЦП, функциональные нарушения ЖКТ, рецидивирующий обструктивный бронхит, аномалия формы желчного пузыря под вопросом
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
92 000 ₽
Обновлено
22 марта 2024г.

Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим всех, кто принял участие в сборе средств для Арсения!


Первые признаки заболевания родители заметили у Арсения уже в его полгода. Он сидел с необычно круглой спиной. И врачи поставили диагноз "гипоксически-ишемическое поражение ЦНС". Потом это переросло в ДЦП, миастенический синдром. У мальчика есть фенотипические особенности: две макушки, птоз одного верхнего века, лопоухость, жесткий волос, большая нижняя губа, нарушение осанки по типу сколиоза.

Сейчас Арсению три года, в сентябре его возили в Москву на обследование. И невролог предположил, что у мальчика хромосомная аномалия. Чтобы верифицировать диагноз, нужно специальное генетическое исследование, которое проводится только платно.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли