У Ани редкое заболевание, при котором связь между спинным мозгом и телом прерывается
Ваше пожертвование поможет многим людям сделать первые уверенные шаги после травмы
Анна говорит, что самое страшное — когда постепенно начинает отказывать тело. Сначала перестаешь чувствовать одну ногу, потом вторую. За ногами немеет живот, и мочевой пузырь больше не работает — врачи ставят катетер. И совершенно непонятно, что происходит, и неясно — остановится ли этот страшный процесс. Врачи тоже в недоумении, по крайней мере поначалу, поэтому становится еще страшнее. Как будто попала в страшный сон, который все не кончается, все длится, кошмар сменяется кошмаром, и пробуждения все нет и нет.
Полгода назад Анна училась на третьем курсе Алтайского государственного колледжа по специальности «программист» и мечтала о небе. В буквальном смысле — Анна собралась окончить колледж и начать работать стюардессой, начать летать. Это была вполне осуществимая мечта: Анна всегда была спортивной, яркой, энергичной. В детстве занималась спортивной гимнастикой, потом увлекалась бальными танцами, участвовала в соревнованиях и конкурсах, занимала первые места. А еще серьезно изучала английский язык, много практиковалась, путешествуя. В общем, она была готова получить новую профессию и наверняка преуспела, если бы… Если бы не болезнь, которая началась внезапно и буквально за сутки приковала Анну к постели.
27 декабря, накануне Нового года, Анна проснулась со странным ощущением в ноге.
— Я заметила, что с ногой что-то не так: она немного онемела, возникла непонятная боль, — вспоминает девушка. — Но я решила, что просто неудачно спала и отлежала ногу. Вот только на следующий день мне стало хуже — я не смогла встать, а боль стала невыносимой.
Анна живет в многодетной семье — у нее есть старшая сестра и двое братьев. К сожалению, один из братьев, двойняшка Анны, погиб несколько лет назад. «Теперь нас трое, и мама воспитывает нас одна». Конечно, странные симптомы испугали всех. Оксана, мама девушки, срочно вызвала скорую. Но приехавшая бригада врачей осмотрела Анну и поставила диагноз «остеохондроз».
Когда врачи уехали, Анне стало хуже. «Я помню, что боль становилась все сильнее, нога немела, но я ее еще чувствовала. В конце концов мы вызвали скорую повторно, она увезла меня в больницу. Там все и началось».
Врач в приемном отделении отнеслась к рассказу Анны о симптомах серьезно и настояла на срочном МРТ.
— Пока я находилась в приемном отделении, со второй ногой начались те же проблемы — боль и онемение, — вспоминает Анна. — Дальше все было как в тумане: анализы, КТ, УЗИ, спинальная пункция. До этого момента я не испытывала никаких проблем со здоровьем и обращалась в поликлинику только при ОРВИ, поэтому не могла поверить в происходящее — за сутки парализовало половину моего тела.
После обследований и повторного МРТ врачи наконец поставили диагноз: «Острый поперечный миелит при демиелинизирующей болезни центральной нервной системы с восходящим течением от уровня второго шейного позвонка (C2) до второго грудного позвонка (Th2)».
— Я перестала чувствовать ноги, живот начал неметь, а мочевой пузырь отказался работать — поставили катетер. У меня развилась нижняя вялая параплегия, то есть я больше не могла двигать ногами.
Острый поперечный миелит при демиелинизирующей болезни центральной нервной системы — это воспалительное поражение спинного мозга, связанное с разрушением миелиновой оболочки нервных волокон, которая необходима для прохождения нервных импульсов. Когда миелин в спинном мозге повреждён, связь между спинным мозгом и остальным телом прерывается и возникают неврологические симптомы.
Обычно болезнь развивается очень быстро, в течение нескольких часов или дней — так было и у Анны. Но почему и как у юной девушки появилась такая страшная болезнь — никто не знает.
В больнице Анна провела месяц. Ей провели терапию высокими дозами глюкокортикостероидов (пульс-терапию) и плазмаферез — очищение крови от агрессивных антител и веществ, вызывающих воспаление. Но болезнь не отступала. Восстановление при диагнозе Анны — это длительный процесс, который начинается параллельно с лечением и продолжается месяцы и годы. Примерно в трети случаев пациенты восстанавливаются полностью, еще у трети остаются умеренные нарушения, и у трети — тяжелые.
После выписки Анну направили на реабилитацию, так как ранняя реабилитация критически важна при подобном диагнозе. Но острый поперечный миелит при демиелинизирующих заболеваниях ЦНС — еще и очень редкое неврологическое заболевание. Оно относится к категории орфанных болезней, и в бесплатной реабилитации Анне отказали.
— Когда меня выписали с рекомендациями начинать занятия, оказалось, что моего заболевания нет в списках для реабилитации по полису ОМС, — говорит девушка. — Получалось, что сражаться с этим редким заболеванием я должна самостоятельно.
Только благодаря помощи неравнодушных людей Анне удалось сразу после больницы пройти курс реабилитации платно. И сразу появились улучшения.
Сегодня Анна умеет самостоятельно садиться, держать корпус, опускать ноги с кровати при помощи рук, пересаживаться в коляску и выезжать на прогулки. Недавно она впервые встала на ходунки. Но, к сожалению, чувствительности и движений в ногах пока нет..
— Инструкторы довольны моими успехами, а я не хочу останавливаться ни на минуту, — говорит девушка. — Мне хочется заниматься и продолжать работать над собой. Я чувствую, что все в моих руках: я очень сильная и справлюсь с этой болезнью!
Анна верит и продолжает мечтать — победить болезнь, закончить колледж, стать стюардессой и полететь на огромном самолете в бескрайнее небо.
Но без постоянной реабилитации ей не справиться. Анне очень нужна помощь. Поддержите ее.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
