Боровец Саша: реабилитация будет!

Письмо мамы Саши:

"Очень счастливая я уснула после родов, а мужу доверили отнести наш маленький комочек в детское отделение. Это было 21.07.2011.

«Меня зовут Саня. Моя мама Юля, папа Тарас, бабушка Лена, дедушка Саша. Я всех очень люблю». Сказал бы Саня, если бы мог говорить.

Через час после родов у Сашки начались судороги. Через 5 часов нам сказали, что у вашего мальчика кровоизлияние в мозг, и он помещён в кювез, потому что сам дышать не может. Врачи роддома посоветовали в срочном порядке крестить Сашку, и на следующий день в реанимацию приехал батюшка окрестить Александра. Неделю Саня провёл на ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких). Потом нас перевели в больницу.

Когда я, по острой необходимости, смотрю многолистовые выписки из больницы, в которой мы провели ровно месяц, потому что врачи ждали, пока Саня умрёт, а я учила его сосать из бутылочки, чтобы, наконец, вытащить эту отвратительную трубку из его крошечного носика, по которой поступало молоко в его желудок, и забрать его домой, у меня волосы шевелятся на голове от того, что все эти ужасные, непонятные ни одному здоровому человеку, слова относятся к моему ребёнку. Моему единственному ребёнку, очень любимому, умному и красивому. Самые «простые» из них: поражение центральной нервной системы, микроцефалия (маленькая головка), детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, симптоматическая мультифокальная эпилепсия, снижение зрения, аутизм.  Саня не ходит, не ползает, не говорит.

Все мамы мечтают о разном…  Могут позволить себе мечтать о том, например, что их ребёнок станет бизнесменом, и его напечатают в Forbes, папы мечтают, что он станет спортсменом, бабушки – что их внук станет президентом, а ребёнок мечтает стать суперменом... Мы, вся наша семья, мечтаем, что Саня пойдёт. По дорожке своими ножками.

C 5 месяцев нашим другом стал главный детский невролог Петрухин А.С.
Он сразу предупредил нас, что с таким поражением, как у Сани, сейчас в России живёт максимум 4 ребёнка. Просто потому, что, из-за отсутствия движений, такие детки очень быстро умирают. Это очень важно было услышать. Тогда мы узнали, что движение  - жизненно-важная функция для детей с детским церебральным параличом.

С самых первых дней после выписки из больницы мы начали заниматься Сашкиной реабилитацией. Перепробовали все известные (и не очень) на тот момент методы: несколько раз были в Трускавце, были в Италии у Гленна Домана, делали Войта-терапию, регулярно посещаем остеопата, ездили в Прагу, плавали в бассейне и ставили пиявки, занимались АБМ-методикой, Фельденкрайзом, делали иглоукалывание, ездили на реабилитационные занятия клуба Дети-Ангелы, Солнце Моё, непрерывно занимались ЛФК, дыхание по БФМ…. В общем, делали, как нам казалось, всё, что могли… Мы тыкались, как слепые котята, куда угодно, чтобы хотя бы немножко сдвинуть Санину обездвиженность с места. Многие реабилитационные мероприятия врачи отказывались проводить из-за того, что у Сашки были «летучие» судороги до тысячи раз в день, но на свой страх и риск мы брались за любую методику и проводили её годами, лишь бы только научить Саню двигаться. Ничто не прошло бесследно. Саша, как и мы, набирался опыта J

Но чтобы поднять нашего ребёнка, развить его самые первичные инстинкты, нам не помогут в таком-то центре, в такой-то больнице, у такого-то массажиста. Временные улучшения очень быстро исчезают. Для того, чтобы наш ребёнок развивался, нужно вкалывать. Круглосуточно. Всей семье. Только самый тяжёлый физический, эмоциональный, моральный труд работает в нашем случае.

Основная программа, по которой мы сейчас занимаемся – это система двигательной коррекции (СДК) Светланы Грибовой, мамы ребёнка с ДЦП, которая поставила своего сына на ноги. Да, у её сына не такое сильное поражение мозга, как у Сашки, но это сейчас для нас основная программа, потому что только она даёт сумасшедшие результаты.

За два года занятий по системе СДК, в сочетании её с применением тех знаний и опыта о лечении деток с ДЦП и аутизмом, которые мы по крупинкам собрали и продолжаем собирать, Саня в 4 года стал сам садиться. Он удерживает голову, когда сидит, научился переворачиваться с животика на спинку и обратно, научился вставать на ручки, лёжа на животе и научился СТОЯТЬ с поддержкой в утяжелителях и туторах, он правой ручкой может дотрагиваться до игрушек, у него улучшилось зрение. 4 месяца назад «включилась» левая рука, он удерживается на четвереньках до полуминуты без поддержки. И самое главное – он стал узнавать маму и папу, бабушку и дедушку, он стал осознанно улыбаться! Докторам, которые говорили, что интеллект не сохранён, мы передаём привет. Без грубости. И даже не это важно – своим примером мы хотим вдохновить родителей, которые отчаялись. Работайте с ребёнком, верьте в него, и Вам воздастся!

Для этих занятий у Сашки в комнате мячей и всевозможных приспособлений больше, чем в любом тренажёрном зале J  И с каждым разом корректировки программы, их становится всё больше и больше.

У Саши очень строгий режим дня: постоянные, 5-7мичасовые занятия, жёсткая диета. Саша питается  только свежими продуктами, приготовленными максимум за два часа до еды. Такое питание позволило отменить все противосудорожные препараты. Наладились процессы, которые являются большой проблемой у особых деток. Мы ввели Сане систему Биомед – по 10-15 пилюль в каждом приёме пищи, в зависимости от этапа. Он стал видеть и понимать. У Сани за полтора года голова выросла на 3 см. Это значит пошло развитие мозга.

Конечно, у меня самый лучший на свете муж, но даже представить страшно, чтобы мы делали без помощи Саниной бабушки, его дедушки и вообще всех наших близких, родных и друзей.
Мы наняли медицинского работника, который помогает нам заниматься с Сашей, потому что нужно минимум 2 человека для занятий, а иногда и 3.

Повторю, что у нас очень много инвентаря, который требуется для занятий. Последний раз для
развития координации и осанки нам крайне рекомендовали приобрести иппотренажёр. Иппотренажер Gutwell Rodeo Pro используется для укрепления мышц спины, бедер и ног, он имитирует движения лошади, заставляя держать равновесие, у данного тренажёра несколько режимов работы, которые позволяют выбрать оптимальную нагрузку, в соответствии с физическим состоянием ребёнка. Данный тренажер безопасен, исключает возможность микротравм и может применяться для развития двигательных навыков детей с ДЦП. Угол наклона сидения, скорость и время проведения тренировки выставляются вручную. Регулярное использование иппотренажера выравнивает осанку, тонизирует, развивает гибкость позвоночника и улучшает координацию. На занятия на ипподроме нам ездить физически некогда, поскольку сейчас самое главное для Сашки – занятия по системе, получение новых навыков и удержание приобретённых.

На все прежние поездки на реабилитации, и на разные приспособления для Сашиных занятий мы всегда сами собирали деньги, не обращаясь за помощью в фонды. Но с каждым разом нам всё труднее  и труднее находить возможность купить то или иное дорогостоящее приспособление.

Вся наша семья была бы бесконечно признательна, если нам помогут в приобретении иппотренажёра.

Мы верим, что наш ребёнок не зря так упорно трудится, с таким удовольствием занимается и изо всех сил пытается приобретать (и сохранять!) новые навыки."