Сначала онемели пальцы, потом пропала речь, а через полторы недели Ксения впала в кому
Ваше пожертвование поможет многим людям сделать первые уверенные шаги после травмы
Ксению привезли в ГКБ имени Вересаева 9 января вечером. Это была третья больница, куда девушку завезла скорая. До этого, в ММНКЦ имени Боткина, врачи исключили инсульт, а теперь растерянные родственники стояли в приемной и ждали встречи с врачом.
— Есть подозрение на рассеянный склероз, — сказал наконец вышедший врач. — Взяли анализы, сделали МРТ, наблюдаем. Приходите завтра.
Ксюша осталась в больнице. Тогда еще казалось, что это какая-то ошибка, что вот-вот все разрешится, что это ненадолго.
— Все будет хорошо, — сказал муж Даня, целуя Ксюшу на прощание. — Я приду завтра, не бойся.
Сегодня он говорит так: «Я мечтаю о том дне, когда она произнесет мое имя, когда мы сможем просто поговорить. Когда мы снова сможем гулять по парку, как раньше, — просто так, без цели, наслаждаясь моментом. Когда она снова начнет выдумывать для нас развлечения, и я буду ворчать, а она будет смеяться».
Ксюша и Даня поженились в июле 2025 года — ей 20 лет, ему 21. А дружили они со школы. Это была настоящая история любви — трогательные ухаживания, первые свидания, прогулки, цветы. Нежность и искренняя привязанность друг к другу переросли в настоящее чувство. Молодые люди обожали путешествовать, открывать новые места и умели радоваться каждому дню — Даня говорит, что Ксюша могла создать праздник даже в самые хмурые, дождливые дни. Яркая, жизнерадостная, она только окончила колледж по специальности «банковское дело», начала строить карьеру, мечтала о детях. «У нас было столько планов…»
5 января, во время новогодних каникул, жизнь девушки резко изменилась.
— Мы чудесно отпраздновали Новый год — большой семьей, все вместе, — рассказывает мама Ксении Ольга. — А потом у Ксюши начались эти странные симптомы, нарастающие с каждым днем. Сначала онемение в пальцах, потом в руке. Она пришла к нам домой и сказала: «Мама, у меня постоянно сводит левую руку». Потом Ксюша начала ронять вещи, спотыкаться. Ее будто покидали силы. Очень постепенно, очень страшно.
9 января Ксюша с мужем поехали в гости к родителям Дани. Там девушке резко стало хуже, и родные решили вызвать скорую. Так Ксения оказалась в больнице. Но врачи не смогли сразу поставить диагноз — начался мучительный период диагностики. Врачи подозревали и рассеянный склероз, и синдром Клейне-Левина, и лимфому, и инфекции. Но точно установить болезнь не получалось. Больше недели Ксюша угасала на глазах родных, на руках у мужа.
— Каждый день Ксюше было чуть хуже, чем вчера. Она уже с трудом передвигалась, почти не говорила. Она перестала смеяться, шутить. Пропала та самая искра, которая делала ее Ксюшей. Мы не знали, что это. Никто не ожидал, что все будет так быстро и так страшно.
Ольга и Даня постоянно дежурили в больнице. И однажды вечером Ольга заметила, что Ксения как-то странно хлюпает носом. Вызвала медсестру, та поправила зонд для питания — девушка уже не могла сама принимать пищу — и тут открылось сильное носовое кровотечение. Ксения потеряла сознание, ее срочно перевели в реанимацию.
— С этого момента начались наши два с половиной месяца ада, — говорит Ольга.
Врачи, не скрывая тревоги, готовили родных к худшему. Самым тяжелым было отсутствие диагноза — девушке не становилось лучше. Консилиумы следовали один за другим, врачи несколько раз брали на исследование спинномозговую жидкость, делали МРТ. Ксюша лежала в реанимации без сознания, и каждый день на час к ней пускали мужа. Он брал ее за руку и звал назад, в этот мир. Но Ксюша не отвечала.
— Из ее шеи торчала трубка — трахеостома. Из носа — зонд для кормления. Волосы были обрезаны. Она была такая худая, что я не узнавал ее тело. Я стоял у ее койки, смотрел на мою девочку и понимал, что она может не вернуться.
Ольга не может без слез вспоминать те дни: «Ксюша уходила, Даня оставался рядом с ней. Муж, друг, любимый — он не бросал ее никогда».
Наконец исследования дали результат. Ксюше поставили диагноз — аутоиммунный энцефалит. Это тяжелое заболевание, при котором иммунная система по неизвестной причине начинает атаковать ткани головного мозга, приводя к разнообразным неврологическим нарушениям: проблемам с речью и движением, когнитивным расстройствам, судорогам, а в тяжелых случаях — к коме. Однако, несмотря на диагноз, подобрать терапию было непросто.
— Плазмаферез, переливание крови, введение иммуноглобулинов… Врачи пробовали одно средство за другим, но мы слышали снова и снова: «состояние стабильное», — вспоминает Ольга. — Наконец врачи решили попробовать препарат ритуксимаб — это мощное лекарство, подавляющее избыточную иммунную реакцию. Тот день мы запомним навсегда — в тот день Ксюша открыла глаза.
Курс лечения врачи начали утром, а вечером Ольга пришла в реанимацию, и Ксюша посмотрела на нее. Это был и шок, и огромная радость — после двух с половиной месяцев отчаяния и слез у нас появилась надежда.
Ольга позвонила Дане, он прибежал к жене, как только разрешили врачи:
— Она открыла глаза и посмотрела на меня. Я не знаю, узнала ли она меня тогда, но пульс у нее подскочил до 160.
Ксюша возвращалась:
— Сначала она поворачивала голову на голос, потом научилась следить взглядом и моргать, когда я задавал вопросы — мы придумали наше собственное «да» с помощью морганий.
Вскоре Даня придумал еще один способ общения: он показывал Ксюше карточки с надписями «да» и «нет», а та поворачивала голову в сторону определенной карточки в ответ на вопросы.
— Он спрашивал даже что-то сложное, — вспоминает Ольга. — Про события до болезни, про определенные числа, и Ксюша не ошибалась. Потом врачи скажут, что кора головного мозга у дочери не задета, поражения частичные, и благодаря реабилитации функции пораженных клеток смогут взять на себя здоровые клетки мозга.
Сразу после стабилизации состояния врачи рекомендовали начинать реабилитацию в центре, где есть опыт работы с пациентами после тяжелых поражений мозга. Ведь последствием болезни стали массивное двустороннее поражение головного мозга, тетрапарез, бульбарные нарушения и эпиприступы. Семья начала поиски, и в итоге Ксюша оказалась в РЦ «Три сестры» — оплатить реабилитацию помог фонд «Алеша».
В центр с Ксюшей поехал Даня. Он буквально стал для жены всем — и руками, и ногами. Он научился ухаживать за ней: расчесывать, мыть, сажать в кровати, укладывать поудобнее. Он начал учить жену глотать пищу, есть с ложечки.
И результатом и реабилитации, и этой любви, этой заботы стало улучшение состояния Ксении. Невероятно исхудавшая — после реанимации Ксюша весила всего 24 килограмма — девушка наконец стала набирать вес. Она больше не была «лежачей больной»: она научилась держать голову и переворачиваться, ее удалось высадить в коляску, появились первые движения в руке.
— Вернулся ее взгляд — живой, прежний. Ксюша стала кричать в голос, когда сердится, когда больно — пока любое занятие ЛФК для нее мучение: слишком она худая, слишком тонкая, чувствительная кожа. А еще появилась мимика — Ксюша стала поднимать брови.
Но еще столько всего впереди: девушка по-прежнему не может говорить, самостоятельно принимать пищу, удерживать предметы, сидеть. Ее руки и ноги скованы спазмами, а мышцы остаются истощенными. И все же Даня верит, что когда-нибудь его Ксюша сможет обнять его.
— Только бы она окрепла — мы поедем путешествовать. В ее любимый Питер, например. Пусть на коляске! Мы полетим, как на крыльях. Вдвоем.
Помогите Ксении. Реабилитацию необходимо продолжать. Ксюша делает первые шаги на пути восстановления, и любая поддержка сегодня — вклад в ее будущее. Пусть Ксюша вернется к полноценной жизни.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
