Оборудование есть, но расходники все равно платные

Фотограф Светлана Сурмий

Кирюша различает, когда до него дотрагивается мама, а когда кто-то чужой. Когда мама – он улыбается и пытается повернуть тяжелую, неподъемную из-за гидроцефалии голову. Если кто-то другой – остается серьезным. Ольга разминает Кирюшины ножки: «Побежали-побежали!». И Кирюша благостно расплывается в улыбке. Прикосновения – это их единственный контакт. На звуки Кирюша не реагирует, зрение практически на нуле – атрофия зрительных нервов. Плюс тяжелое гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 4 степени и кистозная трансформация полушарий головного мозга. 28 сентября ему исполнится годик – и это уже достижение. Кирюша прожил целый год на краю смерти, на волоске, на грани.

Оля и Александр с детьми живут в селе Доброе Липецкой области. Год назад у Ольги преждевременно отошли воды, и Кирюша родился семимесячным. «Я родила сама, родила нормально, даже отлично. Да, Кирюша был недоношенным, но весил 2 кг 400 граммов. Он сам заплакал, засучил ножками и ручками. Врачи унесли его и сказали: “Вечером можете прийти к малышу”. Целый день я ходила счастливая, в эйфории – родила быстро, с ребенком все хорошо». Теперь Ольга говорит, что это был первый и последний спокойный день после рождения сына.

Вечером, когда Ольга пришла проведать Кирюшу, ей сообщили о «небольшой пневмонии» и «небольшом кровоизлиянии в голове» – ВЖК 1-ой степени (внутрижелудочковое кровоизлияние). А утром – Ольга даже не успела до конца проснуться – пришла медсестра и сказала, что Ольгу вызывают в реанимацию. «Я сразу поняла, что что-то не так. Медсестра молча отвела меня к врачам. Мне сказали, что ребенок впал в кому, сам не дышит, находится на ИВЛ, кровоизлияние продолжается и ничего сделать невозможно». Ольга плакала тогда, плачет и сейчас. Но она до сих пор не понимает, что же все-таки случилось с ее сыном.

По словам врачей, у малыша начался сепсис из-за внутриутробной инфекции. «Но я же три недели до этого лежала на сохранении! Меня отпустили домой, все анализы были в норме!», – говорила врачу Ольга. «Бывают скрытые внутриутробные инфекции, которые не покажет ни один анализ» – ответил врач. «Может и так, – говорит мне Ольга. – Я не специалист. Но анализ ликвора (жидкость, постоянно циркулирующая в желудочках головного мозга) Кирюше сделали только через 2 недели, когда из отпуска вышла заведующая отделением». К тому времени ребенок уже был накачан антибиотиками, и анализ ничего конкретного не показал.

Фотограф Светлана Сурмий

В то утро, когда Кирилл впал в кому, Ольгу пустили к нему ненадолго, и ей показалось, что он все еще в сознании – приоткрывает глазки. Внутрижелудочковое кровотечение не могли остановить четверо суток. За это время ВЖК 1-ой степени превратилось в ВЖК 4-ой степени. Ольге говорили, что при таком поражении головного мозга дети не выживают, что из комы Кирюша не выйдет. Но Ольга повторяла про себя слова заведующей отделением: «У каждого есть шанс на выздоровление». «Наверное, она как женщина понимала, что нельзя окончательно убить в матери надежду», – считает Ольга.

Полтора месяца каждый день Ольга приходила к сыну в больницу. С 9:30 до 12 – в часы посещения, когда пускали в реанимацию. Кирюша лежал в кувезе, на ИВЛ. Ольга пела ему песенки, читала книжки, иногда ей разрешали делать сыну массаж, «помазать кремиком» или просто погладить по голове. Ольга разминала казавшееся неживым тело сына и верила, и до сих пор верит, что он все чувствовал и помнит эти прикосновения. Состояние Кирюши было тяжелым – развилась желчекаменая болезнь, пошли пролежни. Медсестры надували презервативы и подкладывали под Кирюшино тело. Иных способов борьбы с пролежнями у новорожденных в Липецкой больнице не было.

Фотограф Светлана Сурмий

Через три недели Кирюша «проснулся», вышел из комы. Двигательные функции были практически утрачены, он только едва приподнимал одну ручку и приоткрывал глаза. «Тогда меня начали готовить к тому, что ребенок, хоть и выжил, будет тяжелым инвалидом, – говорит Ольга. – Намекали: “Не все таких деток забирают. Подумайте”. Но я сказала однозначно: “Нет, это мой ребенок, какой бы он ни был, и поедет он отсюда только домой, а не в казенное учреждение”».

У Кирюши начала развиваться гидроцефалия. В детской областной больнице ему сделали шунтирование – теперь лишняя жидкость собиралась в резервуарах и отводилась в желудок. Затем врачи предложили установить Кирюше трахеостому. «Его пытались снять с ИВЛ, но всякий раз через несколько часов он начинал задыхаться. Трахеостома была единственным выходом», – объясняет Ольга. Они с мужем долго думали, долго совещались, но в конце концов согласились – Кирюше поставили трахеостому. А через несколько дней к Ольге подошла врач и сообщила, что Кирюшу переводят в отделение детской паллиативной помощи в городе Ельце. И Ольга возмутилась: «Елец – это 200 километров от нашего дома!». «Конечно, я была не согласна. Я пошла в кабинет заведующей и сказала, что мы забираем сына домой». Наверное, у Ольги был очень решительный вид – буквально на следующий день Кирюшу перевели с ИВЛ на кислородный концентратор и стали готовить к выписке.

Ольга оформила сыну инвалидность, купила санатор, чтобы выводить слизь из трахеостомической трубки, а кислородный концентратор мальчику купил фонд «Вера». «И мы поехали домой», – рассказывает Ольга и снова плачет.

Фотограф Светлана Сурмий

Сегодня Кирюша окутан любовью. Да, он очень болен – питается через зонд, практически ничего не видит. Ему предстоит новая операция по установке шунта. Гидроцефалия снова прогрессирует, развился остеопороз (повышенная ломкость костей) – обнаружили это случайно, когда массажистка во время сеанса случайно сломала мальчику ногу. Но когда-то врачи говорили, что Кирюша умрет через несколько дней после рождения, и никто не верил, что он сможет жить без ИВЛ. А теперь у Ольги и Александра есть надежда. Однажды один из врачей в больнице сказал Ольге: «В жизни мы не выбираем только две вещи: родителей и детей. Кирюше нужно дать шанс». Поэтому Ольга не загадывает на будущее и планирует примерно на год вперед. Не больше, но и не меньше.

Мы открываем сбор на покупку годового запаса расходных материалов для обслуживания кислородного концентратора и санатора – катетеры, трахеостомические трубки, салфетки, фиксаторы, а также зонды для питания и пробирки для взятия анализов из трахеостомы. Ольга обратилась за помощью в Управление здравоохранения по Липецкой области, и оборудование (аспиратор, пульсометр и проч.) Кирюше обещают выдать бесплатно, но вот расходные материалы в список не входят. Александр работает пожарным, Ольга ухаживает за Кирюшей, их старшей дочке Вике 9 лет. Им очень тяжело и нужна помощь. Пожалуйста, помогите! Пусть у Кирюши будет все необходимое.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.