У молодого человека наследственное заболевание, из-за которого разрушаются кости и суставы
Ваше пожертвование поможет многим людям сделать первые уверенные шаги после травмы
— Когда я впервые за 30 лет встал на ноги с опорой на ходунки, испытывал грусть и радость одновременно. Грустил, что мне не помогли раньше, и радовался, что никого не слушал. Решился на операции, несмотря на огромный риск, — говорит Владимир.
У Володи очень непростая судьба. Он родился с множественными пороками развития: укороченными туловищем, руками, ногами, деформацией позвоночника — и оказался не нужен родным. Ползать и говорить учился в доме ребенка. Из-за деформации тазобедренных суставов и стоп не мог встать на ноги.
Вспоминая свое детство, он говорит, что кости болели почти постоянно, ребенком он часто плакал. Мечтал оказаться дома, в семье. Хотел, чтобы его приласкали, помогли. Но его даже навещать было некому.
— Протирая в очередной раз коленками пол, я хотел посмотреть в глаза маме с папой и задать один единственный вопрос — почему меня оставили…
Несмотря на высокий интеллект, в семь лет Володю отправили в дом-интернат для умственно отсталых детей, «потому что больше было некуда». Пришлось вместе с другими воспитанниками учиться в коррекционной школе.
В 19 лет перевели в интернат для престарелых и инвалидов, где он должен был остаться до конца жизни. Но такая перспектива Володю не устраивала. «Я решил во что бы то ни стало вырваться из системы». Поступил с другом в вечернюю школу и начал поиски родителей.
Но встреча с отцом, а потом и матерью не принесли ни утешения, ни душевного покоя. Они оказались вполне благополучными людьми — с хорошей профессией и семьей. Была недолгая переписка без приглашения в гости. Когда биологическая мать сказала, что он никогда не встанет на ноги, Володя перестал ей писать. Вскоре оборвалась и хрупкая связь с отцом.
Володя понял, что бороться за себя ему предстоит в одиночку. После окончания вечерней школы поступил в колледж на бухгалтера, дистанционно закончил университет. Добился положенной по закону квартиры и занялся здоровьем.
В детской медкарте он нашел записи о рентгене грудной клетки и перенесенных простудах. А вот ответов на вопросы — почему не растут кости, болят тазобедренные суставы и колени, почему на 84 градуса отклонился позвоночник — там не было. Но Володя знал, что у него какая-то врожденная патология, поэтому обратился в медико-генетический центр академика Бочкова.
В 29 лет он впервые узнал свой диагноз — диастрофическая дисплазия, для которой характерны многочисленные пороки развития скелета. Молодой человек выглядел как 8-летний ребенок: ростом чуть больше метра, весом 26 килограммов. Он понимал, что вылечиться не получится, но решил побороться за улучшение качества жизни.
Первые операции ему сделали в центре травматологии и ортопедии Кургана — удлинили на восемь сантиметров правое и левое плечо с помощью аппарата Илизарова. На очереди были ноги. Нужно было убрать контрактуры, вернуть подвижность коленным суставам, заменить поврежденные тазобедренные суставы имплантатами и выправить голеностоп. Очередную, пятую по счету операцию ему сделали в апреле этого года в Санкт-Петербурге.
— Мышцы и сухожилия у меня все еще сводит, и боль ближайшие месяцы не пройдет, как сказали врачи. Но мне все равно легче. Левая нога полностью сгибается-разгибается, а вот правая — не до конца. На ходунки встал, но сделать шаг не могу. Нужна реабилитация, чтобы разработать мышцы, — говорит Владимир.
Он верит, что однажды его самое большое желание — пройти по своей квартире, а потом и по улице — исполнится. Помогите ему, пожалуйста! По ОМС ему могут предоставить только короткие курсы реабилитации, которых недостаточно для восстановления.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
