"Готовьтесь к худшему!" – трижды говорили врачи - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за май
19 166 442 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2019 году>«Готовьтесь к худшему!» – трижды говорили врачи

«Готовьтесь к худшему!» – трижды говорили врачи

После удаления опухоли ствола головного мозга Арине нужен дорогостоящий курс реабилитации.

собрано 100%
Собрано 24 004 588 ₽
Нужно 24 004 588 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2019 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
438 375 ₽

Бутакова Арина, 6 лет, г. Новосибирск
Диагноз: глиома (опухоль) ствола головного мозга; состояние после комбинированного лечения; правостронний парез (паралич) лицевого нерва, левосторонний гемипарез (парез мышц одной половины тела).
Собранные средства пойдут на курс реабилитации, чтобы Арина научилась самостоятельно ходить, держать равновесие, внятно говорить.
Почему не ОМС: курс реабилитации платный.
Сумма сбора: 438 375 рублей.

Обновлено
22 сентября 2020г.

Умерла в январе 2020 года. Мама благодарит за оказанную помощь и поддержку.

Арина Бутакова “возрождалась", как птица Феникс, три раза. Именно три, потому что трижды врачи говорили ее маме Юле: "Готовьтесь, все плохо". И печально качали головами. Юля не очень понимала, как она должна готовиться к смерти своей дочки: рыдать или, наоборот, успокоиться? Ничего не делать? Ждать? Юля предпочитала действовать. Все три последних раза. И Арина каждый раз, умирая, "возрождалась" снова.

Все началось, когда Арине было четыре года. В семье как раз появилась вторая дочка, Марьяна. И первые признаки чрезмерно болезненной Аришиной нервозности родители списывали на обычную детскую ревность. А потом симптомы стали серьезнее: апатия, снижение двигательной активности, парез (неполный паралич) лица, шаткая походка. Родители – Юля и Дмитрий – очень быстро поняли, что у четырехлетнего ребенка вряд ли может быть депрессия, и кинулись к врачам.

В Федеральном центре нейрохирургии Арине сделали МРТ, и "жизнь разделилась на до и после", как говорит Юля.
– МРТ Арине делали под наркозом. Прошло минут десять, вдруг в кабинет стали один за другим заходить врачи. Мы с мужем сидели под дверью и чувствовали, как нарастает паника.
Наконец из кабинета вышел доктор и сказал:
– Ситуация, несовместимая с жизнью! Готовьтесь.

У Арины обнаружили опухоль ствола головного мозга. Конечно, Юля с мужем плакали, но, даже плача, решили не готовиться к смерти дочери, а попытаться смерть победить. Удаление опухоли ствола – крайне сложная операция. Около 80% новообразований ствола неоперабельны. Но Бутаковы нашли нейрохирурга в Москве, который взялся удалить часть опухоли.

– Сумма была для нас просто неподъемная, – рассказывает Юля. – Для семьи, где основной доход – зарплата бюджетника (мой муж работает в МЧС, возглавляет пожарную часть), просто фантастическая. Мы готовы были продать все, что было. И то вряд ли хватило бы. На помощь пришли друзья. Очень скоро о беде в семье Бутаковых через email-рассылки, соцсети и СМИ знал, кажется, весь Новосибирск. Деньги были собраны за сутки.

Аришу повезли в Москву. Опытный нейрохирург смог удалить большую часть опухоли. И, хотя Юле снова говорили: "После таких операций шансов выжить крайне мало", чудо случилось. Ариша не просто не умерла, она как будто родилась заново – через две недели никто в больнице не мог поверить, что у этого ребенка опухоль в стволе мозга. Арина болтала, бегала по коридорам и каталась на самокате.

Приступили к лучевой терапии. И снова все замечательно. Юля говорит: "Ариша переносила лучевую прекрасно, и мы подумали, что справились. Это было такое чувство... триумфа!".

Они вернулись домой в Новосибирск, а через 10 дней, катаясь на самокате, Арина упала. Она будто ослабла, будто враз потеряла все навыки. Скоро она перестала ходить, затем двигать левой рукой и ногой. У Арины случился левосторонний паралич тела и правосторонний паралич лица. Оказалось, из-за лучевой терапии началась гидроцефалия мозга (тяжелое заболевание, поражающее ткани, окружающие головной мозг) и некроз (омертвение клеток и тканей). Арина могла только лежать и слабела с каждым днем.

"Готовьтесь к худшему", – услышала тогда Юля в третий раз. Но, спустя полгода, "птица Феникс" пропела вновь. В один прекрасный день Арина сказала: "Мама, я чувствую пальчики на руке и ноге".
– И мы воспряли. Снова. Постепенно она начала садиться, научилась ползать сидя, боком, подгребая ногой, встала на четвереньки.

Конечно, родители задумались о реабилитации. Только один реабилитационный центр согласился принять ребенка с онкологическим диагнозом. Но курс реабилитации платный, и оплатить его самостоятельно семья не может.

– Аришино тело ведет себя аналогично состоянию после инсульта, по факту это "ДЦП-состояние", – объясняет Юлия. Сейчас Арина по-прежнему не ходит самостоятельно, только на ходунках, научилась кататься на велосипеде, сидеть, держать баланс. Она плохо видит – осталось 40% зрения, и левая сторона у нее работает пока только на 60%. У Арины прекрасно развито мышление и внимание, все в рамках возрастной нормы, скоро она должна пойти в школу и очень хочет научиться ходить без опоры.

МРТ показывает, что опухоль уменьшилась в размерах и продолжает уменьшаться. У Арины есть все шансы на долгую и практически здоровую жизнь. Если мы поможем.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Евг Кем
250 ₽
03 мая, 21:08
Евг Кем
250 ₽
03 января, 21:07
nina
300 ₽
30 декабря, 07:12
Людмила
300 ₽
23 декабря, 13:41
анонимно
300 ₽
17 декабря, 20:10
Аноним
1 000 ₽
11 декабря, 10:34
андрей
500 ₽
06 декабря, 16:53
Светлана
1 000 ₽
28 ноября, 17:47
Людмила
300 ₽
23 ноября, 13:41
анонимно
300 ₽
17 ноября, 20:10
Irina
150 ₽
13 ноября, 11:08
Аноним
1 000 ₽
11 ноября, 10:34